Na diverse onderzoeken (MRI onderrug, electro myogram en bloedonderzoek) is er geen oorzaak gevonden voor de pijn in mijn benen. De diagnose is dat de zenuwen in beide benen beschadigd zijn zonder bekende oorzaak. Hierdoor doen mijn benen vaak pijn, zijn mijn voeten gevoelloos of juist gloeiend heet, tintelen ze en voelen ze alsof er een dikke laag watten onder zit.
Ook mijn knieën doen vaak pijn en de kracht in mijn benen is beperkt.

Om de pijn te stillen heb ik nu 1x daags  25 mg Amytriptiline. Dat helpt wel iets, maar niet heel veel. Het onderdrukt ook de rug/heuppijn die wordt veroorzaakt door een kleine hernia in de onderrug die volgens de specialist beter niet geopereerd kan worden.

Ik vind het onbevredigend dat er geen oorzaak gevonden is. Alle bloedwaarden waren uitstekend, zoals suiker, nieren, lever, vitamimen etc.etc. (er zijn 8 buisjes bloed getest).

Wie heeft soortgelijke ervaringen ? Zou fysiotherapie kunnen helpen om de benen wat sterker te maken ?

Dat is heel vervelend, maar helaas zijn er soms van dit soort klachten, waarvoor geen aanwijsbare oorzaak te vinden is.

Je kunt het allicht met een fysiotherapeut bespreken...

Misschien dat osteopathie of acupunctuur zou kunnen helpen. Misschien dat het niet alles oplost maar het kan verlichting geven.
Testen kunnen niet alles zien. In het bloed zijn niet alle tekorten aantoonbaar. Veel mensen hebben tekorten aan stoffen als magnesium en diverse vitaminen, mineralen en andere stoffen.

neuropathie is nu eenmaal een kwaal waar weinig van bekent is en waar men het van heeft gekregen weet bijna niemand.

Er zijn een hoop onderwerpen waar je het van kan krijgen, Ik heb het hoogstwaarschijnlijk van O.P.S. gekregen en als je op internet stichting OPS opzoek weet je meteen of je het daar van zou kunnen hebben .    http://www.stichtingops.nl/      ik heb de zelfde klachten als jij, en ook nu ( Jan. 2019 )nog niets gevonden dat echt help.

Is wel een  tijd geleden al jou forum verhaal maar je weet nooit

 

 

 

Ik heb al jaren last van neuropathie in m'n onderbenen, voeten en handen ,ik heb het gekregen van een tekort aan  vitamine b12,na een lange tijd. Vitamine b12 is belangrijk voor het zenuwstelsel,het zit veel in vlees,vis enz. Veel vegetariers moeten extra vit. b12  nemen.Ik heb aangepaste schoenen met beugels voor wil ik een beetje kunnen lopen. Zenuwen zijn beschadigd en zijn niet te genezen. Krijg 4x per jaar b12 spuit huisarts en slik iedere dag een pilletje b12. Vitamine b12 is zo te krijgen in winkel.

Ook last van Neuropathie in beiden benen en voeten tot aan de knieën geen pijn maar wel vreselijk naar gevoel zou er graag iets meer van weten of er echt helemaal niets aan te doen is .Ze kunnen zoveel maar overal waar ik lees is er niets aan te doen .

 

 

hoi annie ik heb ook tintelende voeten al drie jaar  en ook zere benen en spiertrekkingen

ben bij de neuroloog geweest en die zei geen neuropahtie heb voetonderzoek gehad

weet het ook niet meer

hoop op antwoord bvd

 

 

Ik heb ook al meer dan 10 jaar neuropathie in mijn voeten. Met (vaak totaal onverwachte) pijnscheuten en een gevoel alsof mijn voeten in brand staan. Dit houd verband met mijn destijds ontdekte suikerziekte. Volgens de artsen zijn de haarvaten in mijn voeten nagenoeg geheel dichtgeslibd Mijn hart probeert het bloed daar toch doorheen te pompen waardoor wrijving (en dus warmte) ontstaat hetgeen pijn doet en de hierdoor overbelaste zenuwen kapot maakt. Met gewone pijnstillers kun je deze pijn niet onderdrukken daarom werd met lichte antidepressiva (zoals Amitriptyline) geprobeerd de pijn draaglijker te maken. Hiervan zijn er echter steeds meer nodig. De nadelen van deze medicijnen (vergeetachtigheid en totale lichamelijke gevoelloosheid) wegen echter niet op tegen het steeds kleiner wordende voordeel van pijnvermindering, zodat ik daarmee maar weer gestopt ben Mijn neuroloog heeft toen een apparaatje voorgesteld van het merk Tens dat via metalen natgemaakte sokken en kabels met elektroden elektrische impulsen aan de voeten geeft die de doorbloeding moeten bevorderen. Deze behandeling tijdens welke je niet mobiel bent omdat je moet blijven zitten met je benen op een andere stoel vergt in totaal ongeveer een uur per keer en werkte aanvankelijk heel goed. Maar ook dat is minder geworden in de loop der tijd en ik heb het vermoeden dat het werkte omdat ik dat zo graag wilde geloven. Het vreemde is dat de kapotte zenuwen kennelijk toch nog zo goed werken dat je de pijn blijft voelen. In al die jaren gaat dit ook op je stemming en sociaal contact inwerken en ben je blij met elke strohalm tegen die pijn die maar geboden wordt. Ik heb zo langzamerhand vrijwel elke publicatie hierover uitgeplozen maar nergens een afdoende oplossing kunnen vinden. "Je er maar bij neerleggen" en er "niet aan denken" gaat ook niet, juist vanwege de dagelijkse pijnlijke herinneringen! Dus als iemand een oplossing weet hou ik me ten zeerste hiervoor aanbevolen!!!

ik ben in Amsterdam geweest voor een heel groot onderzoek, er werden 28 buisjes bloed afgenomen en 2 ervan gingen gelijk in het ijs ,dus best een groot onderzoek, na 4 weken kreeg ik de uitslagen in het ziekenhuis bij een professor ,maar helaas we kunnen er niets aan doen ,u moet er maar mee leren leven ,dat was het antwoord vanuit het AMC

Na een breuk en het starten met het slikken van alendroninezuur (voor osteoporose) kreeg ik na ongeveer een half jaar neurologische uitval, in eerste instantie verspringend van aard, en weg te masseren, maar later werd het blijvend en waren de klachten branden, functieverlies, dik, klapvoet, gevoelloosheid en op steentjes lopen hand, benen en armen. Dan had ik een 8 uur pijn ( ondraaglijk) vervolgens sprong de zenuw kapot en bleef de gevoelloosheid en branderigheid. Na diverse onderzoeken weten ze het aan een autoimmuunstoornis, die ik had maar nooit veel directe klachten opleverden alleen met een trigger (infectie van buitenaf). Er zijn diverse onderzoeken gedaan in het bloed, maar daar werd verder niets gezien. Na 1 jaar is het zink ter controle geprikt, dat was extreem laag, maar de artsen wilde dit niet als oorzaak zien terwijl de werking in het lichaam daarvan bekend is. Ik ben toen gestopt met alendroninezuur en zink bijgeslikt, de klachten werden nog niet meteen minder , want er was veel schade en het duurde 2,5 maand voordat het zinkniveau weer bijna normaal was, maar na een tijdje leek het iets beter. Echter de artsen dit zien als een auto immuunstoornis en die behandelen met prednison, risedroninezuur (ander osteoporosemiddel), nexium en imuran om prednison af te bouwen. Eigenlijk vond ik het niets, maar omdat ik toch flink klachten bleef houden, onder andere door 3 emg's, heb ik het gedaan. Maar juist toen ik iets verbetering merkte ging het slechter en na 4 weken met deze medicatie bleek waarom. Met deze combi van medicatie was het zink wederom flink gezakt ondanks extra inname.( 50mg pd) Zoals ik al eerder gezegd had tegen de arts vermoedde ik dat alendroninezuur en eventueel de andere medicatie ervoor zorgde dat het zink niet opgenomen werd in de darm of de darm beschadigde en vervolgens voor neurologische problemen zorgde. Met het stoppen van dat middel steeg de zink immers. Na 4 wk met risedroninezuur en na 3 wk gestopt met imuran, maar de prednison moet ik afbouwen, dat gaat langzaam anders krijg je bijnierschorsproblemen. Ik ben er van overtuigd dat het te lage zink (voeding voor zenuwen) de oorzaak is van de uitval, maar de artsen niet. Dat zou niet kunnen omdat het in eerste instantie verspringend was. Nu neem ik nog meer zink en hoop dat de waarde in het bloed weer gaat stijgen en de klachten gaat stoppen, alhoewel kapotte zenuwen zich niet herstellen. Bovendien gebruik ik de prednison en maagbeschermer nog die ook roet in het eten zouden kunnen gooien en ervoor zorgen dat het niet opgenomen wordt. Inmiddels is mijn geloof in de medische zorg is (was al ) tot ver onder het nul punt gedaald. Men denkt niet mee, wil nooit fouten toegeven, moet volgens het protocol werken en ziet het belang van mineralen en vitamines niet. Gezien het in 4 weken tijd het zink snel is gedaald, kan het niet anders zijn dan dat de osteoporosemiddelen en of de andere medicatie er voor zorgen dat zink niet in het bloed en dus niet in de zenuwen komt. Ik had niet gedacht dat het zo snel weer zo diep zou kunnen zakken. Inmiddels veel meer en ernstige klachten dan dat ik voor de start van de medicatie had. Wellicht zijn er anderen met vergelijkbare ervaringen of herkennen de situatie.

hallo, mijn voettesten waren ook in orde !!!

ze hebben pas gevonden dat ik polyneuropatie heb via een EMG

groetjes Cat

Ook zink tekort kan zorgen voor neurologische uitval.

Het is nu door de  prednison, die ik wel gestopt ben , veel erger geworden, 1 been helemaal stijf van de stenen en overal tintelingen en fasciculatie, door prednison. Heel veel bloed geprikt, schildklier uitgebreid, vit b 12 , 6 en 1 , homocyteine, mma, vit k, magnesium, kalium, natrium, neuro filament light, calcium, hb, gluc, ht (hoger), ery ( hoger) , leuco , hepatitis , q koorts, carnitine, vit  e , vit a,  mangaan, jodium, cortisol , ijzer, ferritine, zonuline, intrinic factor, chol , fosfaat, selenium     etc etc Niets gevonden, Bijwerking prednison bij beschadiging zenuwen door alenroninezuur .

Hallo,

Heb polyneuropathie, diabetes, gebruikte alcohol. ben 50 jaar, slikte nooit pillen tot 2 jaar geleden alles begon met sperpijn in de benen die als maar erger werd.

Heb heel veel en erge pijn ( Pijn in heupen, steken in voeten en knieen, geblokkeerde knieen tenen , voetzolen) tegelijk in beide benen. Volgens de ene arts is het in de rug, volgens de andere niet.
Ben nog altijd bezig met het zoeken naar een geschikte arts. ik ben van BELGIE Regio Brussel. Ga soms naar Halle of naar Aalst voor onderzoeken.

Tegen de pijn werkt Dafalgan Codeine het best ( soms oxycodone sandoz , tramadol retard) , neem ook Lyrica, Duloxetine Mylan, de maximum dosis.
Neem veel vitaminen ( PEA , Liponix, B, D, folavit ) bij het laatste bloedonderzoek heb ik nu een ijzer tekort..

De zalf Xylocaine help ook wel.

Tens heb ik nog niet geprobeerd. Aferese of plasmaferese heb ik ook nog niet geprobeerd, accapuncuur ook nog niet.

Alles tegen de pijn wil ik proberen . kinesist hielp niet en de osteopaat bracht ook geen verlichting.

Wie reageert ?

 

Toen ik mijn email adres aanmaakte kon ik allen maar aan een zetel denken. Enkele jaren geleden reed ik nog 20.000 km met de fiets, nu kan ik nog amper stappen. Wandelingen zitten er niet meer in. Mijn leven is een hel geworden.

Momenteel voel ik me dronken van de pillen, maar de pijn is weg. Had deze morgen weer heel veel pijn als de pillen uitgewerkt zijn.

Groeten,
H U G O

Helpt canabis tegen de pijn? Heb dat nooit gebruikt?

 

Ik hoop dat deze vraag geen taboe is.