Dag Ron,

 

Elke dag schematisch bijhouden hoe je lichamelijk functioneert? Probeer te genieten van leven en van alles wat je wel nog kunt. Zekerheid heb je niet in het leven. Mijn broer ging dood op zijn 27e. Is zo ineens dood neer gevallen toen hij zich wilde omkleden. En hij was gezond en topfit. Artsen hebben nooit een oorzaak gevonden. Wat ik hiermee wil zeggen; houd je minder bezig met negatieve zaken en ga genieten.

ALS acht ik in ieder geval voor onmogelijk. Je zou dan toch specifieke klachten moeten hebben die een neuroloog zou herkennen. Bij ook maar het geringste verdacht, zou er verder onderzoek worden gedaan

@FTP bedankt voor je uitgebreide antwoord. Je stelt me, ondanks dat ik mij op dit moment ook echt slecht/raar voel, enigszins gerust. Mijn schoenen krijg ik gelukkig nog gewoon aan. Veters strikken lukt. Knopen lukken. Maar ik ben er echt enorm op gefocust.

Sinds ik over ALS heb gelezen (en ik heb echt heel wat gelezen) lijkt het net alsof mijn lichaam zich daarop aanpast. Opeens heb ik fasculaties. Kortademig. Af en toe een steek in een been. Constant handen aan het checken. Etc.

Desondanks hoop ik dat ik snel aan de beurt ben bij de neuroloog. Dan ga ik gewoon heel eerlijk zijn ook. Hopelijk komt alles snel goed...

 

 

@Anne

Hoi Anne. Ja daar heb je in principe ook gelijk in. En ik probeer het ook echt. Maar ik voel me zo bizar slecht, dat het gewoon niet lukt om het uit mijn hoofd te krijgen. Ik heb soms moeite met ademen. Ik heb zware armen en benen. Ik ben enigszins duizelig. En dat al 3 maanden lang. Ik heb echt duidelijkheid nodig. Die wachttijden zijn zo frustrerend.

Het spijt me dat je je broer zo vroeg hebt verloren. Niks is zeker blijkt maar weer

@John. Ik heb, in het prille begin (toen de klachten ook veel minder speelden), kort met een neuroloog gesproken. Dat is echter al 2.5 maand geleden. Ik ben ook door de poli MDL doorverwezen (weer) naar de neuroloog nu. Voor uitgebreider onderzoek

Beste mensen,

 

Houden jullie de spierzwakte en andere klachten als jullie buiten zijn? Bijvoorbeeld op plekken in de natuur, of knappen jullie daar op? Al eens gemerkt of de klachten daar minder zijn? De klachten evenals het plotseling opzetten ervan doet mij denken aan een aandoening dat steeds meer mensen zijn gaan ervaren, waaronder ikzelf en duizenden alleen al in Nederland. Het betreft een (over)gevoeligheid voor de draadloze communicatievelden, de zogenoemde hoogfrequente electro-magnetische velden.

 

Op Sosstraling.nl kunnen jullie de meestvoorkomende klachten zien. Kenmerkend voor deze aandoending is dat de huisarts geen oorzaak kan vinden voor de klachten, terwijl deze wel echt spelen. Ook wat ik al eerder aangaf speelt de aanwezigheid van de velden een rol, zo zullen jullie minder last hebben in een stralingsarme omgeving, zoals in de natuur, of op het strand weg van zenders en andere apparatuur die deze "electro-magnetische velden" vormen. Dus ook de Smartphone. Probeer eens naar een plek te gaan waar je van weet er weinig bereik zal zijn en zet de Smartphone eens uit. Knapt het lichaam hier op en zijn de klachten minder?

Het is voor velen een nachtmerrie, want de klachten kunnen 24 uur per dag aanhouden. Niet wetende wat er precies aan de hand is en waarom er over het gehele lichaam klachten gevoelt kunnen worden(het stralingsveld omringt het gehele lichaam)denken mensen veelal het ergste; kanker, ms, andere dodelijke ziektes, maar scans leveren geen duidelijkheid op. Men krijgt een diagnose, wat eigenlijk geen diagnose is met SOLK: Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten.

Steeds meer artsen over de hele wereld pleiten voor duidelijkheid en studies laten zien dat er meer speelt dan het opwarmingseffect wanneer men wordt blootgesteld aan deze hoogfrequente velden ruim onder de vastgestelde norm.

Dag Ron, onze geest is inderdaad een raar ding. Ik had/heb hetzelfde gevoel zoals jij hoor. Je denkt dat er iets mis is, je voelt iets, je gaat je focussen op hetgeen je voelt waardoor het aanvoelt of het steeds erger wordt en het wordt ook steeds erger. Niet alleen in je hoofd, maar ook lichamelijk.

Hopelijk is het niets ernstigs dat je hebt.
Ik weet dat het gemakkelijk gezegd is maar probeer je regelmatig te focussen op iets anders dan zullen je klachten normaal geleidelijk minder worden.

@FTP

ik heb een hele slechte nacht gehad. Kortademig, zwak, moe, spiertrekkingen en heel veel angst. Toen ik vanochtend overeind probeerde te komen, voelde ik mij gelijk weer enorm zwak en instabiel. Ik ben uiteindelijk naar de spoed gebracht. Bloed was goed...

Alleen hebben ze verminderde kracht in mijn rechterarm geconstateerd. Alsmede zware/moeizame ademhaling. Oppervlakkig. Konden verder niets betekenen voor mij. Behalve mij mededelen dat ik naar een neuroloog moet snel.

Mijn afspraak bij de neuroloog is nu vervroegd naar 14 juni (was 19 juni). Ik ben enorm bang. Ik zit er na 3 maanden inmiddels aardig doorheen. Wat een nachtmerrie dit

Dag Ron. Erg om te horen. Ik hoop dat je je ondertussen iets beter voelt. Hoe hebben ze die verminderde kracht vastgesteld? Kortademigheid kan je krijgen door een paniekaanval.

@FTP ik heb vannacht weer geen oog dichtgedaan. Voelt alsof er een band om mijn keel zit. Kortademigheid blijft. Via een neurologische basistest vastgesteld door assistent-neuroloog.

Ik moet gewoon geholpen worden. Dit gaat echt niet langer zo.

Bij het horen van je klachten denk ik nog steeds niet aan als hoor maar wel aan een serieuze angststoornis. Het gevoel van de band rond je keel is daar typisch voor. De verminderde kracht in je arm kan door veel dingen komen. Vanuit je rug, nek of schouder bijvoorbeeld. Sta je open voor meditatie? Ik kan je anders even op weg helpen daarmee zodat je hopelijk wat kalmer kan worden tot de afspraak met de neuroloog.

Ik weet het allemaal niet meer. Ik ben zo extreem vermoeid/zwak na 3 maanden. Af en toe ook spiertrekkingen overal en nergens. Krachtverlies is er niet echt.

@Ron Als je steeds meer klachten gaat ervaren die je nergens toe aan kunt schrijven, lees mijn eerdere bericht dan eens.

@Danny

ik heb je bericht gelezen Danny, waarvoor dank. Sorry, ik was vergeten te reageren. Mochten de klachten blijven/verergeren zonder aanwijsbare reden, dan zal ik het eens checken.

Vooralsnog moet ik neurologisch onderzocht worden. Hopelijk vinden ze niks afwijkend.

Hai Ron,

Ik heb de berichten op deze pagina meegelezen, heftige klachten die je ervaart en inderdaad super naar!

Als je bij de huisarts bent geweest dan verwijst die, als daar aanleiding voor is door naar een arts voor verder onderzoek. Als zij niets kunnen vinden en de conclusie stellen dat er niets aan de hand is dan is dit in bijna alle gevallen ook zo, natuurlijk zijn er uitzonderingen maar ik zou hier niet teveel aan denken want je maakt jezelf dan gek. Allereerst is het goed dat je de stap naar de huisarts hebt gezet én straks dieper onderzoek krijgt, laten we hopen dat de uitslag hiervan je ook een stukje duidelijkheid en rust geeft.

Hoe ben je qua persoonlijkheid? ben je iemand die zich snel zorgen maakt over wat er gebeurd of staat te gebeuren?

Ik denk dat het mogelijk klachten zijn die bij een (ernstige) angststoornis horen, als de uitslag bij het onderzoek van de neuroloog betekent dat je geen ALS/MS of andere lichamelijke klachten hebt is het misschien verstandig om voor een doorverwijzing bij je huisarts te vragen naar een psycholoog zodat hij kan bekijken of er sprake is van een angststoornis, of angststoornis gerelateerde stoornis.

Een psychische stoornis kan naast heftige psychische klachten ook nog eens lichamelijke klachten veroorzaken. Zeker het feit dat je verteld dat je na het lezen van de klachten die horen bij een specifieke stoornis die klachten ook daadwerkelijk gaat voelen maakt misschien toch wel duidelijk dat angsten hier ook een grote rol spelen. Hou je zelf even de spiegel voor en bepaal of het logisch en/of terecht is wat je voelt, als het daadwerkelijk angsten zijn is dit niet iets om je voor te schamen.

Heel veel sterkte & succes! maak je niet teveel zorgen en laat het allemaal op je af komen 🙂

Met vriendelijke groet,

Chiel Marchal