@ JMA de Koff

Hai, ikzelf heb een dissectie van 7 cm sinds dec.2008 (was 39jr) in mijn buik-aorta, ook ik word gecontroleerd, elk half jaar in het AMC. Geopereerd ben ik nog niet maar stabiel door dagelijks (flinke) medicatie.

Het DNA onderzoek voor Marfan heb ik wel laten doen. Vond het wachten op de uitslag het vervelendst. In het AMC doet men eerst een onderzoek tijdens het MARFANspreekuur en deze bestaat uit onderzoeken tijdens een dag aanwezig zijn. Wat simpele onderzoeken, ook de ogen, alles i.o.v met de afd. clinische genetica.
Vraagje van mij; heb jij uiterlijke kenmerken?
Alles samen (bij gerede twijfel) en met het verzoek van je aanvragende arts, KAN dan een huidbioptJE van een halve cm doorsnede genomen worden uit je onderarm. (Bij mij zijn er 2 afgenomen ipv 1). Biopten worden naar het VU gebracht en daar dan verzameld. Een paar keer per jaar worden die onderzoeken ingezet omdat het een kostbare onderneming is. (Bij mij is gelijk getetst op EDS.)
Het wachten op uitslag kan dus erg varieren, er staat zo'n 9 mnd voor. Die duurde mega lang (door foutje dus 15 mnd) ... Uit de AMC onderzoeken in combinatie met het DNAonderzoek is duidelijk geworden dat ik geen Marfan heb maar wel een bindweefselziekte, alleen welke precies is er niet uitgekomen.

Het DNA onderzoek is bij mij speciaal gedaan omdat niet duidelijk is waarom de dissectie gebeuren kon. In de familie zit geen duidelijk ziektebeeld en ik wilde weten of ik een progressief gen bij mij heb die ik dan heb doorgegeven aan mijn kinderen. Mocht er wel een duidelijk beeld bij mij zijn uitgekomen dan bleef dit mijn kinderen bespaard. ZIj hoeven dan geen Biopt af tegeven omdat dan bekend is waar men specifiek moet zoeken. Dit kan ook met bloed zo is mij verteld.
Dus.. het valt heel erg mee, en je hebt duidelijkheid! Juist voor je kinderen, dit voelde ik als een verplichting. Duidelijkheid..

groetjes

Beste mensen bij mij is een verwijde aorta per toeval ondekt en hij is gegroeid naar 5 cm dat wil dus zeggen dat ik in aanmerking kom voor een operatie> $ april moet ik door een MRI scan en krijg dan duidelijkheid. Ik moet je wel zeggen dat ik er enorm tegen op zie en er nog al mee bezig ben er over te denken dat ik daar aan overlijd.

Groetjes Theo

Mijn vader is deze week overleden.nooit een hoge bloeddruk,nooit ziek.het begon met overgeven en misselijkheid en had pijn in de rug.er zijn meer broers van mijn vader hieraan overleden.er is verteld dat je jezelf kunt laten onderzoeken in het ziekenhuis want wij zijn waarschijnlijk erfelijk belast

Maria, gecondoleerd met het overlijden van jouw vader. Ga jij je nu laten onderzoeken?

10 jaargeleden heb ik een aortadissectie gehad en is er een buis geplaatst in de aorta ascendens.
Nu wacht ik op een operatie aan de aortaboog.
Deze is verwijdt tot 6,5 cm. Wie heeft ervaring met
dit ziektebeeld?

Hoi Hoi,

Mijn naam is Marcel en heb een aortadessektie B. Ik vindt het moeilijk om alle veranderingen te aanvaarden.
Ik heb op facebook een site aangemaakt speciaal voor mensen die direct of indirect met een aortadessektie te maken hebben.
Daarnaast kunnen we daar ervaringen uitwisselen of vragen neerleggen. Dit alles om toch ergens je verhaal te doen en gehoord te worden.
Ik hoop je daar welkom te mogen heten.....

Met vriendelijk groet,
Marcel

https://www.facebook.com/aortadessektie.aenb

Ook ik wil graag een bijdrage leveren en mijn verhaal met jullie delen. April jl. Was ik bij vrienden op bezoek toen ik, zonder directe aanleiding, een druk op mijn borst kreeg en moeite had met de ademhaling. Ik was bij machte om te zeggen dat ze 112 moesten bellen en zakte langzaam onderuit. Op dat moment begon het gevoel in mijn benen weg te trekken. In eerste instantie dacht ik zelf aan een hartinfarct ( alhoewel ik geen last had aan mijn linkerarm). De motorambulance was er vrij snel, ik werd volgeplakt met sensoren en de eerste bevindingen van de verpleger waren dat net hart klopte en hij niet goed wist wat er aan de hand was. Mijn ademhaling werd zwaarder, het gevoel in de benen was weg en mijn bloeddruk gedaald naar 80/ 50. Een vriendin die huisarts is opperde een mogelijke aortadissectie en belde 112 voor een ziekenauto. Deze was redelijk snel ter plaatse en ik werd naar het Rijnstate in Arnhem gebracht.
Na onderzoek bleek dat idd mijn aorta op twee plaatsten gescheurd was. Net boven het hart en in het dalende gedeelte.
Na wat heen en weer getouwtrek tussen Nijmegen en Nieuwegein ben ik na 20 min. naar Nieuwegein gereden. Alles was al in gereedheid gebracht en ik werd met spoed geopereerd. De operatie duurde bijna 6 uur, waarbij ik aan de hart / longmachine lag en ik een prothese heb gekregen in het eerste deel bij mijn hart. ( type A dissectie) na eerst op de intensive care en aansluitend de medium care ben ik na een week ontslagen uit Nieuwegein en heb nog 4 weken in het Rijnstate gelegen. De dissectie in het onderste deel heelt vnl. Door een lage bloeddruk en veel rust, is mij verteld.
We zijn nu bijna 5 maanden verder, mijn herstel verloopt langzaam maar gestaag. Ik heb goede en mindere momenten maar voel me over het algemeen oké. Ik slik een batterij aan medicijnen en hier zit op dit moment mijn grootste onzekerheid. Naast de bijwerkingen blijft mijn bloeddruk hoog 150 / 90 terwijl deze bij de fysio en inspanning naar beneden dondert nl. 110 / 75.
Ik krijg geen hoogte van de oorzaak van dit verloop in de tensie en wat ze " de deskundigen" er aan gaan doen.
Feit blijft dat ik vaak moe ben en na, plotse , inspanning duizelig en kortademig. Al het voorgaande is van fysieke aard, mentaal voel ik me redelijk oké, ik sta er wel mee op en ga ermee naarbed, maar voel me niet onzeker of angstig.
Ik merk dat ik nog wel meer wil schrijven maar laat het hierbij, ik wil graag horen hoe het anderen is vergaan qua medicijn gebruik, bloeddruk en vermoeidheid. Daarnaast ben ik blij dat ik er nog ben, een groot aantal komt te overlijden heb ik mij laten vertellen.
Ik wens iedereen dan ook veel sterkte die een partner , vriend of familielid verloren heeft. Ik realiseer me dat ik bij " the lucky few" hoor.
Tot slot, ik ben 54 jaar had voor het gebeurde een verhoogde bloeddruk en slikte metoprolol 50 mg. Het goede aan het hele verhaal is dat ik eindelijk van het roken af ben.
Jan

Hoi, Ik begreep dat je je hebt laten testen op Marfan. Mijn vader is jong overleden aan een gescheurde aorta. Mijn broer is op 24 jarige leeftijd geopereerd aan zn verwijdde aorta. Hij is getest op Marfan maar dat was het niet Later bleek dat het een andere bindweefsel-ziekte is . Nogal onbekend nl Het AO-syndroom. Hierbij heb je een afwijking op het gen SMAD3. Ik heb me daar ook op laten testen en heb het ook. Misschien kun je hier wat mee

gr Diana

Beste Dokter,
Kan de dissectie ook een gevolg van chemotherapie zijn?

mvgr
Luc

Beste Luc,

Een dissectie van de aorta wordt doorgaans veroorzaakt door een aneurysma of bindweefsel verstoring.
Een aneurysma kan zelfs een aangeboren afwijking aan een bloedvat zijn. Voor zover mij bekend zal een chemokuur zelf geen dissectie tot gevolg hebben.

Dag Tandor,

Bedankt voor uw reactie maar
kan chemo een andere negatieve invloed op de bloedvaten
hebben ?

mvgr
Luc

Luc,
Voor zover ik weet niet.

Lees ook:
http://www.chemotherapie.nl/tijdens-chemo/welke-bijwerkingen

Mijn man is overleden aan een scheur in zijn aorta, hij was nog maar 58 jaar.
Nu zat zijn maag door het middenrif heen en drukte tegen zijn longen en dat weer tegen zijn hart ,kan dat de oorzaak zijn van de scheur in zijn aorta?
Toen mijn man opgenomen werd hebben ze niets aan zijn hart kunnen zien omdat de maag ervoor lag, hartfilmpje was goed, wel was zijn bloeddruk ineens heel erg hoog tensie 225/110 en een pols van 47. ze wilden zelfs mijn man na 7 dagen ziekenhuis weer naar huis sturen, ze schrokken zich wild dat hij ineens in elkaar zakte.

Over het algemeen ontstaat een scheur in de aorta door een zwakke plek op dit bloedvat. Hierdoor ontstaat soms een aneurysma. Dat kan een aangeboren afwijking zijn.

Mijn vader is aug 2008 op 66 jarige leeftijd .....ook plotseling overleden aan een gescheurde aorta .....hij had sinds enkele dagen last van zijn onderrug en had wel vaker last van zijn kuiten ....maar pa was een bikkel en ging altijd door Maar dit maal had hij een weekje vrij genomen daarvoor ....de nacht voor zijn dood .....was hij misselijk ....hij ging niet gauw naar de dokter....maar s,ochtends is hij naar de huisarts toegegaan ....bloeddruk was prima ...en hij kreeg iets mee voor zijn slokdarm want tegen de dokter klaagde hij over een branderig gevoel ....s,middag zat me vader ....in zijn stoel ...en zei tegen mij dat hij weer had gespuugd ....net na dat hij zijn medicijnen in had genomen
Ik keek op de bijsluiter en zei ik zal het niet opnieuw innemen .....misschien moet je een aspirientje in nemen pa ....ik zie hem nog zitten ....die blik ....hij maakte zich zorgen ( achteraf gezien ) maar goed hij zei ik ga naar bed en zei me gedag ....gaf hem nog een kusje ....en is hij opgestaan en naar boven gegaan ....als ik toen had geweten dat dit de laatste keer was dat ik hem in levende lijven nog zou zien ...maar goed ....hadden is te laat ... ik ben naar me eigen huis gegaan .....we zagen de ernst ook niet echt in .....tegen de avond was hij nog steeds niet lekker.....en zei mijn moeder tegen hem ....schat we gaan zo de nacht niet in .....bel anders de dokter dienst
Hij is naar de kast toe gelopen in de gang want aan de binnenkant van de deur stond dat telefoonnummer ....terug naar zijn stoel gegaan ....en reikte mijn moeder de telefoon aan ....tijdens het bellen riep hij het lukt me niet meer.....draaide met zijn ogen en weg was hij
In paniek is me moeder naar buiten gerend ....de buurman en zijn vrouw zatten buiten en zijn meteen 112 gaan bellen en tijdens het bellen is de buurman met me vader aan de gang gegaan ...en heeft mijn moeder mij gebeld en zei het gaat niet goed met je vader je moet komen
Ik ben in de auto gestapt en binnen een paar minuten was ik aanwezig ....en dacht ik moet me vader naar de eerste hulp brengen
Maar bij binnenkomt ....zag ik hem zitten in zijn stoel en had hij een hele rare kleur .....kort na mij kwamen de eerste 2 broeders binnen .en trokken hem uit zijn stoel op de grond .....en vroeg hij mij of ik ervaring had met reanimeren
Niet .....maar hij zou me begeleiden ....dan konden hun ondertussen alle apparatuur aan sluiten en tweede ambulance was ook al onderweg .......dit punt blijft voor mij nog steeds moeilijk als ik hier aan terug denk ....op me knieën ....ik was heel rustig en begon met zachtjes strelen op zijn borst ...en de brother zei nee zo moet je het doen ...tijdens het drukken op zijn vader zijn borst ....moeder in paniek liep maar als een kip zonder kop door het huis ...en ik dacht ....dit komt goed..ik heb ik nog een paar gezegd .....dat ik bij hem was....kom op ouwe je kan het ......mijn vader was een sterke man ...nooit ziek ....werkte nog ...zoonlief was ook binnen gekomen .....maar hij had alleen nog maar een polsslag ..en polsslag steeds zwakker en voordat we het wisten werd mijn vader op 66 jarige leeftijd dood verklaard ...Dat zijn plotselinge dood zo,'n inpack in ons leven en zijn gezinnetje zou hebben ....wisten we toen nog niet ....maar we waren allemaal overrompeld en we konden het niet omvatten
Het was allemaal best traumatisch .....en heeft het best lang geduurd voordat ik het een plek heb kunnen geven Mijn moeder is ruim 3 maanden na zijn dood in een zware depressie gekomen ... En zal pas rust hebben als ze weer bij hem mag zijn ....het gemis ....me vader was haar eerste vriendjes ruim 50 jaar samen ...de dag dat me vader ging is er ook een deel bij me moeder overleden ....anno 2013 tweede keer depressie ....bijna gelukte zelfmoordpoging ....maar ik kwam inplaats van s,avond ....s,middag langs ....ppppfff zwaar emotioneel betrokken en deze keer zwaar paniek.....weer naar huis ....met zorg om mij te ontlasten ....lang verhaal maar zorg werd alleen maar meer .....ik heb haar uiteindelijk zelf naar de instelling gebracht .ruim 3 maanden geleden ....zorg in Nederland moet bezuinigen ....ga zo maar door .....enigst kind ...stress verdriet bezorgdheid

en weet ik inmiddels dat het genetisch erfelijk is zijn zuster is ruim een jaar later aan precies het zelfde overleden .....ook misselijkheid klachten .....en is hun moeder ....mijn oma dus ....ook plotseling overleden ....Vader dus mijn opa is gaan slapen ....en ook plotseling overleden .....En een paar maanden geleden is zijn oudste broer ook overleden .....die had al jaren een slecht hart .

Vanmorgen zelf naar de dokter geweest en best lang loop ik al met moeheid verschijnselen maar loop ik sinds enkele weken ....ook met rare klachten ....kreeg plotseling een lijkwitte vinger ....nu inmiddels meerdere keren gehad ......maar heb ook een druk op mijn borst en raar gevoel bij onderbenen en kortademig .....situatie moeder( hakt er in ) ....blijft stressvol ....moet nu nog een operatie tegemoet want heeft wervelkanaal vernauwing en word 2 weken voor haar operatie naar huis gestuurd ....gaat ergens over....boosheid stress communicatie slecht ..... vandaag een vertrouwenspersoon benaderd die voor mij gaat bemiddelen ...mijn kinderen springen nu ook weer in .....want ik moet even aan me zelf denken ...witte vinger hoef ik me niet heel veel zorgen om te maken.....maar heeft hij me bloeddruk opgemeten ....deze is te laag ( heb ik wel eens wakker last van ...ff meer zout voor mij ook niet echt zorgelijk ....en uit voorzorg een volledige bloedbeeld even maken .....laatste blijkt in 2006 haha.....ik loop niet gauw naar een dokter ....in dat opzicht lijkt ik best veel op me vader ....en dinsdag krijg ik een ECG .....stiekum knijp ik hem wel een beetje .....maar goed positief blijven denken ....stress kan ook een hoop verklaren ...