Waarom wordt er hier ook niet gepraat over diabetes insipidus? Ik ben een meisje van 13 er heb deze ziekte vanaf mijn 4e. Dit is een onbekende ziekte die niets te maken heeft met suikerziekte.... Ik er iemand die deze ziekte ook heeft?

Graag antwoord..

mvg

Diabetes insipidus (DI) is een aandoening die gekenmerkt wordt door polyurie (veel plassen) en polydipsie (veel drinken, 5 - 15 liter per dag). Het eerste deel van de benaming, diabetes, kan misleidend zijn, deze aandoening heeft niets met suikerziekte of diabetes mellitus te maken. De uitgescheiden urine is daarbij - in tegenstelling tot diabetes mellitus - niet zoet en (wel) sterk verdund. Diabetes insipidus wordt veroorzaakt door het ontbreken van antidiuretisch hormoon (Vassopressine, ADH) (craniale diabetes insipidus) of ongevoeligheid van de nieren voor dat hormoon (nefrogene diabetes insipidus). DI komt veel voor bij patiënten met histiocytose, zelfs na jaren therapie. Bloedonderzoek zal afwijkende bloedspiegels van veel elektrolyten te zien geven. De dorstproef geeft snel uitsluitsel ten aanzien van de diagnose diabetes insipidus.

Behandeling van diabetes insipidus is afhankelijk van de achterliggende oorzaak. Met gemodificeerde vormen van vasopressine kunnen de nieren aangespoord worden om meer water vast te houden, maar de kans bestaat dat er teveel vocht wordt vastgehouden. Soms kan de eigen productie van ADH worden gestimuleerd met carbamazepine of thiazide. Ernstige diabetes insipidus kan hiermee doorgaans niet volledig gecompenseerd worden.

ja dat weet ik ook wel, ik heb het toch zelf!!

is er iemand die dit ook heeft?

Ps: het is wel erg zeldzaam.
Vooral als de oorzaak onbekend is, zoals bij mij

Ik ben 20 jaar en heb dit inderdaad ook rond mijn 4/5e gekregen. Na jaren lang rommelen, allerlei artsen, plaswekkers, neusspraytjes, bloedprikken en noem maar op werd de situatie niet minder. Ik bleef in bed plassen meerdere malen per week, en overdag kon ik soms wel 15 keer naar het toilet wandelen. liters water gingen er doorheen. Bij vriendinnetjes logeren zat er nooit in uit angst, en op vakantie was het altijd gedoe. van mijn 10 tot mijn 15e heb ik er niks meer aangedaan ik heb me er maar bij neergelegd want als ik bij de dokter kwam was het advies: 2/3 uur voor je gaat slapen niets meer drinken en snachts een wekker zetten om te gaan plassen. Toen ik het helemaal zat was toch weer terug naar de dokter gegaan, blijkt inderdaad diabetes insipidus, ik slik nu 6 minrin desmopressine tabletten verdeeld over de dag en de neusspray en over het algemeen gaat het nu goed. Helaas wel 15 kg. aangekomen door het vocht vasthouden. Succes!

ik ben een meisje van 15 en heb diabetes insipidus sinds mijn 3e/4e. Ik heb ook nog nooit gehoord van iemand die het ook heeft. vooral niet van mijn eigen leeftijd. Ik vind het leuk dat jij dus ook ongeveer van mijn leeftijd bent. Ik deel dus je probleem van de DI en dat bij mij de oorzaak onbekend is. Er wordt veel te weinig over gepraat op internet en je kan ook vrij weinig informatie vinden. Dit vind ik erg jammer. Misschien kunnen we contact opnemen.

In principe ontstaat DI omdat de nieren geen vocht kunnen vasthouden.
Dit wordt veroorzaakt door een tekort aan antidiuretisch hormoon (ADH), ook wel vasopressine genoemd. Dit hormoon werkt op de nieren en zorgt ervoor dat er niet te veel urine wordt afgescheiden. Een op de 25000 mensen heeft DI. Inderdaad een niet zo vaak voorkomende aandoening.

Lees meer over de aandoening en de behandeling op:
http://www.hypofyse.nl/de-aandoeningen/diabetes-insipidus.html

Hallo allemaal

Mijn zoontje heeft diabetes insipidus hij is bijna 3 en het werdt pas duidelijk toen hij 5 maanden was en er is dus kans dat als ik nog een kind zou krijgen 50% kans kan krijgen op dezelfde ziekte beeld zouden jullie voor kiezen om dan geen kind te nemen????? En hoe zit jullie leven in elkaar nu?? Als 13+- jarige???

Onze dochter van 14 heeft DI. Minrin is goed afgestemd en dan is er prima mee te leven! Echt geen reden om niet nog een kind te nemen, naar mijn idee.

Hey!,

Ik ga over 2 weken naar het ziekenhuis ( internist) voor onderrzoek. mijn huisarts denkt dat ik het heb, maar durft nog niks te zeggen. ik drink veel meer dan normaal en plas ook meer. ik had blaasontsteking maar na een geslaagde kuur heb ik het nog steeds. ik teste ook negatief voor suikerziekte. verder geen ziektes die deze klachten geven naar mijn weten

mijn kleindochter heeft NDI (nefrogene daibetes insipidus)

heeft iemand ervaring hiermee

Goedemiddag,

Ik ben 31 jaar e heb zelf ook al mijn hele leven diabetes insipidus. Bij ons zit het in de familie en is het dus erfelijk. Ik slik dagelijks Minrin, het leven met dit medicijn is heel goed te doen maar toch ervaar ik veel vervelende bijwerkingen van deze ziekte. Wij hebben een zoontje van 3 maanden oud en hij is ook getest op deze ziekte, dit uitslag hiervan hebben wij helaas nog niet binnen. Voor vragen mogen mensen mij altijd mailen.

Hoi Marga, hoe kan ik met jou in contact komen?

Kan ik ook met je in contact komen aub?

De reden dat er hier niet over gepraat wordt is omdat het nogal zeldzaam is en niet gerelateerd aan diabetes mellitus. Ik zie dat je al wat reacties hebt gekregen, dus zo zie je maar wat het stellen van een vraag kan bewerkstelligen.

Mijn zoon heeft onlangs ook de diagnose diabetes inaipidus gehad, nurogene. Hij heeft minrin tabletten en alles gaat eigenlijk prima. Wij weten dit sinds 3 maanden. Wel is ons verteld dat deze aandoening kan ontstaan door een hersen tumor die op de hypofyse drukt. Er is bij hem daarom een mri en Ct scan gedaan om dit te controleren. Dit zag er allemaal goed uit. Wel willen ze de komende 5 jaar elk half jaar een mri maken om dit in de gaten te houden. Klinkt andere dit bekend ?