Hoi,
Sinds 2 weken ben ik ontslagen uit het ziekenhuis voor mijn aorta dissectie type b. (Ik heb al een type a achter de rug 10 jaar terug).

IK ben 35 jaar, er speelt nu de levensvraag hoe "lang" kan ik nog meegaan met een type b? Mijn partner zorgt goed voor mij, maar ik mag van de cardioloog niet meer boodschappen tillen en zware dingen doen.

Mijn vraag is, zijn er mensen die weten wat de gemiddelde overlevingskansen zijn voor dergelijke type b? Kan ik tot 60 worden? Kan ik nog lange termijn planning maken of nog lang doorblijven werken, of zal ik nu het nog kan mijn leuke dingen doen voordat het te laat is? Ik wordt nu gewoon met medicamenten (bloeddrukverlagers) behandeld.

Ik zoek eigenlijk een bevestiging/referentiepunt/ervaringcijfers. Aan de cardioloog heb ik weinig, die krijg ik als antwoord dat je goed moet opletten met wat je doet, maar niet hoe lang het nog duurt.

je stelt hier een hele moeilijke vraag, harde cijfers worden niet gegeven.
je zou iedere dag moeten leven of het je laatste is en dingen in het leven moeten doen die je fijn vindt, want niemand weet hoe lang hij/zij nog te leven heeft.
je kunt het maar het beste loslaten want: zoeken, vragen , Googelen, het heeft geen zin, het is hetzelfde als je kanker hebt, je weet nooit of de % wel of niet overleven op jouw slaan. En als je op Internet gaat zoeken word je helemaal depressief.
het kan voor iedereen zo maar afgelopen zijn, daar weet jij inmiddels alles van.
wat ik weet is dat je gewoon alles weer mag doen, alleen een beetje voorzichtig voor abnormale inspanning. luister naar de cardioloog.
Regel alles voor een te vroeg overlijden, dat geeft rust en ga daarna als een gek genieten van het leven, probeer het zonder angst te doen, ik weet het, dat is moeilijk, maar het is de enige weg.
wens je een heel lang en mooi leven toe!
Brenda

Hallo,

Mij is verteld dat oud worden toch wel moet lukken. Werk en sport ook maar niet alles.
Goed laten controleren is belangrijk, maar ook een arts waarmee je je mogelijkheden concreet kunt bespreken.

Veel informatie heb ik gevonden aorticdissection.com

http://www.youtube.com/watch?v=33l8e6BkpHg

Hallo Kevin,

Het is idd. moeilijk om voorspellingen te doen over het verloop en toekomst. Ik heb zelf in 2006 een dissectie type B gehad. Ben er een jaar tussenuit geweest. Geprobeerd weer terug te komen in het arbeidsproces wat absoluut niet gelukt is. Ben nu voor 100% afgekeurd en ben nu maar eens van plan om te gaan genieten van de goede dingen van het leven.

Dank je Egbert, voor je ervaringsdeskundigheid. En alle geluk bij het genieten van de mooie dingen van het leven!

Hoihoi, ikzelf ben 41 jaar en ik heb gelijktijdig type A en B gehad. Nu is dat alweer bijna 1 jaar geleden maar toch weet je elke dag nog steeds niet waar je aan toe bent. Eigelijk kan niemand met zekerheid zeggen waar je aan toe bent.

Ik zou het fijn vinden als ik hier een paar reacties op zou krijgen!

Groetjes Toin.

wij hebben op 11 januari 2010 een dochtertje van 14 jaar die overleden is aan een aortadysektie de symptonen waren duidelijk maar blijkbaar komt dat niet voor bij jonge kinderen ze had al 10 jaar verhoogde bloeddruk en kregen hem niet op peil wens iedereen veel sterkte die plots iemand verliest

Gescheurde aorta, hoe zit dat?
http://www.dokter.nl/forum/Hart-bloed-bloedvaten/179187-Gescheurde-aorta-hoe-zit-dat.html

Hallo Kevin,

ik ben nu 55 jaar en heb drie jaar geleden een aorta dissectie type B gekregen, volgens kenners een hele mooie, van boven naar beneden tot aan de driesprong naar de benen.
Vervolgens 6 wk ziekenhuis (Antonius N'gein) bedrust, en langzaam weer opkrabbelen. Dat heeft toch wel een jaar geduurt, maar toen was ik ook weer voor 100% aan het werk (docent ROC). Ik heb bloeddrukverlagers en andere pillen(ben ook diabeet) kortom, het gaat goed.
Af en toe is het balen omdat je lijf niet meer alles kan wat je als "jonge god" wel kon. Af en toe geen fut en een leeg gevoel. Veel boosheid in de kop, wisselende stemmingen, niet leuk voor mijn partner (en voor mijzelf), maar het is (nog) niet anders.Maar goed, jij hebt twee keer zo'n scheur meegemaakt, en dat is wel veel voor een mens.

Mijn lichaam was altijd probleemloos aanwezig. Nu moet ik blijven nadenken met wat ik doe: heb ik mijn pillen wel bij me, niet te veel (piek)belasting etc. Af en toe heb ik last van kleine dingen waar ik dan maar de pillen de schuld van geef.
En voor de rest? Gewoon doorgaan met ademhalen. Volgens de artsen kan ik er oud mee halen.

succes en groeten
Rob

Bijzonder verhaal Rob. Je bent een voorbeeld van hoe je zo'n aandoening leert accepteren en hoe je je leven opnieuw leert inrichten en kunt genieten van zaken die ertoe doen! Dank je voor jouw ervaringsdeskundigheid. Patiënten met dezelfde ervaringen kunnen elkaar vaak beter helpen dan een dokter die alleen over de medische kennis beschikt maar zelf niet echt weet hoe het is om zo'n probleem te hebben.

Ik kreeg in 2005 op 47 jarige leeftijd een volledige aorta dissectie type B. Tijdens de 5,5 week opname in het ziekenhuis (waar ze trouwens uitstekend de diagnose stelden)kwam de cardioloog onverwacht voor m'n bed staan en ging me vertellen dat zo'n beetje alles afgelopen was. Geen trappen lopen, niet meer fietsen, mijn werk als planner (stressvol) opgeven etc. etc.
Leuk zoiets te horen. Als (arbeidsongeschikheids-onverzekerde)zelfstandig ondernemer had ik geen andere keus een denkbeeldige middelvinger op te steken tegen zoveel dom advies. Vanuit m'n ziekenhuisbed was ik de BTW aangifte alweer aan het doen. Begrip van de belastingdienst krijg je toch niet. Het leven gaat door zonder met je rekening te houden.

Ik heb er het beste van gemaakt. Gewoon rustig weer aan het werk gegaan. Het internet compleet uitgegoogled naar deze aandoening. Volgens mij is dat niet erg. Gewoon toegeven aan die honger naar antwoorden. Ik was na een paar maanden wel uitgegoogled en daarna heb ik nog sporadisch gekeken naar nieuwe ontwikkelingen. Het is geen obsessie geworden. Gewoon blijven fietsen, trappen lopen, huishouden doen, blijven sexen (volgens mij wilde de beste man me dat ook ontzeggen).
WEL direct gestopt met roken natuurlijk.

Ik heb 5 goeie jaren gehad. Sommige dingen hier geschreven zijn herkenbaar. Zoals Rob schreef kreeg ik een (nog wat) korter lontje. De MRI scan die elk jaar plaatvond gaf geen veranderingen aan. Daardoor werd ik overmoedig. Ook IK gaf de bloeddruk medicijnen de schuld van dat "net niet" helemaal 100% voelen. Ik liet ze een paar maanden geleden staan na een zorgvuldig afbouwplan en voelde me nog weer beter. Ik stak de kop in het zand betreffende de bloeddruk. Die liet ik niet controleren. Totdat ik 3 weken geleden pijn tussen de schouderbladen kreeg. Aanvankelijk leek het niet op de pijn van 2005 en ik wilde ook niet naar het ziekenhuis. Uiteindelijk toch maar gegaan en ja hoor: de bloeddruk was 199 over 130 en een uitbreiding op de bestaande dissectie richting de A kant (dus meer naar het hoofd toe). Geen volledige A want dan hadden ze moeten opereren. Dus nu weer een aantal weken rust. De 2de dag was ik alweer betalingen aan het doen via laptop en dongel want m'n leveranciers wachten op hun geld.
Ze begrijpen hier niet dat ik de ernst niet inzie maar dat komt omdat de pijn direct verdween na aanbrengen van het bloedrukinfuus.
Ze beginnen ook weer vreemde dingen te roepen. Voorlopig niet meer vliegen enzo want je zou wel eens een harde landing kunnen meemaken. Ja hoor en zo kennen we er nog wel meer. Wat mij betreft ga ik morgen naar huis en mijn les is de bloeddruk laag houden. 3 weken rust vind ik wel genoeg om van een klein extratje te herstellen.

Het spel gaat wat mij betreft gewoon door met een extra spelregel. De bloeddruk moet laag blijven. In zekere zin is mijn plan voor 100% herstel dus niet gelukt maar ik heb er alvast 5 goeie jaren opzitten i.p.v. weg te kwijnen achter de geraniums. Of ik 100 ga worden hiermee betwijfel ik maar er komen ook steeds nieuwe behandelmethoden zie ik. Ook die nieuwe manier van bloeddruk verlagen door een ingreep in de nierarterie is zoiets. De wereld veranderd en de behandelmethoden ook.

Ieders geval is anders dat besef ik heel goed maar mijn ervaring is dat er met een medicamenteus behandelde type B dissectie goed te leven is.

Misschien lijk ik wat ondankbaar naar de medische hulp die ik kreeg. Dat is niet zo. Ze hebben m'n leven gered. Punt uit. Maar ik vind dat je als patient ook kritisch moet blijven. En ook ik maak grove fouten, dat blijkt.

Hoi Kevin,

We kunnen elkaar een hand geven. Heb zelf ook een aorta dissectie type B gekregen, begon bij mij met een longontsteking. Vervolgens voelde ik mij nog zo slecht na een antibioticakuur dat ik amper lucht had en mijn dokter nam zelf totaal geen actie en toen ben ik via de 1e hulp met spoed opgenomen en op de intensive care terecht gekomen. Daar bleek dat ik iets merkwaardigs had en dat was dus die dissectie B. Heb 2 weken in de VU gelegen en daarna word je inderdaad aan je lot overgelaten. Vreemd is dat ze dan zeggen het is nog nooit eerder gebeurd bij zo'n jong persoon, je bent de enige etc. Ik heb het gekregen vorig jaar op 43-jarige leeftijd. Niemand begreep waarom ik, ben niet dik of zo heb een slank postuur, altijd veel gesport. Maar ja als oorzaak is mijn hoge bloeddruk aangewezen, en misschien stress. Conditie moest ik echt langzaam opbouwen, dit heeft lang geduurd maar denk dat dit ook te maken had met die longontsteking die ik net daarvoor heb gehad. Slik nu medicijnen, bloeddrukverlagers, operatie van aorta is nog niet noodzakelijk. Heeft rust nodig volgens mijn hart -en vaatchirurg. Controle is nu op 1 jaar gezet, scan d.m.v. thorax etc. Misschien wil die chirug mij volgend jaar opereren. Okay ik ben benieuwd naar jouw verhaal, hoe denken ze dat het ontstaan is etc. Groet en tot schrijfs. Patricia

Hoi,
Ik heb 1.5 jaar geleden een aorta dissectie type B gehad. Vanaf de aorta boog tot in de lies waarbij ik een nier ben verloren en bijna mijn rechterbeen. Ik heb twee weken in het ziekenhuis gelegen eerst op de intensive care daarna de medium care en toen op een afdeling waar ik constant in de gaten werd gehouden. Ik doe nu van alles weer en probeer volop te genieten van het leven. Ik werk weer 100% maar heb wel leren nee te zeggen. Ik slik zo'n 10 bloeddruk verlagers per dag. Ik ben wel veel moe, vooral net na de middag en moet dan even een kwartiertje de ogen dicht doen ook aan het eind van de dag ben ik heel moe. Als ik van huis ben en ik terug moet rijden dan moet ik de auto vaak aan de kanten zetten omdat ik dan even een kwartier tot een half uur de ogen dicht moet doen. Elk half jaar sta ik onder controle en tot nu toe gaat het steeds beter. Ik mag jammer genoeg niet meer duiken en vliegen raden ze mij ook af gelukkig hou ik van auto rijden haha. Mijn orta is nu bijna 5 cm doorsnee en mag dus niet wijder worden. Hoe langer je van de gebeurtenis af komt des te sterker de aorta wordt. Er groeit een soort van korst rond de aorta het is alleen nadelig wanneer je toch geopereerd moet worden. Ik denk dus dat ik wel 125 jaar kan worden. Mijn advies is dan ook wees positief en wordt supporter van Fc Twente.

[i][/i][color=#800080][/color]

Hallo kevin,

Ik heb net je bericht gelezen op dit forum en tja wat kan ik je er over vertellen. Ik heb een klein jaar geleden ook een dissecty opgelopen(type B)beginnend van net in de bocht boven het hart tot in de uitloop van linkerbeen. Een stevige dus. Je leven veranderd op slag. Je werkzaamheden moeten vaak anders, dingen thuis moeten anders, eventueel sporten moet veranderen of mag niet meer en zo zijn er legio voorbeelden die ik te horen heb gekregen. Buiten het feit dat er van alles veranderen moet doet het ook nog eens het nodige op persoonlijk en geestelijk vlak. Je bent ineens niet meer zo onaantastbaar, en je hebt ondervonden dat er wel degelijk iets met je kan gebeuren van het een op ander moment. Vreemde gewaarwording en bovenal vervelend. Ik raad je aan om zo veel mogelijk positief te denken en te doen. Geniet van alle kleine dingen om je heen en realiseer dat er een bescherm engeltje op je schouder heeft meegelift. Maak daar gebruik van, het VERLENGT je levensduur aanzienlijk. Ik heb ook die veranderingen en vooral acceptatie moeten doorvoeren en ik weet... ooit komt de operatie en komt die mooie plastiek buis als vervanger. Daar wil ik het niet eens over hebben dat komt wel als het zover is. Nu probeer ik zoveel mogelijk de dag te plukken (carpe diem)en plan niks meer vooruit. Als ik je op welke wijze behulpzaam kan zijn hoor ik het graag van je, rest mij jou en alle anderen hier heel veel succes en geluk toe te wensen naar de toekomst toe