De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) is op zoek naar een groep van circa achtduizend mensen tussen de 20 en 40 jaar, die een aangeboren hartafwijking hebben, maar niet meer onder controle staan van de cardioloog.
Concor is een project van Nederlandse cardiologen om mensen met een aangeboren hartafwijking te registreren.
Waarom is Concor op zoek naar mensen boven de 20 jaar met een aangeboren hartafwijking?
Concor registreerde al duizenden mensen met een aangeboren hartafwijking die onder controle zijn bij een cardioloog. Maar er zijn ook mensen met een aangeboren hartafwijking die niet meer worden gecontroleerd. Voor deze laatste groep is controle door een cardioloog toch zinvol, omdat daardoor mogelijke complicaties tijdig aan het licht komen.
Elk jaar worden er in Nederland ongeveer 1400 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking. De prognose en levensverwachting van deze patiënten is in de afgelopen decennia sterk verbeterd, met name door de toegenomen mogelijkheden op het gebied van de hart- en vaatchirurgie. De succesvolle resultaten van de hartchirurgie hebben ertoe geleid dat een grote meerderheid van deze kinderen de volwassen leeftijd bereikt. Dit betekent dat er een nieuwe patiëntenpopulatie is ontstaan: volwassenen die geopereerd zijn wegens een aangeboren hartafwijking. Ruw geschat zijn er momenteel in Nederland 20.000 tot 25.000 volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Dit aantal groeit gestaag met ongeveer 5% per jaar. Daarnaast zijn er waarschijnlijk ongeveer 25.000 kinderen met een aangeboren hartafwijking, zodat de totale populatie in Nederland geschat wordt op 50.000 patiënten.