Mijn dochter heeft neutropenie dat is een tekort aan neutrofielen(wittebloedcellen)
Ze heeft veel onderzoeken gehad maar ze weten niet wat de oorzaak is van het tekort.
Ze heeft een beenmergpunctie gehad en daar heb ik nog geen uitslag van gehad,kan het zijn dat het kanker is ik durf het eerlijk gezegd niet aan mijn dokter te vragen.
Wie herkent dit?
neutropenie is een X gebonden syndroom dat wordt geerft.
ook komt Neutropenie voor bij het Syndroom van Schwachman.
de klachten zijn vaak moeheid en veel infecties, door het te kort kunnen de infecties niet voldoende bestreden worden.
het is geen kanker, kankerpatienten kunnen dit wel krijgen door de behandelingen.
neem aan dat de artsen je behoorlijk voorlichten, als je vragen hebt stel ze dan! je wil het toch weten?
heeft je dochter nog andere klachten?
ik hoop dat je hier iets aan hebt.
Sterkte Brenda
Neutropenie is een abnormaal laag aantal neutrofiele granulocyten in het bloed. Indien de neutrofielen in bloed dalen onder een bepaald niveau spreekt men van neutropenie.
Er zijn twee hoofdoorzaken voor neutropenie: verminderde aanmaak en verhoogde afbraak.
Een neutropenie wordt meestal veroorzaakt door geneesmiddelen die de aanmaak van neutrofiele granulocyten selectief remmen, vooral pijnstillers en antibiotica.
Verder kunnen ernstige infecties, zoals tyfus en hepatitis, en ioniserende straling leiden tot neutropenie.
Verhoogde afbraak wordt vaak veroorzaakt door geneesmiddelen, die via antistoffen tot neutropenie leiden.
Zeldzame oorzaken van neutropenie zijn auto-immuun neutropenie en cyclische neutropenie.
Als je je zorgen maakt, zou ik het juist wel willen weten. Als je bang bent, zeg dat tegen de dokter en vraag hem wat de reden van de neutropenie is?
Sterkte!
mijn dochter heeft een paar jaar terug ook een bloedonderzoek gehad,maar toen had ze geen neutropnie.
Ze hebben haar onderzocht op evt virussen of bacterieen in het lichaam die evt de neutrofielen aantasten,maar ze hebben echt niks kunnen vinden.
mijn dochter klaagt vaak van vermoeidheid en hoofdpijn dat was de reden waarom ik voor een bloedonderzoek vroeg,want ik dacht dat ze een te kort aan ijzer had omdat ze er ook bleekjes uitziet.
Ze hebben zoveel onderzoeken bij aar gedaan dat ik gewoon niets meer durft te vragen.
Zij dachten in het begin dat ze een virus in aar lichaam had na vele onderzoeken is dit niet zo.
Er moet toch een reden zijn dater nu een te kort is aan die neutrofielen of kan je dit zomaar op de één of andere dag krijgen??
asia , Google even dan vind je veel informatie.
groetjes, Brenda
Ik heb een patientenvereniging gevonden. Wellicht dat je daar de goede informatie kunt vinden:
herken dit. mijn vader heeft ook allerlei onderzoeken gehad hij maakt geen witte bloedlichaampjes aan en krijgt bloedtransfusies
De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies
Dit is de nederlandse equivalent:
Onze dochter heeft dat ook en heeft SDS oftwel Schwachman diamond. Dr kuipers in amsterdam weet hier meer van. Het is een immunoloog gespecialiseerd in sds patienten! Deze patienten hebben ook vaak metafysaire dysplasie in de botten kun je herkennen via rontgenfoto`s enachterblijvende groei is ook een kenmerk.
hallo, mijn zoontje heeft ook cyclische neutropenie en heeft ook chronische itp (ideopatische trombocytopenische purpura) een tekort aan bloedplaatjes.
de dokter zegt dat de behandeling eruit bestaat dat hij op zeer lange termijn wekeijks bloed zal moeten geprikt worden en maandelijkse opnames voor het toedienen van immoglobulinen; ook zal hij profylactische antibiotica teogediend krijgen; dat wil zeggen dat hij preventief antibiotica zal krijgen om geen infecties meer te krijgen; ook goed opletten dat je ergens geen paarse puntjes krijgt die niet wegdrukbaar zijn (purpura); dat wil zeggen dat de bloedplaatjes te snel worden afgebroken, en als je er niet snel bij bent en je hebt maar 20000 bloedplaatjes dat je hersenbloeding en inwendige bbloedingen kan krijgen; dit kan samenhangen met neutropenie en alles wat te maken heeft met je immuunsysteem en bloed;
@ asia beste , zelf hebben wij ook een dochtertje van twee die geen witte bloedcellen aanmaakt ,ook bij haar hebben ze al beenmergpuncties uitgevoerd en biopsies genomen en dna getest in buitenland ,in leuven hebben wij daarvoor een professor die haar daar volledig in specialiseerd (dr meyts) bij ons dochtertje is ook nog steeds geen oorzaak gevonden maar kanker is wel uitgesloten ,vaak kan het probleem opgelost worden door inspuitingen waardoor zij een soort immuunsysteem creeeren en zo toch een beetje weerstand krijgen boppi is nu een site waar je terecht kan die opgemaakt is door ouders die in hetzelfde schuitje zitten het is een organisatie om zo de ziekte meer in de kijker te brengen zodat ze ook erkend kan worden om financiele steun te kunnen verkrijgen vergeet niet een kind met neutropenie heeft recht op verhoogde kinderbijslag!!!dat is toch al 1 ruggesteuntje want de zieknhuiskosten lopen behoorlijk op ,ik hoop dat ze snel een oorzaak vinden,sterkte !!!! een mama van een neutropenie patientje
Om er goede moed in te houden: mijn dchtertje had neutropenie tussen 5 maanden (waarschijnlijk al van bij geboorte, maar niet getest voor ze ernstig ziek werd) tot haar 2 jaar. Oorzaak: na uitsluiting van alle mogelijke types herleidt naar een besmetting met vijfde kinderziekte-virus (een herpesachtig virus). In Leuven onderzocht en gevolgd. Veel hospitalisaties - gelukkig geen enkele ernstige bacteriële infectie doorgemaakt in die vreselijke periode. OOk beenmergpuncit, ruggemergpunctie, dna-doorlichting op erfelijgkheid. We hadden vaak de indruk dat men in het duister tastte. Maar haar neutrofielen klommen op een bepaald moment naar het normale niveau en ze is nooit meer hervallen. Nu een gelukkige vierjarige kleuter.
ik herken dit ziekte want mijn vader heeft dezelfde ziekte en nu is hij onder behandeling in canada. het ligt aan de fase van ziekte.welke fase heeft je dochter? je moet echt goed voor haar zorgen. gteen dier geen bloem of plant thuis.geen ziek verkouden mensen in haar buurt. geen rauwe voeding geen fruit alle fruit die ze mag eten moet 5 min gekookt worden. groente moet gekookt geen rauwkost of salade en nog veel andere dieten. als je goed oplet en zij krijg elk week ferse bloed en blijf ze onder kontrole van arts kan ze tientalen jaren nog leven.het is niet gevaarlijke ziekte maar zwaar en moeilijk.sterkte
Mijn dochtertje van drie was op zes maand ook neutrooenie bij vastgesteld nu is ze drie en reeds een jaar gezond ,maar zij word de laatste tijd weer meer ziek en maakt daarbij zeer hoge koorts,ook is zij zeer snel moe en kan niet mee met de turnles,zou ze kunnen her vallen???? Iets in mij zegt dat het tijd word terug tests te laten doen,iemand dit probleem ook gehad? Of herkenbaar ???