• @Ommen

Hoi Ommen,

Ja ik heb dat ook...dat het in de ochtend normaal is en ook wanneer ik sport wordt het weer redelijk normaal. Moet wel zeggen dat het bij nu nog erger dan vorig jaar. Echt zo vreemd. Sterkte.

Lieve groet,

Goldy

• @Yvette

Hoi Yvette. Ja naar is dat. Ervaar hetzelfde met de huisarts. Maar interessant zo een hand en polsenkliniek. Is dit op eigen initiatief? Mijn vitamine d is ook laag. Mijn b6 was te hoog nu niet meer. Wel is door dat ik ben gestopt met de bcomplex ook de b12 erg verlaagd. Die is nu iets te laat bij me. Ik ben iig van mening dat het ontstaat door een disbalans in de elektrolytenhuishouding en hormoonhuishouding dat veroorzaakt wordt door het zenuwstelsel. Ik weet het natuurlijk niet zeker, maar dat is wat ik denk als ik reflecteer op m'n eigen situatie. En dat het dus komt idd door invloed van buitenaf (virus, bacterie, supplementen, voeding/suikers). Het is wel bizar dat steeds meer mensen nu op dit forum komen. Het lijkt dus dat het toeneemt onder de mensen en wellicht zou het dan toch met corona te maken hebben of misschien met straling? Iig is er iets van buitenaf wat dat zenuwstelsel van slag maakt. Tenminste, zo lijkt het net.

Sterkte ook.

Lieve groet

Goldy

Ik ga proberen een foto toe te voegen van hoe mijn handen er nu uitzien

Het bestand is helaas te groot ☹

@Covidje

Ja ik denk echt dat wat je zegt heel belangrijk is. De afgelopen dagen ben ik ook weer onrustig en overprikkeld. Handen zijn erger nu.

Hoe gaat het nu bij jou?

Lieve groet,

Goldy

@Alma

Hoi Alma,nee helaas weet ik zelf nog niks behalve dat ik er momenteel veel last van heb en ook veel spierzwakte in armen en benen ervaar. Ook ineens een blessure in bovenbeen uit het niets. Kan geen kracht zetten met bovenbeen(ontstekingspijn). Ik kan wel lopen zonder pijn,maar bijvoorbeeld niet fietsen. Koelen en paracetamol werkt wel om de pijn te verminderen. Maar ik merk echt rare sensaties en reacties in mijn lichaam naast de gerimpelde vingers en handpalmen.

Sterkte ook.

Lieve groetjes,

Goldy

Hoi. Ik sluit me ook maar aan bij de verticale rimpels op de vingertoppen. Sinds 3 maanden "weer". Zo nu en dan Google ik, en ik kom steeds weer hier uit. Ik zal mij medisch even voorstellen;

Herstellende van hersenoperatie. Heb onderstaande klachten 3 jaar geleden gehad; toen voor mijn andere klacht (hoofdpijn) zenuwpijnstillers gekregen. Omdat altijd alle focus was op de hoofdpijn, heb ik nooit stil gestaan bij de overige klachten. Totdat ik geopereerd was aan de hoofdpijn en de pijnmedicatie afbouwde... toen kreeg ik opeens alle klachten terug. Die zijn door de Carbamazepine altijd onderdrukt geweest.

1. zenuwpijntjes in voeten en handen, kan ook alleen in 1 kootje zijn. Komt en gaat
2. Soms gevoel dat mijn huid van mijn handen te strak zit, als ik vingers strek, lijkt het net alof het onderhuids breekt. Doet niet pijn, is gewoon raar.
3. Spierkrampen, soms, kan in handen maar ook keel, benen. Of van die steken her en der.
4. Spiertrillingen; zelfde als je wel eens bij ooglid hebt, maar dan ook bij ; muis van de duim, dijbeen, rondom knie
5. Tintelingen; jups, sowieso heel mijn linker hand, meer in pink en ringvinger. Maar ook voeten, en 1 schaamlip.
6. Koudwarmte; koude voorwerpen kunnen soms pijnlijk zijn. Net zoals wanneer je griep hebt.
7. Koorts/verhoging; ik heb teveel, te vaak 38,3 tot 38,8 graden.
8. Tijdens menstruatie is alles erger, slikte normaal de pil, nu even gestopt.
9. Gewichtstoename (!!!) En nu niet denken omdat ik herstellende ben en dus weinig beweeg. Ik ben afgelopen 6 weken 5 kilo aangekomen. En afgelopen 3 jaar 25 kilo(!!) Tis om te janken. HA zei dat het aan de pijnstillers lag die ik afgelopen jaar heb geslikt. Nu ben ik daar dus 6 weken geleden mee gestopt; 5 kilo erbij. Ieder pondje gaat door het mondje, zeker weten... maar het mag wel iets minder verzameld worden hoor, pffff. Ik wandel minimaal 5km per dag en doe 3x per week zwemmen.
10. Opeens opgezette aders; de zuurstofarme venen. Vooral in handen en voeten. En niet alleen als ze naar beneden hangen. Dit gaat gepaard met pijn. Ik heb hiervoor een calciumblokker gekregen.
11. Ook vanwege hoge bloeddruk (141/92 gemiddelde in rust)
12. Droge mond, maar ik denk ook soort van uitdroging. Ik drink 1,5 liter water en 1 liter rooibos thee per dag. Drink ik mee? Dan word ik een soort kameel en zwel ik op. Pas s nachts moet ik dan plasse , soms wel 5x. Drink ik minder? Dan krijg ik flankpijn. Ik weet hoe koliekpijn voelt, het lijkt erop alleen minder erg. Het is een doffe pijn zowel links als rechts bij de nieren.
13. Opticien zei; te droge ogen

Verder (off topic): bijna 40jaar, hematurie, BPPD, P.O.B, geen corona gehad, 3x covid vaccinatie en kreeg toevallig een hoop onderzoeken vanwege verdenking op iets totaal anders... ik deel wat ik kan en weet.

Onderzoeken gehad afgelopen 3 maanden;
Oke, niet vanwege de rimpels, maar wie weet hebben jullie er weer wat aan.
1. Ct contrastvloeistof abdomen/nieren; alles in orde
2. MRI nek en rug; hemangioom C5, verder alles goed (zou die voor tintelingen in hand kunnen zorgen?)
3. Blaas cytoscopie; alles in orde
4. Urine; hematurie +++, erytrocyten ++, geen leuko's
5. Bloed; d-dimeren en troponine iets verhoogd; embolie en infarct uitgesloten. Bloedplaatjes ook iets verhoogd. Vitamines B compleet,D, Magnesium, Glucose, echt alles is perfect. Geen sikkelcel, geen Lyme, wel ooit pfeiffer en koortslip gehad (EBV en Herpes)
6. X Thorax: alles in orde
7. Mri hoofd; buitenom operatie-reden alles in orde
8. Ct contrastvloeistof torax/longen; alles in orde
9. Ct contrastvloeistof hart; uitslag moet nog volgen

Over een maand heb ik een nieuwe afspraak bij de neuroloog; ik ga het hebben over mijn gevoelesstoornis, en ik zal vragen naar de verticale groeven in de vingertoppen. Of hebben jullie dat al met een neuroloog besproken?

Uhm, sorry als ik jullie topic heb bevuild 😉 maar denk maar zo; beter teveel info, dan te weinig.

Groetjes en tot de volgende ronde... half december.

Oh en als aanvulling; ik doe veel aan mindfulness en krijg nog om de week fysiotherapie en ergotherapie. Het is een verwennerij om goed voor je zelf te (laten) zorgen. En juist tijdens meditatie, kan ik de pijn goed lokaliseren en accepteren. Het is er nu eenmaal, of je nu lacht of boos kijkt 😉 De fysio gaf als tip magnesium te slikken maar dan in hoge hoeveelheden, ookal is het goed in je bloed. Ook tegen de rimpels zou het werken.

Ik ben begonnen aan magnesium van Davitamon, geen lekker gevoel bij maar moest ergens beginnen. En eet dagelijks een avocado, vind ik een fijnere bron van mineralen en vitamine. Het lijkt soms te werken. Maar na 1 drukkere dag, verkoudheid, menstruatie of kou... is alles gewoon weer even pijnlijk, stijf, tintelend en rimpeltjes op de vingers. Toch heeft de magnesium wel een positieve invloed. En de calciumblokker (diltiazem) heeft ook positieve invloed. Het is alleen minimaal, en ik doe het liever minder chemisch.

Hoi iedereen,
Even een status update. Ik ben al een tijd metformine aan het nemen voor mijn insulineresistentie, voorlopig nog geen invloed op het probleem van de rimpelige vingers, maar wel al 3 kg vermagerd hoewel ik er tot voor kort geen kg afkreeg, zelfs niet op een dieet van 1000 cal per dag! (@Goldy, ben jij uiteindelijk voor insulineresistentie getest?)
Verder merkte ik onlangs ook op dat de halvemaantjes op mijn vingernagels verdwenen zijn (behalve de duim). Ook heb ik lange verticale groeven in de huid aan de binnenkant van mijn vingers, kant handpalm dus.
Ik denk eigenlijk nog steeds dat dit alles te maken heeft met de mri met contrast die ik in December kreeg, vermits al mijn problemen hierna zijn begonnen. @V39 Jouw verhaal doet me daar ook aan denken! Zeker je opmerking over het strakke gevoel aan je handen. Vooral de Gadolinium in de contrastvloeistof blijkt erg schadelijk te zijn. Het slaat zich op in je huid, je botten, zelfs je hersenen. Dit kan tot scleroderma achtige klachten leiden blijkbaar. Ik vond een patientengroep op facebook die hieromtrent ervaringen deelt, en zij hebben echt allemaal zulke handpalmen als ik ( ik zag fotos), exact dezelfde rimpels die komen en gaan bij blootstelling aan koude, diepe lijnen in de vingers en ribbels op hun nagels. Ook bij hen trad dit op enkele maanden na mri met gadolinium contrast. In USA lopen hier rechtzaken over blijkbaar, maar in Europa is het nog vrij onbekend 🙁

Hoi V39 en Veer,

Dank jullie wel voor jullie reacties. Uk herken zoveel van de nare klachten. Nee de huisarts wil dat niet doen, zo een insulineresistentietest. Ze wil wel een curve afnemen vsn de afgelopen maand.
Ik herken veel van de klachten die jullie omschrijven Ook die koude intolerantie en dat het rond menstruatie erger wordt met pijn, aankomen in gewicht enz
Bij mijn zijn trouwens ook halve maantjes weg, behalve bij duimen en rechter wijs-en middelvinger. Wel worden de halve maantjes op duimen nu ook steeds kleiner. Vreemd hoor

Hallo,
Ben bij de neuro geweest:
hierbij mijn update in vogelvlucht:
- Google eens op 'skin wrinkling test';-)
- dunne vezelproblematiek (specifieke zenuwaandoening van de dunne vezels
- Oorzaken van DV probleem of neuropathie: heel veel, copy paste: Diabetes mellitus, glucose intoleranBe,
hyperlipidemie, alcohol, anBretrovirale medicaBe,
chemotherapie, toxines, vitamine B6,
HIV, Epstein Barr virus, Lepra, botulisme,
vasculiBs, SLE, Sjögren, coeliakie,
sarcoïdose, monoclonale gammopathie,
amyloïdose, paraneoplasBsche neuropathie,
inflammatory bowel disease, Guillain Barré syndroom,
M. Fabry, M. Tangier, familiaire amyloïdose,
hereditaire sensore autonome neuropathie,
Charcot Marie Tooth 2B,
erythromelalgie/erythermalgie,
burning feet syndroom,
idiopathisch

Hopelijk hebben jullie wat aan de info. Die opsomming heb ik gekopieerd en geplakt dus, staat daarom niet lekker onder elkaar. Ik zal waarschijnlijk nog 1x kijken hier op het forum, zo einde december. Daarna zal ik me focussen op mijn eigen gezondheid 😉 En zullen je me in dit topic waarschijnlijk niet meer zien.

Veer & Goldy; super bedankt voor jullie informatie. En sterkte allemaal!

Hi, ik ben sinds 1,5 maand ziek geworden het begon met huiduitslag en rillingen, en nu 7 week verder verergeren de klachten nog.
Hersenscan, buikecho, hart MRI, bloedkweek, 7 x een bloedonderzoek en nergens kwam wat uit.

Nogsteeds elke dag heb ik blauwe nagels en rimpels op mijn vingertoppen, spierzwakte en zenuwpijn en trillingen. Spieren worden elke dag dunner en rimpels op vingertoppen erger.
Ook heb ik heel erge haaruitval.

Het enige wat in het bloedonderzoek afwijkend was was de zuurstof gehalte in het bloed… HELP

Bijlagen:

1. 

   BA6FE7D8-CF37-4B39-AF34-C494A47A2AB6.jpeg
   

Hoi V39,

Heel erg bedankt voor jouw informatie! Heel veel sterkte met jouw proces. Hopelijk worden we allemaal beter en kunnen we er achter komen wat er aan de hand is, om de klachten te aanvaarden en ermee om te gaan. Ik merk dat ik er vaak angstig van wordt.

Het gaat je goed! Veel gezondheid, liefde en kracht toegewenst 💚💫

Beste Tyra,

Ja wat naar voor je zeg. Ik hoop dat je eruit komt. Ik ben ook nog steeds erg wanhopig. Heb nu bovenop alle klachten die ik al had een vreemde bobbel op zijkant voet(buitenkant), terugkomende oogontsteking en oorsuizen met een druk in mijn hoofd. Het is alsof er wordt geboord in m'n hoofd. Heel raar.

Ik heb deze klachten sinds van ogen en oren er sinds juni bijgekregen en bobbel(verdikt bot) op voet sinds 2 dagen.

Op dit moment ook veel last van handen. Niet alleen de vingers, maar ook de handpalmen.

Groetjes, Goldy