Het lijkt me wel heel erg spannend zo Guido, ikzelf zou het niet afwachten en zeker voor de gemoedsrust een second opinion aanvragen. Het Sint Antonius Ziekenhuis in Utrecht moet vlgs mijn Info HET aangewezen Ziekenhuis daarvoor zijn. Ook wil ik meegeven dat de slechts 5 mm vergroting van mijn Aortaboog in NL al aanleiding was om een uitgebreid Marfan onderzoek te doen. Gelukkig bleek v mij dat ik niet het daaraan schuldige DNA heb.
Sterkte en Groet, Louis.
Hallo,
Het is even een tijdje geleden maar ik wil toch van de gelegenheid gebruik maken om mijn verder verloop te delen.
Ik ben 12 juli 2012 onder CT scan geweest en er was een uitzetting van 0,5 cm het gaat dus om een progressieve uitzetting van de aorta en een vergroting van de trombus welke zich aan de zijkant vormde van de aorta in de valse lumen op zich kan dit niet veel kwaad momenteel.
Nu moet ik na 3 maanden terug onder de CT scan en de dokter liet verstaan dat er dan iets diende te gebeuren want ik was 1 mm van het max. Op dit ogenblik heb ik weeral een blaasontsteking en nu liet de huisdokter weten dat ik ook een prostaatontsteking had heeft iemand van jullie dit ook al verschillende malen meegemaakt, bij mij komt dit om het half jaar voor en plezier is iets anders.
Groetjes
Guido
Dus rond 12 oktober moet je terug scan laten nemen Guy. Ik hoop dat wat er ook beslist wordt, het je leven aanzienlijk zal verlengen. Controleer jij dan dagelijks je bloeddruk en hoe hoog is die dan ? Want hoge bloeddruk is toch de verantwoordelijke voor de uitzetting van de aorta of speelt er bij jou nog iets anders ? Neen een blaasontsteking of prostaatontsteking heeft Luc nog niet gehad. Hij moet wel sonderen, dus je moet heel voorzichtig zijn. Zijn broer moest ook sonderen en heeft door een ontsteking aan de nieren een nier verloren. Luc sondeert soms rond 2 uur s nachts om te vermijden dat de blaas te vol geraakt en de urine zou terug vloeien naar de nieren, wat je zeker moet vermijden. En toch is tegen de ochtend de blaas weer vol. Maar tot nu toe nog geen enkel probleem gehad. Hij mag wel niet meer spontaan proberen te plassen, want dat zou de blaaswand verslappen. Dus enkel nog sonderen en bijgevolg nooit vergeten sondes mee te nemen als je op stap gaat. Guy, wij wensen je héél veel geluk en hopen dat alles goed komt. Wij kijken uit naar possitief nieuws van jou.
Hallo lotgenoten,
Ik heb op 24 oktober mijn operatie ondergaan.
Ze hebben vanaf de aftakking naar de linkerarm (kransslagader) omdat daar een dissectiea was een prothese geplaatst en zo tot beneden tot juist daar waar de splitsing is naar de benen deze heeft men niet vervangen.
Men heeft de dissectie die er was met lijm gedicht zodat er geen bloed meer kan vloeien.
Men heeft heel wat aftakkingen moeten maken van boven tot beneden zoals ruggenmerg, darmen, nieren ....
Bij mij heeft men aan de linkerkant opengelegd, men heeft een snede gemaakt van juist onder mijn schoederblad zo naar de voorkant en dan naar beneden tot terhoogte van mijn navel.
Ze hebben mij om7h30 naar de operatiezaal gebracht en omstreeks 18h15 heeft de dokter mijn vrouw op de hoogte gebracht dat de operatie geslaagd was.
Dus heel wat uren in de operatiezaal doorgebracht en nadien naar de recovery voor 6 dagen, maar daar weet ik niet veel van nadien naar een afdeling.
Alles is goed verlopen en nu revalideren en zien of alles goed gaat bij inspanning, er is nog altijd een verschil tussen iets kunnen bewegen en voldoende functioneren.
Maar gezien de situatie gaat alles naar behoren
Groetjes
Guido
Wat een fantastisch nieuws. Deze ingreep was niet zonder risico's en jij hebt die met succes ondergaan. Wij zijn super blij voor jou en hopen dat het herstel héél vlot verloopt. Een nieuwe start voor 2013, hoe gelukkig kan je zijn. Zoals al gezegd een gezonde mens wil alles, een zieke wil alleen maar gezond zijn. Hoe voel je je nu Guido ? Kan je ons wat meer vertellen over eventuele nadelen, want het grote voordeel is natuurlijk overleven, terug toekomst zien. We zien uit naar nieuws van jou. Het allerbeste en hopelijk tot hoors. Luc en Monika
Hallo allemaal,
Mijn naam is Marcel (46jaar) en heb in september 2012 een aortadisssectie (B) gekregen.
Ik zal kort uiteenzetten hoe het gaat en wat voor een ervaringen ik heb.
Ik was per 1 september bij een nieuwe werkgever gestart en 17 september zat ik bij mijn vriendin thuis in de stoel en ineens het gevoel alsof er een mes net onder mijn borstbeen gestoken werd. Ik dacht, "neem een paracetamol en ga even liggen". Niet dus.......... Ik kon niet zitten, liggen staan of wat dan ook. Huisarts gebeld, uitgelegd en zij was binnen 10 minuten bij mij....
"dat is geen goed teken dat de huisarts meteen komt, en dat klopte". Vanaf dat moment is mijn leven als een van angst, vragen, en alles was negatief.
De intensive care periode was heftig. 100 artsen en allemaal net weer een andere gedachten, dus nog meer onzekerheid wat me gek maakte.
Ik ben naar huis gegaan met 27 pillen per, helemaal fout want het ging slechter en ben van de trap gevallen en mijn hoofd open. Dus weer terug naar het ziekenhuis en uiteindelijk heb ik nu een redelijk stabiele bloeddruk.
Thuis, en nu?
Mijn nieuwe werkgever was heel meegaand en ik ben 2 weken naar thuiskomst weer gaan werken (naar vermogen). Het was mijn eigen initiatief, maar het ging niet meer. Tja, dus uiteindelijk toch gestopt. Maar de deur staat nog steeds open.... Dus dat was wel een fijne gedachte.
Gaandeweg nog op controle geweest en scans gehad. Van 3,8 in het begin tot 4,5 op dit moment.
Mijn relatie is ondertussen stukgelopen en heb gelukkig mijn zoon van 14 in co-ouderschap en dat is een sterke drijfveer.
Ik zat nog steeds in die achtbaan en zonderde mezelf steeds vaker af totdat ik alleen nog maar "buiten" om naar de GGZ te gaan en de arts. Dagen gingen niet voorbij en ik begong geestelijk weg te glijden. Ik durfde niets meer te doen omdat het mijn dood kon zijn !! Dat was mijn levensmotto geworden.
Acceptatie
Ik kon maar niet accepteren wat er gebeurd was en zocht naar bevestiging van mensen over "hoe zielig en erg" het is wat mij overkomen is.Het leven interesseerde mij niet meer.....
Keerpunt
Een paar weken geleden kwam ik weer bij de GGZ vandaan en alles deed me pijn. Gewrichten, spieren en mijn gedachten.
Ik ben die dag thuis zo boos op mezelf geworden, dat ik besloot om mijn huis schoon te gaan maken, huiskamer, keuken, slaap en badkamers. Ik had zoiets van buigen of barsten. Na 5-6 uur was ik op en leeg. Toen heb ik de bloeddruk meter gepakt en de druk genomen. Het was iets verhoogd, maar nog steeds binnen de marge. Toen verdween de rook in mijn hoofd. Ik weet nu hoever ik kan gaan. Ik voel me steeds beter in mijn vel zitten en ben nog een stapje verder gegaan.
De artsen geven me geen bevredigende antwoorden en toen heb ik besloten om eens goed naar mezelf te kijken en proberen te achterhalen wat nu de oorzaak is en waarom.
Luisteren
Ik ben op het net gaan zoeken naar " Innerlijke rust" en ben uiteindelijk terecht gekomen op een site en daar een link gevonden die mijn leven weer veranderde. Ik heb dus nooit goed naar mijn innerlijke ik geluisterd en daardoor "los" geraakt van mezelf. Toen schoot een gedachte door me heen, " als ik het het niet kan winnen van mijn lichaam en gedachten, dan kan ik het beter liefdevol accepteren ". Ik voel me nu echt een stuk beter en helderder in mijn hoofd. De thuiszorg heb ik afgezegd en ben weer op aan het bouwen vanaf nul. Ik ga nog alleen maar dingen doen die ik fijn vindt. Ik ben begonnen met vrijwilligerswerk vanwaar ik iedere dag weer plusjes ervaar.
Conclusie
In mijn geval ben ik gewoon nooit genoeg bij mezelf gebleven en mezelf vaak heb aangepast. Dat heeft mij emotionele stress gegeven en heb ik de sluipmoordenaar binnen gelaten Ik heb een 2e kans gekregen om het leven nog eens over te doen en die neem ik met beide handen aan.
Ik ben begonnen met mediteren, iedere dag 5 minuutjes als ik opsta. Ben nu een week verder en het voelt super en ben opgewekt en heb mijn nieuwe ik aanvaard.
Ik voel nu rust en voldoening. En hoe hoe het met mij over een half jaar is, vraag me dat maar over een half jaar...... Ik leef met mezelf van dag tot dag en maak voorzichtig weer plannen.
Ik heb vaak op deze site gekeken en vandaag wilde ik mijn reallife soap met jullie delen.
Een warme groet,
Marcel
Ik ben ondertussen weer een paar maanden verder, mijn relatie is over en om eerlijk te zijn voel ik me zelfs beter daardoor. Niet dat ze slecht was, maar nu kan ik de dag/week invullen zoals het voor mij het beste is.
Ik ben in de periode van september tot op heden wel dik 20 kilo aangekomen omdat ik me geestelijk druk maak, maar gelukkig steeds meer in beweging kom, fietsen, wandelen.
Maar eigenlijk heb ik een vraag aan jullie, sporten, fitnessen, e.d. jullie? Want ik wil weer een beetje conditie gaan opbouwen.............
Ik zie jullie reactie tegemoet.
Een warme groet,
Marcel
Goededag, mijn vader is 4 weken geleden overleden aan aorta dissectie. 13 jaar geleden had hij ook al een aorta dissectie. Toen hebben ze tegen hem gezegt dat hij nog zo'n 10 jaar te leven had.
Heftig als je op zo'n jonge leeftijd al zoiets moet meemaken. Roken is in iedergeval uit den boze. Je bloedvaten zijn dan tot 2x keer sneller verouderd.
Groet
De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies
Hallo Judith,
Mijn condoleances voor het verlies van je vader. Ik vindt het wel een compliment waard dat je dit toch wil delen. Mag ik vragen hoe je hiermee omgaat? Is je vader overleden aan het springen/klappen van de aortawand?
Mag ik je een vraag stellen over je vader?
Toen je vader 13 jaar geleden de aortadessectie kreeg, wat voor een effect heeft het gehad op zijn leven en het leven als gezin......?
Een warme groet,
Marcel
Beste Judith
Hebben ze jou vader 13 jaar geleden geopereerd van een aorta dissectie B en was dit vanaf de bocht tot aan de splitsing naar de benen. Gij zegt dat ze jou vader 10 jaar hebben gegeven op welke basis hebben ze zich gebaseerd?
Ikzelf ben in oktober geopereerd van een aorta dissectie B wat ik als klacht heb is dat ik indien ik de schouders te ver naar achter beweeg pijn krijg, dus ik moet mijn lichaam volledig laten meedraaien om bv een fles van tafel te nemen eveneens word ik s'nachts wakker als ik op mijn schouder ga liggen een paar minuten gaat dit maar dan niet meer. Wat ik wel sinds mijn aandoening heb en dit dateert van augustus 2010 dat ik last heb van mijn rechter knie en dit is na de operatie niet weggegaan integendeel ik heb hier meer last van de laatste tijd, dus wandelen is er niet meer bij na enkele honderde meters moet ik gaan zitten en dan gaat het weeral een beetje. Ik kan geen 1000 meter wandelen zonder gevoel van pijn dus neem ik een wandelstok zodat ik hierop kan steunenen dan gaat men automatsch het been meeslepen.
Sorry dat ik zoveel ben beginnen te schrijven maar aan wie kan men het kwijt indien ik het hier bij mijn gezin zou vertellen is het snel naar de dokter en dat wil ik niet dus beter zwijgen en de volgende afspraak bij de dokter afwachten op 1 augustus moet ik toch onder CT scan en weten wij of alles nog goed is met aan die aansluitingen van aders aan de aorta (lees aders van de organen die men heeft moet aansluiten) dat er geeen verstoppingen zijn.
Guido
Hallo allemaal,
De aorta van Luc was 3 mm uitgezet dus 4,9 cm nu. Vanaf 5,5 tot 6 cm zou er vermoedelijk een operatie volgen. Volgens de praktijk zei hij zien we dat een aorta met een diameter van + 4 cm gewoonlijk blijft uitzetten. Dus binnen 5 jaar zou er een operatie kunnen volgen. De aorta is nu op een jaar 3 mm uitgezet tot 4,9 cm dus als je'n simpel rekensommetje maakt en in de veronderstelling dat hij per jaar 3 mm blijft uitzetten zou dat al binnen 2 à 3 jaar nodig zijn ipv 5, maar ja. 't was toch even schrikken want vorig jaar zei de dokter alles blijft stabiel, er verandert niets. Volgens mij proberen ze hun patiënt gerust te stellen ipv van in het begin gewoon eerlijk het verhaal te brengen. In ieder geval zei hij ook dat je in beweging moet blijven, niet in je zetel blijven zitten, blijven wandelen, fietsen want als er ooit een operatie aankomt is het zowel voor het verloop van de operatie als voor het herstel erna aan te raden in goede conditie te zijn. Luisteren naar je lichaam zonder elk pijntje toe te schrijven aan de aorta. Enkel als je terug een stekende pijn voelt die blijft aanhouden naar het ziekenhuis komen. Ondertussen doen de specialisten niets anders dan bijscholen, telkens komen er nieuwe toepassingen en materialen bij. Geniet allemaal van deze prachtige zomer en laat het niet teveel aan je aorta komen.
Tot hoors
Hallo Guido,
Ik snap wat je bedoelt dat je niet weet waar je "terecht" kunt met je verhaal. Ik herken het, ik heb daar ook last van. Je blijft ermee rondlopen en weet niet wat te doen. Ik had het probleem dat ik negatief/depressief in het leven stond. Het is ook een gegeven dat mensen zoals "wij" verbitterd in het leven staan mede omdat wij met alle gedachten blijft rondlopen, nergens een luisterend oor vinden. Ik merk dat ik tegen beperkingen aanloop, conditioneel geestelijk en lichamelijk. Wat jij hebt met je been, dat heb ik met mijn rechterarm, die krijg ik dus niet meer boven schouder en heb in mijn rechterarm weinig kracht meer.
Ik denk dat wanneer je met lotgenoten hierover praat, je jezelf "gehoord" voelt. Ik herken mezelf ook jou verhaal, vragen/angsten.
Ik wil je wat duidelijkheid geven over de levensverwachting van de vader van Judith.
De artsen willen een operatie (sektie b) zolang mogelijk uitstellen omdat uit de statistieken blijkt dat 60% van de patiënten na 10 jaar nog in leven is. Dit is niet iets om vrolijk van te worden........
Ons lichaam heeft ons een 2e kans gegeven om iets van het leven te maken door dicht bij ons gevoel te blijven. Accepteer/omarm de angsten en probeer je niet mee in een negatieve spiraal meegezogen te worden.
Ik heb zelf een filmpje/gesproken tekst op youtube gevonden. Iedere ochtend ga ik op de bedrand zitten en luister naar de tekst. Het duurde een paar dagen en toen begon het zijn vruchten af te werpen. Ik werd er rustig van (acceptatie), gaf een berg energie en het volde fijn van binnen.
Als je wil dan kan ik je de snelkoppeling doorgeven.
Het is niet zo dat ik "zweverig" ben ofzo,maar het helpt me........
Misschien is het een idee om voor mensen zoals wij een soort "platvorm"te maken waar we kunnen chatten/delen. Voor ons en door ons..........
MvG,
Marcel
Hoi Hoi,
Mijn naam is Marcel en heb een aortadessektie B. Ik vindt het moeilijk om alle veranderingen te aanvaarden.
Ik heb op facebook een site aangemaakt speciaal voor mensen die direct of indirect met een aortadessektie te maken hebben.
Daarnaast kunnen we daar ervaringen uitwisselen of vragen neerleggen. Dit alles om toch ergens je verhaal te doen en gehoord te worden.
Ik hoop je daar welkom te mogen heten.....
Met vriendelijk groet,
Marcel