hoi  ron heb je ook erge maagklachten erbij ik nl wel  en misselijk ook veel

zure smaak in de mond enz blijf me ook bang maken

 

Hoi Chiel,

bedankt voor je bericht. Ik weet het zelf eerlijk gezegd niet meer. Ik vind het heel lastig. Om die spiegel voor te houden. Een tripje naar de bios of de supermarkt zijn voor mij al te zwaar. Dan voel ik mij zo bizar slecht. Zwak/moe, pijn in benen, trekkingen, duizelig. Dan wil ik weg, en gaan liggen.

Aan de andere kant. Het is allemaal van de één of de andere dag komen opzetten. Uit het niets. Acuut. Zonder waarschuwing. En het begon met andere klachten (een raar  drukkend gevoel op de borst en duizeligheid). Wat daar weer totaal niet bij past. Net als het braken. Ook kan ik na 3.5 maanden nog steeds opdrukken, 3/4 keer optrekken, alles strekken, typen, nog maar op. Het kost alleen heel veel energie.

Ik ben daarbij wel iemand die zich snel erg druk kan maken over dingen. En veel piekert.

Dus ik weet het echt niet. Ik slaap voor geen meter ook. Het spookt 24/7 door mijn hoofd. En ik zie al mijn herinneringen en toekomstplannen voorbij vliegen.

Ik denk dat ik pas rust heb (of niet), wanneer ik een diagnose heb gehad. Vrijdag de eerste stap. Ik ga mijn angst gewoon op tafel leggen.

Iedereen om mij heen voelt zich goed. En ik kan niks. Ik zou 8 juli met mijn vriendin op vakantie gaan. Kijken we al maanden naar uit. Maar dat hangt aan een zijden draadje.

Groet,

Ron

 

 

Hallo Ron,

ik probeer eigenlijk nog zoveel mogelijk te doen als voor deze tijd. Ik werk nog full time. Zodra ik thuis kom is mijn energie dan ook helemaal op. Ik probeer hier niet aan toe te geven maar het is heel moeilijk.

Ik merk dat de klachten op vakantie bijvoorbeeld minder aanwezig zijn. Ik heb daar dagen gehad waarbij ik zo 15km gelopen had. Terwijl thuis de kleinste dingen nog een grote opgave zijn.

Bij de neuroloog heb ik niet aangegeven dat ik aan deze ziekte dacht. Ik dacht ergens dat hij me dan niet meer serieus zou nemen, achteraf gezien had ik dat toch gewoon kunnen zeggen.

Eind deze maand heeft hij me ingepland bij een hoofdpijnspreekuur. Omdat dit een flinke storende factor is en blijft. Wat hij ziet als de oorzaak van alles ( spanningshoofdpijn). Naar mijn mening is het een bij-zaak.

Ook word mij geadviseerd menschendieck te  blijven doen. Wat tot nu toe heeel weinig heeft opgeleverd.

Ik hoop trouwens dat je je ondertussen weer wat beter voelt.

gr T

 

Ook voor T is mijn bericht mogelijk van toepassing, namelijk stralingsbronnen weg = klachten weg of verminderd. Op plekken waar veel mensen zitten, in gebouwen met sterke aanwezige wifi, zendmasten, smartphones, wifi-routers, met deze aandoening hebben deze apparaten die de hoogfrequente velden voortbrengen een invloed op jouw lichaam. Net als wat Ron zegt: het komt opeens opzetten, van de een op andere dag. Dat gebeurd met deze aandoening. Maar de velden waren vaak al aanwezig, alleen kon het lichaam het verduren.

Als je ALS zou hebben dan is het niet mogelijk om zulke inspanningen te kunnen doen. En wat ik ook al zei, probeer eens naar een stralingsarme plek te gaan, bijv. strand of in de natuur, zet de smartphone uit en ervaar of je hier door je voegen zakt. Nog beter is even met de blote voeten op de aarde te gaan zitten of lopen. Het lichaam is waarschijnlijk zeer gespannen en wil gelijk weg, maar als je het een paar minuten volhoud dan komt er rust binnen en ga je je positief voelen.

 

Het is eigenlijk niet te bevatten in deze draadloze wereld, maar er zijn er duizenden alleen al in Nederland die hier ook iedere dag in moeten leven. Een overdosis is al snel gebeurd, daarom is het belangrijk om in huis zo min mogelijk draadloze apparaten te gebruiken, en als het toch moet - gebruik een kabel en schakel de wifi uit. Op facebook pagina "Straling en zo.."  kunnen jullie gigantisch veel leren over deze aandoening en zelf zien hoeveel mensen er al jaren mee om moeten gaan.

@Ron als je op vakantie gaat naar een stralingsarme plek knap je met zekerheid op en kun je relatief normaal van je vakantie genieten. De reis zal wel even pittig zijn en voordat je gaat is het belangrijk dat je die "stralingsoverbelasting" verminderd zodat je genoeg opknapt om de reis te kunnen maken.

Hoi Ron,

Vreemd dat het van de één op de andere dag kwam, dit is inderdaad wel vaak het geval hoor en ook bij psychische klachten hoe gek het ook klinkt. Misschien dachten je hersen van 'oke, nu is het klaar'.

Ik denk dat je, ervan uitgaande dat het geen MS/ALS oid. is eens rustig met een psycholoog moet gaan praten om te kijken waar er verbetering te halen valt. Maak je je nu al zorgen over bijvoordbeeld je vakantie? ik kan begrijpen dat je graag wilt dat die doorgaat, maar toch zou ik je adviseren om je zorgen los te laten en te genieten van het moment. Een psycholoog kan je hierbij helpen, maar wanneer je jezelf dit aanleert worden veel dingen makkelijker en krijg je mogelijk een stuk minder stress. Waarover heb je normaliter zorgen of pieker je?

Laat ons in elk geval even weten hoe het is gegaan 🙂 en als je aan de slag wilt gaan met je angsten echt het verzoek om direct aan de slag te gaan met een specialist!

Groetjes Chiel

ik kan begrijpen dat je graag wilt dat die doorgaat, maar toch zou ik je adviseren om je zorgen los te laten en te genieten van het moment. Een psycholoog kan je hierbij helpen, maar wanneer je jezelf dit aanleert worden veel dingen makkelijker en krijg je mogelijk een stuk minder stress. Ter info: de zin staat gek omschreven, echter bedoel ik hiermee dus dat een psycholoog je hiermee kan helpen en ik bedoel niet te zeggen dat je jezelf dit aan moet leren zonder hulp van een specialist (tenzij jij er heel veel vertrouwen in hebt dat dit lukt)

Ron. Bij mij zijn de klachten ook van het ene op het andere moment gekomen. Ik had de keuken gedweild, ging in de zetel zitten en plots was het precies of er vuurwerk in mijn kuiten werd afgestoken. Zo zijn de trillingen begonnen. Dan begon het piekeren, de paniek er werd alles elke dag wat erger. Als het ene symptoom verdween kwamen er twee andere in de plaats. Echter, toen ik na een paar maanden alles op een rijtje begon te zetten realisseerde ik me dat mijn lichaam mij voordien al verschillende signalen had gegeven waar ik nooit bij had stil gestaan. Net zoals jij ben ik iemand die snel gaat piekeren. In het begin kon ik ook niet slapen. De huisarts had mij slaappillen voorgeschreven maar zelfs met die te nemen raakte ik niet in slaap. Ik heb ze dan maar in de vuilnisbak gegooid haha. Ik heb wel de indruk dat jij het wel erg zwaar hebt. Ik heb ook een erg moeilijke periode gehad waarbij ik verschillende keren op het punt heb gestaan naar de spoed te rijden maar het dan toch maar niet gedaan heb. Ik blijf erbij dat ik denk dat je klachten te wijten zijn aan een angststoornis. Het is inderdaad best dat je eens naar een psycholoog stapt. Ik kan je uit ervaring vertellen dat wanneer de neuroloog je gaat zeggen dat je geen als of andere spierziekte hebt je klachten niet onmiddellijk weg zullen zijn. Je zal een beetje gerustgesteld zijn maar dan begin je over andere dingen te piekeren. Ik dacht dan "het is dan wel geen als maar ik denk dat ik dan een hersentumor heb".  En als je dan geen hulp hebt begint het spel weer opnieuw. Dus kijk aub voor psychologische hulp.

@FTP

ik type dit midden in de nacht, met een slapende vriendin naast mij. Nu de angst zich weer eens meester heeft gemaakt. Ik kan de slaap ook nu gewoon niet vatten. Ondanks 3 paracetamolletjes, valeriaan, en het reeds opgebouwde gebrek aan slaap.

Mijn benen (dijen en schenen) branden. Armen voelen aan als lood. Mijn keel voelt dik aan (continu slikken), en ik haal vrij oppervlakkig adem. En vooral overal en nergens spiertrekkingen. Van benen tot oogleden, van nek tot buik. En als ik opsta voel ik me zo slecht. Braken, met het eten van uren geleden.

Gisteren was de zwaarste dag tot nog toe. Geprobeerd ‘s avonds wat voetbal te kijken, maar dat ging gewoon niet. Overdag met tranen aan het bellen met mijn ouders en zusje.

Ik hoop gewoon dat het heftige stress oid is. Raar om te zeggen. Maar dan is er wat aan te doen. Ik sta open voor alles. Als dit maar stopt. Ik trek het niet meer. Vrijdag mag ik pas.

@Chiel

ik zal laten weten hoe deze week verder verloopt. Vooralsnog gaat het echt heel slecht. Zoals ik ook aan FTP aangeef, ervaar ik behoorlijke lichamelijke klachten. Bijna niet uit te houden. Ik weet niet hoe lang ik dit nog trek.

Ik sta met name ook versteld van hoe snel de klachten verergeren. In 2-2.5 week. Eigenlijk vanaf het moment ik begon te denken aan een mogelijk neurologische oorzaak.

Ik ben zo verschrikkelijk bang. Geen tranen meer over. Ik zie mijn hele leven voorbij flitsen. Al mijn toekomstplannen... die vakantie kan me echt gestolen worden. Alles eigenlijk. Ik wil me weer goed voelen.

@Ron

Buiten adem zijn terwijl je helemaal niks aan het doen bent

Intense druk voelen op het lichaam

Trillingen/vibraties voelen

Hoge piep/brom/suis/fluit-tonen horen

Constant snakken naar adem gevoel

Niet kunnen concentreren en gedachten die overal en nergens heengaan

Verhoogde staat van spanning/stress in het hoofd voelen

Opwarming van gezicht, maar geen warmte voelen op de huid?

Bibberig/trillerig vanuit de borstkast

Steekjes/spanningsvelden voelen in de benen

Constant een gevoel van druk voelen in de hersenen

Gezichtsspieren die lijken te verharden

Omgeving voelt alsof het niet echt is

Constant gevoel van adrenaline dat door het lichaam giert

@Danny

merendeel van die klachten heb ik geen last van (helaas)

Hai,

Als het echt niet meer gaat met de angsten kan medicatie een noodoplossing zijn, ik zou dit niet snel aanraden maar het kan een uitweg zijn.

Groetjes Chiel

Hoi Chiel,

bedankt weer voor je response. Ik heb nog wat oxazepammetjes liggen. Ik ga er daar 1 van innemen. Ik besef dat dat ook de nodige bijwerkingen met zich meebrengt, maar anders ga ik eraan onderdoor. Vanochtend een heftige paniekaanval gehad.

Ron, probeer eens tot rust te komen met ademhalingsoefeningen. Ga ergens zitten waar het rustig is. Zet je op een stoel of ga liggen. Sluit je ogen en concentreer je op je ademhaling. Zorg dat je met je buik ademhaalt. Een trucje daarvoor is de top van je wijsvingers en duimen tegen elkaar zetten. Dus een rondje maken met duim en wijsvinger. Dan adem je gelijk laag. Als je rustig zit of ligt adem rustig in en uit. Door je neus. Als je ingeademd hebt hou je adem 1 seconde vast en adem rustig uit en hou weer 1 seconde vast. Zorg ervoor dat je iets langer uitademt dan je hebt ingeademd. Om je concentratie vast te houden zeg je best iets in jezelf op. Je kunt je ademhaling tellen of bijvb bij inademing in jezelf zeggen "ik adem in en ik weet dat ik inadem" en vervolgens bij uitademing "ik adem uit en ik weet dat ik uitadem". Als je voelt dat je gedachten afdwalen keer gewoon rustig terug naar het momentum en focus op je ademhaling. Als het lastig is is het best te beginnen met 5 minuutjes. Zet een timer op 5 min zodat je een signaal krijgt wanneer de tijd om is. Het ideale is 2x per dag 20 minuten. Dus 's morgens en 's avonds. Mij helpt het om rustiger te worden. Hopelijk heb je er iets aan.

Geniet van het leven. Het duurt maar even! Je kan morgen ook een ongeluk krijgen. Ik zou heel gauw wat tegen de angst vragen. Die medicijnen hebben wel even tijd nodig. En het kan eerst erger worden. Als ALS en MS is uitgesloten denk je misschien dat je wat anders hebt. En naar de psycholoog. Joh, je laat je hele leven er door beheersen. Ze zeggen wel eens maak van elke dag een feestje. Morgen kan de laatste dag zijn. Houd je taai! Beterschap.