Hallo allemaal,

Mijn naam is Joni Fleischer en heb een vriendin van 19 jaar oud die [b]CVS [/b]met [b]getransformeerde Migraine[/b] heeft.

Ze heeft last van momenten dat ze wegvalt. Op zulke momenten lijkt het zelfs op [b]schizofrenie[/b].
Ze veranderd in een meisje van 7 of 8 jaar oud. Ze weet wel wie ze is, ze weet dat er een "oudere" versie van haar is, maar heeft qua herinneringen totaal geen connectie met haar werkelijke persoonlijkheid. Tenminste, heel af en toe wel. Het ligt eraan hoever ze "weggeraakt" is.

Ook heeft ze regelmatig last van [i]duizeligheid, evenwichtstoornisen, tijdelijke blindheid en zenuwpijn[/i]. Deze [b]zenuwpijn [/b]heeft ze 24/7. Het ene moment heviger dan de andere momenten. Soms heeft ze zoveel pijn dat ze niet meer kan praten of dat zelfs haar lichaam zich uitschakeld. Ze is dan buiten bewustzijn.

Heeft iemand hier ervaring mee met deze ziekte en kan iemand mij vertellen waar ik meer informatie over deze aandoening kan vinden. Want er zijn nog veel meer syndromen die ze heeft, maar dan ben ik helaas nog wel een avondje aan het typen.
Dus herkent u deze symptonen en heeft u enig idee waar ik iets erover kan vinden? Laat het mij alstublieft weten..

Met vriendelijke groet,

Joni Fleischer

Transformed migraine is een ernstiger vorm van migraine en vergt de aandacht van een gespecialiseerd neurlogisch team.

In Nederland lijken Sorbi MJ en Swaen SJ zich intensief bezig te houden met behandelingen van patiënten met migraine en spierspanningshoofdpijn m.b.v. ontspanningstraining en cognitieve training.

Zie ook: Keijzers G, van Minnen A, Hoogduin K, eds. Protocollaire behandelingen in de Ambulante GGZ I & II (tweede, herziene druk), Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2004:219-260.

Veelvuldig gebruik van OTC pijn medicatie om de aanvallen te beheersen lijkt een averecths effect te hebben op de aanvallen. Tevens zijn de aanvallen minder goed te behandelen.

Op Pubmed (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez) kunt u zoeken op 'transformed and migraine' voor medisch specialistische informatie.

De kwaliteit van dit artikel kan ik niet beoordelen, toch is het wellicht interessant eens te lezen:

http://www.nationalpainfoundation.org/MyTreatment/MyTreatment_StimulatorForHeadache.asp

Heel erg bedankt, maar weet je ook iets over CVS???

Chronisch Vermoeidheid Syndroom.

In verband met de vaak voorkomende psychiatrische co-morbiditeit is het te advisren een gespecialiseerd medisch team te raadplegen waaronder de huisarts, een neurloog en met name een psychiater die de zorg voor de psychiatrische component op zich kan nemen. Blijkbaar speelt psychosomatiek een onderschatte grote rol in de migraine klachten.

Het vaak excessieve gebruik van pijnstillers dient te worden gecontroleerd tot medisch aanvaardbare niveau`s, dit vergt mogelijk cognitieve behandeling ter begrip van de eigen ziekte.

Het geruststellen van, en het uitleggen aan patiënt en familie, het starten van een profylactische therapie en het beperken van pijnstillende medicijnen zijn de basis van de behandeling.

Deze behandeling omvat verder farmacologische en niet-farmacologische maatregelen zoals ontspanningstherapie en psychiatrische interventie.

Levensstijlveranderingen, zoals verandering van slaap en eetgewoonten, het opnieuw verantwoordelijkheid nemen voor voldoende beweging en voeding, het leren vermijden van uitlokkende factoren en het eigen spanningsbeheer zijn de onderdelen van de te herwinnen autonomie.

Kortom, de nadruk moet op preventieve maatregelen eerder dan op pijnstillende worden gelegd.

Zowel CVS als transformed migraine hebben een sterke psychosomatische component. Het lijkt dus voor de hand liggend een psychiater te raadplegen. Psychisch trauma kan goed de beschreven lichamelijke aandoeningen veroorzaken. Het is aan een goede psychiater deze relatie aan te tonen, en aan de patiënt deze te erkennen. Hoewel het voor psychosomatische klachten voor de patient vaak pretiger is vast te houden aan de lichamelijke klachten omdat de psychische last te zwaar kan zijn om te dragen.

Moeheid is voor iedereen een herkenbare toestand. Sommige mensen voelen zich echter voortdurend moe en worden hierdoor in ernstige mate in hun dagelijkse functioneren belemmerd. Als de klachten zes maanden of langer bestaan dan spreken we over chronische vermoeidheid.

In het UMC St Radboud wordt vanuit verschillende vakgebieden en afdelingen de klacht chronische vermoeidheid bestudeerd, zowel in de patiëntenzorg als in het wetenschappelijk onderzoek. Veel kennis is inmiddels opgedaan, maar nog veel meer is onbekend. Om de kennis die vanuit de diverse vakgebieden is vergaard, te kunnen bundelen bestaat het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid .

Op http://www.umcn.nl/nkcv vindt u belangrijke patiënteninformatie over Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), vermoeidheid na kanker, en vermoeidheid bij chronische ziekten.

Een patiënt met ME/CVS moet voldoen aan de criteria voor vermoeidheid, malaise en/of vermoeidheid na inspanning, slaapstoornissen en pijn; heeft twee of meer neurologische / cognitieve symptomen en een of meer symptomen uit twee van de categorieën van autonome, neuro-endocriene en immuunsysteem verschijnselen; en voldoet aan onderdeel 7.

Vermoeidheid: de patiënt moet een ernstige mate van nog niet eerder opgetreden, onverklaarde, aanhoudende of terugkerende lichamelijke en geestelijke vermoeidheid hebben, die het activiteitenniveau wezenlijk vermindert.

Malaisegevoel en/of vermoeidheid na inspanning: er is een abnormaal verlies van lichamelijk en geestelijk uithoudingsvermogen, snelafnemende spiersterkte en cognitieve vaardigheden, malaise en/of vermoeidheid en/of pijn na inspanning. Verder kan inspanning leiden tot verergering van de andere verwante symptomen binnen de groep van symptomen waar de patiënt last van heeft. Er is een pathologisch lange herstelduur -gewoonlijk 24 uur of langer.

Slaapstoornissen*: een niet-verkwikkende slaap of hoeveelheid slaap of verstoring van het slaappatroon, bijvoorbeeld een omgekeerd of chaotisch slaappatroon.

Pijn*: spierpijn is in belangrijke mate aanwezig. De pijn kan ervaren worden in de spieren en/of gewrichten en is dikwijls wijdverspreid en verspringend van aard. Dikwijls is er sprake van ernstige hoofdpijn, die duidelijk anders is dan ooit voor de ziekte het geval was.

Neurologische/cognitieve verschijnselen: twee of meer van de volgende klachten moeten aanwezig zijn: verwardheid, verminderde concentratie en korte-termijn-geheugen, desoriëntatie, problemen met het verwerken, rangschikken en terughalen van informatie; praktische afasie (men kan niet op het juiste woord komen); afwijkingen in de zintuiglijke waarneming, bijv. problemen met ruimtelijke oriëntatie, wazig zien (onvermogen te focussen).

Ataxie (Stoornis in de samenwerking tussen de spieren), spierzwakte en -samentrekkingen komen veel voor.

Er kan sprake zijn van overbelastingsverschijnselen op cognitief of zintuiglijk niveau (bijv. overgevoeligheid voor licht en geluid) en/of emotionele overbelasting, die kunnen leiden tot een ernstige terugval en/of angst.

Tenminste één symptoom uit twee van de onderstaande categorieën:
Verschijnselen die te maken hebben met het autonome zenuwstelsel: orthostatische intolerantie; verlaagde bloeddruk door neurologische oorzaak (NMH); hartkloppingen, veroorzaakt door verandering van lichaamshouding (POTS); verlaagde bloeddruk door verandering van lichaamshouding; duizeligheid (licht gevoel in het hoofd); extreem bleke huid; misselijkheid;
prikkelbare darm; verstoring van de blaasfunctie en/of vaak moeten plassen; plotseling gejaagde hartslag, eventueel met hartritmestoornissen;
kortademigheid bij inspanning.

Neuro-endocriene verschijnselen:
instabiele c.q. lagere lichaamstemperatuur met markeerbare dagelijkse schommeling hierin;
periodiek hevig zweten; terugkerende gevoelens van koortsigheid; koude ledematen; slecht tegen hitte en kou kunnen; opvallende gewichtsverandering-anorexia of abnormale eetlust; verminderd aanpassingsvermogen en verergering van symptomen bij lichamelijke of geestelijke stress.

Immunologische verschijnselen: gevoelige lymfklieren; tender is meer gevoelige dan pijnlijk terugkerende zere keel; terugkerende griepachtige symptomen; algehele malaise; intoleranties voor voedsel, medicijnen of chemische stoffen, die voor aanvang van de ziekte niet aanwezig waren.

De klachten moeten ten minste 6 maanden duren. Gewoonlijk is er een duidelijk begin, maar ook een geleidelijk ontstaan komt voor**. Een voorlopige diagnose kan al eerder worden gesteld. Voor kinderen zou drie maanden een geschikte termijn zijn. De symptomen moeten zijn ontstaan bij het begin van de ziekte, of ze moeten substantieel verergerd zijn bij begin van de ziekte. Het is onwaarschijnlijk dat een patiënt lijdt aan alle symptomen uit de categorieën 5 en 6. Meestal is er sprake van clusters van symptomen die in de tijd toenemen, afnemen of veranderen. Kinderen hebben vaak een veelvoud aan opvallende symptomen, maar de ernst ervan kan van dag tot dag variëren.

* Een klein aantal patiënten heeft geen pijn- of slaapstoornissen, toch kan de diagnose ME/CVS overwogen worden wanneer er een infectieachtig, griepachtig begin is geweest.
** Sommige patiënten hadden voorafgaand aan ME/CVS al last van een slechte gezondheid. Bij hen ontbreekt een duidelijk gemarkeerd begin van de ziekte, of er is sprake van een meer geleidelijk of sluipend begin.

http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/me-cvs-criteria.php

Migraine, langdurig hoofdpijn Botox
http://www.dokter.nl/forum/Hoofd-hals-schouders/192951-migraine-en-langdurig-hoofdpijn-Botox.html

Migraine, methoden zonder medicijnen
http://www.dokter.nl/forum/Hoofd-hals-schouders/199326-Migraine-methoden-zonder-medicijnen.html

Migraine
http://www.dokter.nl/forum/Hoofd-hals-schouders/23828-migraine.html

Migraine tips
http://www.dokter.nl/forum/Hoofd-hals-schouders/23514-Migraine-tips.html

Chirurgische behandeling van de zogenoemde 'trigger sites' bij migraine leidt tot een vermindering van de migrainehoofdpijnen

CVS(chronisch vermoeidheidssyndroom)
http://www.dokter.nl/forum/Vermoeidheid/178435-cvschronisch-vermoeidheidssyndroom.html

Lees:

Onverklaarbare klachten
http://www.dokter.nl/index.php/Huisarts/onverklaarbare-klachten.html