Hallo iedereen!
Wat leuk om te lezen dat er een kindje genezen is van Neutropenie.
Mijn dochtertje 16 maand heeft ook auto immuun neutropenie. Ze wordt opgevolgd door UZ Gent waar men nu besloten heeft om te behandelen met ofwel systematische iedere dag antibiotica of te starten met de inspuitingen Neupogen.
Welke behandelingen hebben jullie gehad voor jullie kindjes en welke ervaringen (vb bijwerkingen) hadden jullie daarbij?

Elise (doodongeruste mama van Hailey)
PS jullie mogen ook een mailtje sturen op [email protected]

Mijn granulocyten staan al mn levenlang op t nulpunt. Ik ben n paar x bijna dood geweest ontstekingen en abcessen, colon is verwijderd, tanden ook, kaakbotontstelingen, stoma, hoefijzervormig fistel,oorontstekingen, enz enz enz enz. Ik leg vanmorgen AL mijn bloeduitslagen naast elkaar, en kom ZELF achter mijn bloedafwijking! Neutropenie. Waarom heeft NOOIT iemand dit gezien, honderden artsen , honderden opnames,27 darmoperaties !!! 'n leven als n horrorverhaal. En ik kom er nu zelf achter ! Ik ben bijna 54 en ik dank God dat ik nog leef !***

Ik las ook erfelijkheid ,aangeboren, of hevige infecties kunnen 'n chronisch tekort aan granulocyten veroorzaken. Ik zie ook de link met crohn en colitis en vele andere chronische ontstekingsvormen.

hier ook neupogen en ook in UZ gent,  bij proffesor Offner9

Hoi allemaal,

Wij hebben een zoontje van bijna 6 maanden. Na 6 maanden afwachten, in de hoop dat hij mijn afweerstoffen versneld zou afbreken, gaan we nu de medische molen in omdat dit niet het geval is.

Nu wordt onderzocht of hij dit zelf doet. En ook is er al DNA afgenomen, zodat men hierin kan kijken naar afwijkingen als het andes onderzoek geen uitsluitsel geeft.

Nu hebben wij een kindje dat totaal niet laat zien en merken dat er iets mis is. En dat maakt het zo dubbel!

Graag komen wij in contact met andere ouders van neutropenie kindjes. Helaas zijn er in Nederland geen lotgenotenfora's of een faceboekgroep. Veel informatie die we lezen is afkomstig uit Engeland.

Beste Jessica,

Wat vervelend dat je het medische molen in moet met je zoontje.  Is er al vastgesteld dat je zoontje neutropenie heeft? En is het chronisch? Hebben jullie al een uitgebreid bloedonderzoek gehad?

Ik heb een dochter van bijna 6 jaar. Bij haar is chronische neutropenie vast gesteld. Maar oorzaak onbekend.

Nu leek het erop dat ze er over heen aan het groeien was, maar nu vermoeden we het toch dat het niet het geval is. Gelukkig gaan de zomer maanden bijzonder goed, alleen de winter maanden zijn heel dramatisch.

Ik herken jullie verhaal wel een beetje, mijn dochter liet toen zij een stuk jonger was ook niet altijd blijken dat ze heel ziek was. Zeker als er bezoek is liet ze het niet merken, maar zodra we alleen waren storte ze in. Nu is dat wel anders gelukkig.

Hallo,

Zijn er meer ouders waarvan hun kind neutropenie imuum heeft gehad en daar overheen is gegroeit? Ik ben benieuwd hoe het met die kinderen gaat op lange termijn en op latere leeftijd..... Mijn dochter heeft dit gehad, gelukkig eroverheen gegroeit, maar op sommige vlakken blijf ik onzeker betreft haar gezondheid. Zijn er meer ouders die hier last van hebben?

Josette

• Beste lezers,

Ik herken jullie verhalen en ben blij ze te lezen omdat ik het herken.

Ons zoontje is nu 4 jaar oud en heeft nu sinds 2,5 jaar de diagnose autoimmuun neutropenie. Echter hadden de artsen verwacht dat de waardes zouden stijgen en de aandoening nu vanzeld weg zou zijn. Hij gebruikt nu zeker 2 jaar dagelijks antibiotica in chocomelk laagje, na het eten(anders weigerde hij het). Dat is tot nu toe erg goed gegaan, wel eens luchtweginfecties maar minder dan zonder antibiotica . De neutrofielen zijn zeer laag en ze hebben nagekeken of hij nog de anitstoffen heeft,maar die zijn verdwenen dus ze weten de oorzaak nu niet. Nu gaan ze ons vertellen wanneer het beenmergonderzoek plaats vindt en wat de prognose is en welke behandeling nu te adviseren is.

We lopen in het LUMC hiervoor en wachten gewoon af.

Hey allemaal,

Mijn dochter heeft sinds 2017 de diagnose auto immuun neutropenie. Ze is nu 3.5 jaar oud en er helaas nog steeds niet over heen gegroeid, dit was al wel de verwachting volgens haar kinderarts. Het valt mij op dat de behandeling erg divers zijn, bij mijn dochter is het beleid vooral afwachten en niet preventief behandelen, tenzij er het vermoeder is dat er een bacteriële infectie is. Wij hebben al veel met haar bij de huisarts, hap, eerste hulp en in het ziekenhuis gezeten. Wat een zorgen! Ik zou graag in contact komen met andere ouders, mijn email is [email protected].

Groet,

Yaritza

Ik heb ook een facebookgroep gemaakt voor ouders van kinderen met autoimmuun neutropenie. Om je aan te melden kan er gemaild worden naar [email protected]

Hallo,

Dit is een oud draadje maar wie weet is er nog iets actief.

Mijn dochter heeft auto immuun neutropanie. Nu een jaar dat wij dit weten.
Ze heeft te maken met hele lage waarde. Wordt preventief behandeld met antibiotica en antischimmel. Ondanks dit hebben we met regelmaat nog extra kuren nodig bij koorts. Bij ons een beleid wat niet afwachtend is maar juist proactief. Koorts is altijd behandelen met antibiotica oraal of iv.

Kom graag in contact met andere ouders.

Gr Maaike

Hoi,

Is deze groep nog steeds actief?

Wij zouden namelijk graag in contact komen met andere ouders.

 

Met vriendelijke groet,

Jamie

Wij zouden ook graag in contact komen met anderen ivm neutropenie. Ons 4 jarig zoontje heeft het ook .

Hoi allemaal,

Ook ik kom graag in contact met andere ouders waarvan hun kindje neutropenie heeft. Maandag hebben we de beenmergpunctie. Haar waarden zijn erg laag (0,00 tot 0,05).

Hallo,

Ons zoontje heeft ook neutropenie en is nu 4 jaar. We zij erachter gekomen toen hij pas naar school ging.
Op moment preventief 2x dag ab en neupogen spuit.
Nog ervaringen met deze spuit. Heb zelf zo bang om deze spuit langdurig te geven owv een kans op leukemie.

Zou graag in contact komen met ouders die hetzelfde meemaken als ons.... 🙁