Beste iedereen,

ik weet niet goed waar te beginnen. Ik zal proberen zo beknopt mogelijk te zijn. Voor zover het mogelijk is ruim 3 maanden kort samen te vatten.

Ik ben een jongeman van 25 jaar. Op 25 februari van dit jaar voelde ik mij, toen ik savonds op bed lag, plotseling heel beroerd worden. Trillen, zwak, duizelig. Heel apart. Echt uit het niets.

Samenvattend komt het erop neer dat het sindsdien niet meer goed is geweest. Eigenlijk  alleen maar slechter is geworden.

Eerst dacht ik aan mijn hart. Drukkend gevoel op de borst, steken, etc. Daarna kreeg ik last van extreme duizeligheid, wat vervolgens weer wat wegzakte. Daarna van maag en darmen (slechte ontlasting, buikpijn, medicijnen die niet werkten). Ook dat is weer weggezakt. De constante factoren zijn vermoeidheid/zwakte en braken (heel veel oprispingen).

Ik heb al tal van onderzoeken doorlopen. Allereerst natuurlijk bij de huisarts (bloeddruk, meerdere malen bloedonderzoek, luisteren naar longen, ontlasting, urine, etc.). Daarna bij de MDL-arts (echo, gastroscopie, hartfilmpje, allerlei andere ontlastingsonderzoeken, wederom bloed, CT-scan van borst en buik). Eigenlijk zijn alle uitkomsten tot nu toe goed. Ik ben doorverwezen naar de neuroloog. Maar de wachttijden zijn gigantisch. De laatste twee weken voel ik mij bijzonder slecht.

Momenteel lig ik veel in bed. Ik:

- Ben heel erg moe en zwak (geen energie). Dit is zoals gezegd al vanaf het begin.

- Moet nog steeds dagelijks kleine beetjes braken. Ook vanaf het begin.

- Recent zijn daar kortademigheid en af en toe kleine spiertrekkingen (met name in benen) bijgekomen. Fasciculaties heet dat denk ik.

 

Ik ben echt enorm bang voor die afschuwelijke ziekte. Ik ben er de hele dag mee bezig. Het liefste wil ik zo snel mogelijk een diagnosedag. Maar dat zie ik niet zomaar gebeuren.

Herkent iemand zich (enigszins) in dit beeld?

Groet,

R

 

Iemand... 🙁

hoi ron ik heb dezelfde klachten en ook heel bang voor  a l s

ik weet het ook niet wat het is

wat zegt u ha ervan

 

Hallo Ron,

(man 27)

ik loop nu ongeveer 9 maanden rond met soortgelijke klachten. Bij mij heel veel hoofdpijn erbij ook waarvoor ik dus in en uit bij de neuroloog ben geweest. Ze kunnen nergens iets afwijkends vinden. Oogarts ook niet. Ergens halverwege zijn bij mij die fasciculaties begonnen, om knettergek van te worden.

Ook ik zit heel erg met de gedachte dat het iets erntigs is. Waardoor het eigelijk erger word .

klachten die ik voornamelijk ervaar:

(spannings) hoofdpijn. ( slik hier aantal weken nortilen voor, merk weinig.)

constant vermoeid. ( nooit uitgerust)

duizelig

wazig zicht , vaak wanner ik echt moe ben eind van de dag.

lichtgevoeligheid.

fasciculaties

concentratie van niks ( computeren is voor mij al die tijd niet te doen. )

Kortademigheid.

Braken heb ik geen last van.

Geen idee meer waar ik het moet zoeken. Zit eigelijk maar een beetje te wachten en hopen dat het overgaat.

groet,  T

 

 

Dag Ron. Ik kan alvast zeggen dat de kans dat het ALS is zo goed als nihil is. De symptomen die jij hebt zijn niet ALS gerelateerd. Ik heb in hetzelfde straatje gezeten. Bij mij was het stress/chronische hyperventilatie. Heb je veel stress/zorgen?

hoi  welke klachten horen er wel bij loop met dezelfde klachten

 

bedankt voor jullie reacties!

@Bloemetje: Heb je exact dezelfde symptomen? Kun je misschien iets meer kwijt over jouw situatie?

@T: Ah, erg vervelend dus? In hoeverre beïnvloedt het jouw dagelijkse leven? Werk je nog? En ik neem aan dat je zelf ALS ook hebt opgegooid bij de neuroloog? Wat zegt hij/zij daarover?

@FTP: bedankt voor je reactie. Ik weet dat de kans op mijn leeftijd niet zo groot is. Maar toch komen er symptomen overeen. Die er pas recenter zijn bijgekomen. Het bestaat. Echter, na ruim 3 maanden kan ik nog steeds gewoon lopen, opdrukken, paar keer optrekken, op mijn tenen lopen, alle ledematen strekken, typen etc. Kun je mij wat meer vertellen over jouw geval? En wat de artsen zeiden toen je je enge gedachte opgooide?

overigens voor eenieder die (denkt) in hetzelfde schuitje (te) zit(ten): op Youtube legt een jongedame in een filmpje uit waarom je waarschijnlijk geen ALS hebt. Iets wat je kunt doen is een maand lang meten of je kracht in je ledematen afneemt. Het gaat namelijk niet om gevoel (van vermoeidheid), maar om daadwerkelijk krachtverlies. Ik heb een schema voor mijzelf gemaakt met allerlei testjes. Ik vink vanaf vandaag elke dag af. Ook heb bulbaire verschijnselen (spreken, slikken, tong uitsteken, lippen tuiten, etc.) meegenomen. Ook meet ik vanaf nu de diameter van armen en benen op. Als het na een maand gelijk is, kun je met aanzienlijke zekerheid stellen dat het geen ALS is.

ik hoor graag weer van jullie

groet,

Ron

 

Mijn oom heeft Als. Als begint bijna altijd met spierzwakte. De kleine spieren raken eerst aangetast. Dat merk je aan het feit dat je moeilijkheden krijgt met kleine alledaagse bewegingen. Je veters niet goed meer kunnen knopen, knoopjes van een hemd of bloes niet meer dichtkrijgen. Moeilijkheden met een dop van een fles draaien, struikelen, enz.

Spiertrillingen komen in een later stadium en zijn constant aanwezig 24/7 tot de spier afgestorven is. Dan stoppen ze. Bij Als heb je normaal geen pijn. Mijn oom was een beer van een vent, na minder dan een jaar weegt hij misschien nog 50 kilo. Als is een zeer zeldzame ziekte. De kans dat je het hebt is sowieso klein. En als je jonger bent dat 50 is de kans dan nog eens veel en veel kleiner.

Ik begrijp echt wel jullie bezorgdheid. Ik sukkel al meer dan twee jaar met een angststoornis. In mijn hoofd heb ik al bijna alle ziektes gehad die er bestaan. In heb tientallen symptomen gehad, ook diegene die jullie hebben  het is pas de laatste anderhalve maand dat ik me stilaan beter begin te voelen en dat de meeste van mijn symptomen weg zijn en de rest aan het minderen is. Mindfulness en meditatie hebben mij geholpen.

Beste Ron,
doe om te beginnen eens de test op:
https://www.dokter.nl/zelftesten/hyperventilatietest/

@T
doe eens de test op:
https://www.dokter.nl/zelftesten/hyperventilatietest/

@John bedankt voor je antwoord. Hyperventilatie is door de neuroloog bij een soort 1e intake eigenlijk al uitgesloten. Ik scoor er ook niet heel hoog op. Heb je verder enig idee wat het kan zijn? En of mijn angsten ook maar enigszins gegrond lijken?

@FTP. Bedankt voor je antwoord. Erg vervelend dat je er zo lang mee gezeten hebt. Ik hoop dat je de stijgende lijn weet te behouden. Het spijt me ook van je oom. Vreselijk om een naaste zo te zien aftakelen. Het leven kan zo oneerlijk zijn.

Zou ik nog wat vragen mogen stellen aan je? Heb je zelf op een gegeven moment ook gedacht dat je ALS had? Ik ben echt panisch aan het worden. Om de zoveel seconde kijken of ik nog kan slikken. Of mijn handen nog kan strekken. Volgens mij voelen mijn handen daarom zo vermoeid aan inmiddels. Enzovoorts. Ik word echt helemaal gek. Maar dat komt allemaal omdat ik mij zo bizar slecht voel. Achja, je zult het zelf wel herkennen.

Met welke symptomen kreeg jouw oom als eerste te kampen? En hoe lang duurde het voordat hij de diagnose kreeg? En echt begon af te takelen?

Ron. Mijn eerste idee was Als omdat mijn eerste klachten spiertrillingen waren. Toen wist ik nog niets over Als. Als je op google spiertrillingen opzoekt kom je bij Als uit. Ik was echt panisch en totaal in paniek. Toen ik bij de huisarts kwam met mijn klachten vroeg die direct of ik spierzwakte had. Toen ik neen zei sloot ie Als uit maar ik geloofde hem niet. Ik deed ook constant aan zelftesting. Het is pas toen ik bij de neuroloog een emg kreeg die schoon was kon ik Als uitsluiten. Maar dan begon ik te denken aan een hersentumor en begon de stress weer overnieuw.

Bij mij werd de diagnose chv gesteld via een hyperventilatie provocatie test.

Mijn oom had eerst zwakte zoals in mijn vorige post gezegd. Het heeft een paar maanden geduurd voor hij de diagnose kreeg want eerst sluiten ze andere ziektes zoals MS en Parkinson uit. Het aftakelen bij Als gaat redelijk snel. Dat is een kwestie van maanden.

Als je zegt dat het bij jou in februari begonnen is zou je moest het Als zijn nu al moeite hebben met bijvoorbeeld uw schoenen aan te doen.

 

@FTP  en Ron ik  heb al jaren zere spieren en ook trekkingen nu is dat minder geworden

ook heb ik last van trillen op de benen en hele dagen tintelende voeten

Verdere klachten maagpijn ,geen eetlust  veel zweten,wazig zicht druk op hoofd,niet ver kunnen lopen slappe beenspieren

mijn reflexen waren goed  en de testjes bij neuroloog

maar sinds kort ook zure smaak in de mond dan weer zout en zelf zoet

ook veel opboeren

ik weet het niet meer zo wel ben ik afgevallen  door slechte eetlust is een kwelling

dus ondanks bezoek aan neuroloog blijf ik bang en dan denk ik hersentumor

van hem hoefde ik geen verder onderzoek maar de laatste klachten heb ik pas