Allemaal zeer bekende verhalen, kunt gij mij laten weten of er ook bijeenkomsten zijn met andere die een aorta dissectie type B hebben.
Zo ja laat mij even weten waar en wanneer.
Liefst in regio Limburg.
Het is makkelijk te zeggen om er niet aan denken en genieten maar de werkelijkheid is soms anders.
Daarom zou ik graag in contact komen met andere mensen die een aorta dissectie B hebben en een conservatieve behandeling volgen.
Ik volg ook een conservatieve behandeling.

Groetjes en veel sterkte

Guido

Op 9 november kreeg ik net na het inschenken van een glaasje wijn opeens hevige pijn in mijn borstkas en tussen mijn beide schouderbladen! Wijn weg gezet, beter gaan ademhalen en wat water gedronken en wat rondgelopen. Werd niet minder en toen mijn vrouw die net naar bed was gegaan overlegd wat te doen... Ga maar even liggen zei ze maar dat ging niet, de schouderbladen waren hevig geïrriteerd. Huisartsenpost gebeld, kunt u komen dat konden wij (wat achteraf erg stom v ons en de arts was)zij kon het niet als hart probleem thuis brengen en bestelde de ambulance welke mij op de SEH hartafdeling afleverde.... Maar mijn hartslag was nog altijd 60 en de pijn nam steeds meer toe zodat ik soms naast bed stond of ergens aan ging hangen om de pijn af te reageren! Maar ik was no3 en moest gewoon wachten op mijn beurt.... Na 1 uur werd een bloedmonster genomen en kreeg ik een spray in de mond. Na x maal het is erg druk kwam er een telefoontje binnen van een Hartspecialist, ik ging naar beneden v een CT Scan en na 3 uur was duidelijk: Dissectie in Aorta B. !!! Ik had in de tussentijd wel 3x dood kunnen zijn door die trut in opleiding van de SEH Gelukkig had ik nooit eerser problemen en geen slecht vaat systeem en is met rust en veel pillen de gescheurde vaatwand weer op zijn plaats gekomen en werkt het Aorta kanaal bijna weer als het oorspronkelijk was. Maar we zijn er nog niet, hoe lang doe ik kalm aan, kan het weer voor komen en is mijn levensverwachting korter geworden. En als je nooit problemen hebt gehad hoe is het ontstaan? Ik kom uit een lange mensen familie dus zou er iets van Syndroom van Marfan kunnen zijn? Of hoor ik zoals de vaat specialist zei" U hoort bij de 1% uitzonderingen.....

Beste Louis,

Ik heb ook een aortadissectie type B vanaf de boog tot in beide benen.
Ik kan best u begrijpen maar gij hebt toch een engeltje op u schouder zitten die u geholpen heeft want dissectie van een aorta is niet zo frequent en men heeft het alsnog kunnen vaststellen. Ik veronderstel dat gij een hoge bloeddruk hebt u polsslag is normaal. Ikzelf had een vrij hoge polsslag en zeer hoge bloeddruk.
Men heeft mij niet kunnen opereren door het te hoge risco.
Hoe is u behandeling concervatief of hebt gij een ingreep gehad?
Gij laat weten dat de dissectie bijna terug op zijn plaats is? Wilt gij hiermee laten weten dat alles terug op zijn plaats zit ?
Gij kunt dit checken door uw bloeddruk rechts en links te nemen.
Groetjes

Guido

Hallo Guido, u zat echt in de prijzen... Maar mijn Dissectie was een unicum! Ik heb nooit hoge bloeddruk, hartproblemen of iets met cholesterol van doen gehad en kortelings nog dikwijls gecontroleerd ook omdat ik aan mijn schouder zou worden geopereerd wat nu helaas moet wachten... In mijn sportleven was mijn pols 48 nu al jarenlang 60 en zo stabiel dat ik er weddenschappen op kan doen bij de zusters. De dokter zegt dat ik bij de 1% uitzonderingen zit of... het kan iets met Syndroom van Marfan te maken hebben..

Hallo alle,

Hier zijn wij terug met een berichtje over de stand van zaken. Zoals ik al liet weten had ik een AO Dissectie type B van aan de boog tot in beide benen en de diameter was toen 3,8 cm nu heb ik een nieuwe CT laten maken
op 31 maart 2011 na ongeveer 6 maanden en helaas is de aorta gaan uitzetten tot 4,9 cm dus op 6 maanden een vergroting van 1,0 cm. Resultaat ik mag einde juni 2011 terug onder CT om te zien hoe snel het toeneemt.
Intussen blijf ik mijn zout- vetarm dieet volgen en mijn dagelijkse portie van medicatie.
Is er iemand die eveneens in deze situatie is of reeds een operatie heeft ondergaan.
Graag wil ik dan in contact komen.
vriendelijke groeten,
Guido

Hoi, ik ben geopereerd aan een aorta dissectie type B tone ik 40 jaar was. Nu ben ik 55 en heb ondertussen andere zware operaties ondergaan van langer dan 15 uur. Ik heb mijn hart wel door de cardioloog laten onderzoeken. Mijn hart en vaten hadden niet onder deze zware operaties geleden.
Wel moet je goed je medicijnen innemen, want dat is noodzakelijk voor een optimaal leven. Bij mij is in de loop de jaren een teveel aan littekenweefsel bij mijn implantaat ontstaan waardoor ik last heb van hartritmestoornissen, maar dat hoeft bij jou niet zo te zijn.
Zorg er een beetje voor, neem je medicijnen, beweeg, rook niet en wordt niet te dik en je kan echt een hele tijd mee. Jij wordt zeker 100.

Vriendelijke groet,

Ben van T

Beste Ben, dank je voor het delen van jouw ervaringsdeskundheid en voor jouw betrokken en ondersteunende reactie!

Beste Ben,

Vooreerts wil ik u bedanken voor de reactie, graag zou ik u willen vragen waar de dissectie was van de boog tot aan de nieren of tot in de benen.
Heeft men u gewezen op de mogelijke risico's welke het kan meebrengen en welke.
Ik ben geen doemdenker maar ben graag goed geïnformeerd en men kan dit beter vragen aan iemand die dezelfde aandoening heeft dan aan een arts.
Artsen kijken eerst wie voor hun zit en beslissen voor hun eigen hoever ze kunnen gaan met hun uitleg.
De laatste weken heb ik iets meer last van bovenbenen en knieën, ik zeg er wel even bij na wat rust gaat het beter.
Ik mag hopen op wat reactie en tot wederhoren(schrijven).

Mvg
Guido

Ik heb het idee dat de specialist mij wel goed informeert, alleen vind ik dat de samenwerking tussen de Vaatchirurg en Cardioloog niet geweldig vlot gaat. Ik hen sinds mijn dissectie een toenemende pijn in mijn rechter flank van L oksel tot aan mijn L heup. Ik kan er vaak niet van slapen, voel het bij opstaan of gaan zitten en ik kan ook niet op mijn L zij gaan liggen of in bed mijn arm er op laten rusten...
Allemaal erg vervelend en weer een probleem/kwaal aan mijn al zo volle kapstok! Van de vaatchirurg naar Internist welke na uitgebreid onderzoek alleen "Neuropatische aandoening" noemt. Maar een specialist van de pijnpoli raad mij aan de Cardioloog te raadplegen! En de Neuroloog zegt na overleg "laten we eerst het hart maar eens onderzoeken en uitsluiten dat dat de oorzaak is".
Al met al is het goed dat men er naar kijkt maar elke afspraak tussen de een naar de ander duurt weer 6/7 weken en met de vakanties in zicht zal de "oplossing" misschien net voor Kerst 2011 komen of niet....

Inmiddels is mijn hart gecontroleerd dmv Echo en fietstest en alles is helemaal OK voor een kerel van 63 jaar....
Over een week naar de neuroloog voor een oplossing om van de pijn in mijn L. flank af te komen en dat zal wel een dobber worden vrees ik.

Hoi,
Ik heb in febr. 2009 een type B gehad vanaf de boog tot in mijn lies. Ik ben daarbij een nier verloren en had een zeer moeilijke bloeddoorstroming naar mijn rechterbeen, gelukkig is dat laatste grotendeels weer goed al ga ik na een uurtje wandelen mank lopen. Ik herken me in de karakterverandering, kort lontje e.d. Mijn arts zegt dat dat ook heel normaal is dat zal heel langzaam veranderen. Je lichaam heeft per slot van rekening een hele opdonder gehad. In het begin slikt ik zo'n 20 medicijnen per dag en heb dat bijna 2 jaar volgehouden. mijn lichaam protesteerde hier tegen ik werd moe mijn benen liepen vol met vocht en kreeg allerlei andere klachten totdat ik bij een internist onder behandeling kwam en die heeft het medicijngebruik afgebouwd waardoor ik nu op twee bloeddruk verlagers per dag zit en dat bevalt mij prima. Ik voel me goed en doe bijna alles weer. Qua werk zal ik waarschijnlijk deels afgekeurd worden al is er veel mogelijk wanneer je goed plant. Duiken, wat een hobby van mij was, heb ik moeten opgeven omdat je bloeddruk onder water stijgt. Roken, wat ik voor de dissectie voor de gezelligheid deed, heb ik afgezworen en heb ook nooit meer de behoefte gehad om weer te gaan roken. Wel drink ik op feestjes en partijtjes me''n drankje en probeer alles weer zoveel en zo goed mogelijk te doen. Bloeddruk blijft gelukkig mooi laag 120/70 en dat wil ik ook zo houden. Heb de laatste keer van de vaatchirurg gehoord dat ik over een jaar weer door de scan moet dat is dus een goed teken. Verder sta ik nog wel eens in de vier maanden onder controle van de internist welke mijn bloeddruk controleert. Mooi dat er een forum is van lotgenoten, dit heb ik twee jaar geleden gemist of niet gevonden. Toen was ik ook in twijfel maar heb alles altijd wel van de positieve kant bekeken en dat is wel heel belangrijk. Ook na een dissectie gaat het leven gewoon door, je moet er alleen zelf wat van maken.

Hallo iedereen,
Mijn man had einde mei 2010 ook een aortadissectie type b net als jullie; conservatieve behandeling tegen hoge bloeddruk. Er was ook een klein neurologisch probleem niet vast te stellen op scan maar alles wees toch in de richting van problemen met een zenuw. Hij moet sonderen en het gevoel in z'n benen en voeten is erg voos. Dat is vervelend maar we kunnen nog wandelen en samen op stap gaan. Eerst werd er alle 6 maanden een scan genomen nu omdat het stabiel blijft (diameter 4,5 cm) pas na 1 jaar terugkomen. Dus dat was wel goed nieuws. De bloedvatenspecialist merkte wel op dat de doorgang van het bloed in de aorta wel klein is. Je zag één witte vlek op de scan waar het bloed dus vlot door kon stromen. Omdat door de aortadissectie je een vals lumen hebt dat de aorto in 2 splits en het bloed bijgevolg door 2 kanalen moet stromen, vroeg ik hoe het kwam dat ik maar één witte vlek zag ipv 2. De witte vlek was waar het bloed vlot en dus snel doorstroomde aan de andere kant ging het trager zei hij,vandaar. Hij mag niet meer duiken: teveel risico maar hij mag nog wel vliegen. Een vlucht van 2 à 3 uren is geen probleem je beweegt je tenen af en toe,maar naar het zuiden van Frankrijk rijden is véél zwaarder. Je moet blijven bewegen, een half uur per dag wandelen is prima. Fietsen valt hem zwaarder maar als je terwijl je hartslag controleert en dus zorgt dat je niet te veel inspanning levert is het toch goed voor de soepelheid van je aders. We vroegen als de doorgang van het bloed nog smaller wordt, wat er dan gebeurt. de specialist zei dan krijgt je lichaam minder zuurstof: je kan dan niet meer stappen en je krijgt problemen met de nieren. Met de bloedverdunners moest hij nu stoppen. Hij had na de aortadissectie een embool gehad in het ziekenhuis. De huisdokter beweerde dat hij die bloedverdunners best bleef nemen, z'n bloed werd ook frequent gecontroleerd maar de aortaspecialist zegt nu : na een half jaar moet je daarmee stoppen, een onderzoek laten doen of je aanleg hebt tot embolen en afhankelijk van het resultaat terug beginnen of dus stoppen. Ik ben benieuwd, natuurlijk hoe minder medicijnen je neemt hoe beter maar ik ben toch een beetje bang dat stoppen riskant kan zijn. We wachten even af. Luc is al wel wat bijgekomen, niet meer werken, minder bewegen, graag eten. Maar je moet ook nog kunnen genieten in t leven. Zowel geestelijk als financieël moet je je geweldig aanpassen maar zeker ook dankbaar zijn dat je nog leeft en je gaat dan ook héél bewust leven en intens genieten van alles. We trekken er nog samen een weekje op uit dit jaar, nemen plichtsgetrouw onze medicijnen en hopen nog lang samen te mogen genieten. Moest er ooit een operatie van komen dan zou dat een aortaprotese worden en daar denk ik liever nog niet aan. Heeft iemand van jullie andere ervaringen ivm het nemen van bloedverdunners? Ik wens iedereen nog vele fijne ervaringen toe, die jullie je ziekte doen vergeten en laten beseffen dat het ondanks dat nog altijd dik de moeite waard is. Groetjes

Hallo,

Ik heb in augustus 2010 een aorta dissectie gehad van aan de boog tot in de lies net zoals jullie.
Opdat ogenblik was mijn aorta 3,5 cm, ik heb toen een week op intensieve gelegen om de bloeddruk onder controle te krijgen, vanaf dan neem ik medicatie en de bloeddruk blijft goed.
Daar ik om de 6 maanden op controle moest voor een CT heeft men toen vastgesteld dat de aorta aan het uitzetten was naar 4,8 cm.
Vanaf dat ogenblik moest ik na 3 maanden terug onder de CT scan en is de uitzetting van de aorta tot 5,8 cm gegaan dit was op 29/09/2011, ik ben op 12/01/2012 terug onder de CT scan geweest en nu was mijn aorta uitzetting stabiel gebleven dus het jaar is tot nu goed begonnen.
Omdat het stabiel is moet ik pas over 6 maanden terug onder de CT scan dit is goed nieuws maar toch blijft men er dagelijks aan denken dat er elk ogenblik iets kan gebeuren natuurlijk is dit voor iedereen zo maar wij zitten wel in een situatie dat de kans aanzienlijk groter is en dat mag men ook niet onder stoelen of banken vegen.
Ik veronderstel dat jullie dokters hetzelfde zeggen "geniet van iedere dag" maar dit is makkelijker gezegd dan gedaan men heeft toch zijn beperkingen opletten geblazen. Uit eten gaan is niet makkelijk om zout- en vetarm te bestellen.
Onlangs heb ik van mijn arts vernomen dat ik een bijkomende kransslagader heb langs de subclavia links en dat de dissectie tot net voorbij de subclavia is. Maar momenteel is alles stabiel en blijven wij verder genieten(!) van iedere dag. Het spijtige van de helle situatie is dat men niet mee kan doen met de kleinkinderen en in een soort van isolement is. Toch ben ik blij dat er lotgenoten over hun aandoening kunnen en willen schrijven zodat wij van elkaar kunnen leren tot waar men kan gaan, natuurlijk moet men steeds voorzichtig zijn want de ene persoon is de andere niet en alle aandoeningen zijn niet identiek. Veel sterkte en dat wij elkaar verder mogen informeren over de stand van zaken. Als iemand met een aorta dissectie B een operatie heeft ondergaan na een tijd medicatie te hebben genomen zou ik het fijn vinden over hun ervaringen.
Groetjes aan iedereen,
Guido
n

ik ben blij iets van je te horen Guido, niet meer verder uitgezet oef ! heeft de dokter iets gezegd over de maximum diameter die de aorta mag bereiken vooraleer een operatie wordt aanbevolen? Inderdaad het is toch bij iedereen weer verschillend. De jonge artsen zagen een aortaprothese bij mijn man wel zitten maar de oudere raden aan om het met rust en betablokkers onder controle te houden. Ik hoop dat alles stabiel blijft en je het rustig aan doet, niet tillen of je te veel vermoeien.
En vooral genieten van de dingen die je wel kan doen met je kleinkinderen, verhalen vertellen, boeken lezen, musea, dierentuin samen pizza's of cakes bakken teveel om op te noemen toch?
Iemand vertelde me onlangs dat een tiener een aortaprothese had gehad en hij het nu 5 jaar later prima deed. Oké jong en flexibel maar toch possitief nieuws vind ik. Nog veel geluk en binnen 6 maanden weer possitief nieuws!

De dokter heeft mijn laten weten dat het tot 6,5 cm mag gaan en dan is het toch nodig om maatregelen te treffen.
Maar zoals bekent via internet weten wij wat de eventuele gevolgen kunnen zijn, ik vraag mij telkens af waarom wachten!!!
Men zal wel een goede reden hebben maar deze laat men niet concreet weten overal leest men wel bloeddruk onder controle houden en als men pijn krijgt moet men naar het ziekenhuis komen.

Men mag er niet teveel aan gaan denken en het regelmatig van u afzetten dat proberen wij ook te doen.
Nu moet ik pas na 6 maanden terug gaan voor een CT daar het contrastvloeistof niet goed is voor de mens zoals o.a. de nieren en daar het redelijk stabiel is.
Ik hou eenieder verder op de hoogte

groetjes

Guido