Ectrodactylie / syndactylie

  • #1

    Hallo,

    Ik ben op zoek naar mensen die ectrodactylie of syndactylie hebben.
    Ectrodactylie is een aangeboren aandoening waarbij men vingers of tenen mist, syndactylie is een aandoening waarbij twee of meer vingers of tenen met elkaar zijn vergroeid.

    Graag reacties,

    Groetjes.

    Reageer
    #2

    Mogelijk wilt u vermelden wat de reden is van uw verzoek. Ik kan mij voorstellen dat dit mogelijk de drempel voor de betreffende personen verlaagt.

    Reageer
    #3

    Ik heb zelf beide aandoening en wil graag in contact komen met lotgenoten.

    Reageer
    #4

    Ik heb een vriendin die syndactylie heeft en heel toevallig heeft mijn vriend het ook.. dus van de 1 op drieduizend ken ik er twee 🙂

    Reageer
    #5

    Interessant! Zou je me er meer over kunnen vertellen, of eventueel (als ze dat zelf willen!) hun e-mailadressen achterlaten? Ik kan begrijpen als ze het niet prettig vinden dat hun e-mailadressen hier staan, misschien willen ze mij e-mailen?
    [size=2]hannah95 @ hotmail.com[/size]

    Reageer
    #6

    Ik heb het ook aan beide voeten 2e en 3e teen aan elkaar geplakt mijn moeder heeft het ook aan 1 voet maar minder zichtbaar...

    Reageer
    #7

    Hoi

    Kheb syndactylie aan mijn beide handen. Mijn ring- en middelvinger van mij rechterhand zijn met elkaar vergroeid, en mijn ring en middelvinger en een klein stukje van mn pink bij de linkerhand.
    Kben er aan geopereerd en heb geen last

    Reageer
    #8

    Het komt vaker voor dan we zouden denken hè! Toch opvallend dat mensen die het zelf hebben er meer aan gewend zijn dan mensen die het niet hebben en vreemd vinden. Patiënten hebben dit vanaf de geboorte en weten precies wat het is, het is dus de onwetendheid van anderen die dit een lastig te begrijpen aandoening maakt.

    Reageer
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #9

    Hallo,

    Ik heb syndactylie aan mijn linkervoet, 2e en 3e teen gedeeltelijk aan elkaar.
    Tot een jaar of 3 geleden vond ik het erg storend, vooral in het openbaar ('s zomers bijvoorbeeld), als anderen dat zouden zien (behalve dan mensen die ik goed ken).
    Sinds de laatste drie zomers draag ik gewoon slippers in mijn vrije tijd en ik heb nog nooit iemand naar mijn tenen zien kijken.
    Het maakt mij dus eigenlijk niet meer uit.

    Reageer
    #10

    hallo,

    Ik heb ook Ectrodactylie. Ik mis aan iedere voet 3 tenen en ik heb dus alleen mijn grote en kleine teen. Het is voor mij wel goed om te merken dat ik niet de enige ben.

    Reageer
    #11

    Dag milady, ik ben eigenlijk wel benieuwd of je er last van ondervindt, anders dan cosmetisch?

    Reageer
    #12

    Ik heb een "dubbelteen" en daar ben ik trots op!
    Volgens mama kan ik daarom zo goed zwemmen.

    Reageer
    #13

    jow, ik heb syndactylie aan mijn linkerhand.
    Het probleem was niet alleen dat mijn vingers aan elkaar gegroeid waren ze zijn ook veel kleiner. Ze zijn gesplitst toen ik een jaar oud was ofzo. Mijn duim ziet er normaal uit maar is als je er op let net iets kleiner als die van mijn rechterhand. Ik kan niet all mijn vingers bewegen. Aleja zo wel de hele vinger op en neer laten gaan, maar enkel mijn wijsvinger kan ik plooien.
    Veel mensen zeggen op internet dat ze zich er niet voor schamen, en dat doe ik ook niet. Ik schaam me niet voor wie ik ben. Maar als ik voor een normale hand zou kunnen kiezen zou ik dat onmiddellijk doen. Het is vooral het altijd moeten uitleggen wat ik heb dat kwetst, hun onbegrijpende blikken. Alsof ik zelf wel weet hoe dat komt. Er is iets mis gegaan in de baarmoeder. Ja danku dokter, daar had ik zelf echt niet achter kunnen komen.
    Ondertussen ben ik 16. En ik verstop mijn hand wel. Ik zou nooit toegeven aan mensen die ik ken dat ik dat doe. Maar ze weten niet wat het is. Eerst gaat hun gezicht van hu? Dan kijken ze priemend dan willen ze het van dichtbij zien, en forceren het echt tot recht voor hun gezien. Leuk, sewwens ziet er iemand deze richting uit en kan ik het daar ook nog eens tegen gaan uitleggen. Alsof mijn handje in de zoo zou moeten zitten. En dan komt de vraag natuurlijk: Wat is da? of OOOOOH, wa hebt ge aan u hand? (met zo super veel medelijden). egt hel. Gelukkigis er tot nu toe niemand zo onbeleefd geweest om EIII, wat i daaaa?? te roepen. Het zou echt leuk zijn als iemand zich hierin herkent ,want echt veel vind je er niet over op internet. Enkel dat de vingers aan elkaar zijn gegroeid. Maar daar zie je na de operatie amper iets van. Ik denk ook niet dat ze er echt last van hebben.

    Reageer
    #14

    @ Een random persoon: ik herken me wel in je verhaal. Mijn hele rechter hand is anders dan mijn (normale) linker hand, behalve mijn pink. Mijn duim is een stuk korter, mijn wijsvinger heeft een afhangend kootje en mijn middelvinger en ringvinger waren vroeger aanelkaar gegroeid, dit is operatief gecorrigeerd, maar de spieren hebben mijn vingers krom getrokken, waardoor je toch wel een duidelijke afwijking ziet. Echter, de meeste mensen die ik ken valt het in eerste instantie niet eens op. Pas als ik mensen langer ken of ik het uit mezelf vertel of laat zien kijken ze verbaasd op. Wel telkens het uitleggen wat het is, maar de meeste mensen in mijn omgeving vinden het alleen maar reuze interessant (scheelt misschien dat ik een medische opleiding doe en die mensen dus met een medische blik ernaar kijken en het daarom interessant vinden). Ik heb er zelf dus niet echt hinder van, maar het telkens moeten uitleggen, daarin herken ik me wel.

    Reageer
    #15

    Op mijn tenen staan en rennen gaan wat moeilijker , hakkenschoenen kan ik vergeten en na een operatie heb ik veel op evenwicht moeten inleveren. Maar verder heb ik niet te klagen. Bijna niemand heeft het in de gaten wanneer ik mijn schoenen aan heb en ik heb me nooit beperkt gevoeld.

    Reageer
Reageer op: Ectrodactylie / syndactylie


<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">

Upload bijlagen

Maximaal toegestane bestandsgrootte is 1 MB



Voeg nog een bestand toe

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief