Lieve mensen,
Een jaar geleden ben ik niet goed geworden op mijn werk. Ik ben uiteindelijk in het ziekenhuis beland. Alle resultaten waren gelukkig goed, maar ik moest wel in behandeling (ter na controle) blijven bij de neuroloog. Er werd niets lichamelijks gevonden en er werd vast gesteld dat ik te maken heb met een angst/paniekstoornis met hyperventilatie.
Bij het laatste consult wilde mijn neuroloog toch nog even het CK mee laten prikken. Deze geven 7200 aan. Er werd meteen gedacht aan een spierziekte of een auto immuunziekte. Vele onderzoeken, biopten, mri's, en ct'jes later is er niets uit gekomen. Tot ieders verbazing is mijn CK waarde afgenomen naar de 1200.. Dit is nog veel te hoog, maar op 1 of andere manier wordt mijn lichaam 'beter'. Om alles uit te sluiten ben ik in behandeling (geweest) bij de neuroloog, cardioloog, kno arts, mdl arts, longarts en psycholoog. Alles leek zichzelf op te gaan lossen totdat ik gisteren weer bloeduitslagen kreeg. Mijn CK gehalte is van 1200 naar een kleine 8000 gestegen. Mijn hart is helemaal in orde en mijn skeletspieren ook. Spierbiopt is zelfs voor second opinion naar nijmegen gestuurd en er zijn verscheidene MRI's gemaakt van mijn armen en benen. Niks nada noppes...
Om het kort te maken:
CK 7200
* lever onderzoek --> goed
*spierbiopt --> goed
*mri spieren --> goed
* auto immuunziekten -->
*afgelopen 5 maanden gaven daling aan van CK waarden
*Hart onderzoeken --> goed
laatste prik CK 1200.. 3 weken later 7800.
Iemand die dit leest toevallig een idee wat het zou kunnen zijn? Zit echt met mijn handen in mijn haren en wil graag weer verder met fantsoenlijk leven en genieten!
Gebruik je medicijnen of heb je medicijnen gebruikt?
Heb je overgewicht?
Heb je last of wel eens last gehad van spierkrampen of spiertrekkingen?
Heb je tijdens je jeugd hersenvliesontsteking gehad?
Heb je nog andere ziekten/aandoeningen?
Hoe oud ben je?
Hoi tandor.
Voorheen altijd gezond. Geen overgewicht en geen medicijnen en ben halverwege de 20. Geregeld spiertrekkingen en vooral verzuring. Nooit (zoals ik weet) hersenvlies ontsteking gehad.
Op zich best vreemd. Het zou dan toch iets met spierweefsel te maken moeten hebben. Ook het onderzoek van het biopt in Nijmegen heeft niets opgeleverd?
Nope.. Op alle mri's en mijn spierbiopt zijn second opinions geweest.. Mijn neuroloog geeft ook aan dat ze dit beeld eigenlijk nog nooit heeft gezien.. Weet niet of ik daar gelukkig van moet worden haha.
Inderdaad heel vreemd....
Heb je wel klachen?
Ben je man of vrouw?
Sport je veel?
Heb je anabolen gebruikt?
Heb je rugklachten?
Gebruik je drugs?
Wat gebeurde er destijds precies op het werk?
Heb je vaker het gevoel dat je te weinig energie hebt?
Ben je bekend met diabetes?
Als je vrouw bent: hoe verlopen je menstruaties?
Gebruik je de pil?
Als je man bent: Heb je erectieproblemen of ejaculatie problemen?
Ja verschillende soorten klachten. Daarom ben ik ook doorverwezen naar verschillende specialisten. Op dit moment zit ik ziek thuis en heb ik vooral last van moeheid, duizeligheid,het idee dat ik slechter zie, malaise gevoel en gewoon gigantisch moe ook al doe ik de hele dag (bijna) niks. Minimaal 9 uur slapen en in de middag het liefst ook nog een powernapje. Mijn leven staat stil op dit moment :-s
De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies
Ben je man of vrouw?
Man
Sport je veel?
Voorheen wel, nu een tijdje (jaar of 2) niet meer
Heb je anabolen gebruikt?
Nooit
Heb je rugklachten?
Slechte onderrug, hernia T2/3 en hernia onderrug
Gebruik je drugs?
Nooit
Wat gebeurde er destijds precies op het werk?
Ik werd duizelig en stortte min of meer in.. kon niet omhoog komen en m'n arm en been (links) deden erg zeer. Opgenomen in zkh en daar bleek alles goed te zijn (niets acuut). Wel een ontsteking in mijn rechteroor maar die is al lang weg door medicatie en buisjes. (Dit is allemaal bijna 11 maanden geleden)
Heb je vaker het gevoel dat je te weinig energie hebt?
Altijd. Bloedbeeld is altijd gewoon goed.
Ben je bekend met diabetes?
Nee
Heb je in je jeugd/puberteit vergelijkbare klachten gehad?
Komen er erfelijke ziektes in de familie voor? Diabetes, schildklierproblemen, migraine?
Heb je een trage puberteit gehad?
Heb je vaker diarree of obstipatie?
Hoe groot ben je?
Hoe is het de laatste jaren met eten en drinken gegaan? Eet en drink je goed?
Heb je eerder last gehad van angst en paniekaanvallen al dan niet met hyperventilatie?
Het zijn allemaal veel vragen, maar ik probeer een zo duidelijk mogelijk beeld te krijgen....
Helemaal geen probleem. Vind het al fijn dat je de tijd neemt om mee te denken.
Heb je in je jeugd/puberteit vergelijkbare klachten gehad?
Altijd moeite gehad met hardlopen, fietsen en traplopen.. vandaag onderzoek naar o.a. spierziekten. Niets uitgekomen
Komen er erfelijke ziektes in de familie voor? Diabetes, schildklierproblemen, migraine?
Ook geen erfelijke ziektes.. Heb in de pubertijd weleens last van migraine gehad, maar dit waren korte en heftige periodes van hoofdpijn. Duurde ongeveer een uur of 3 en toen kon ik weer verder met mijn werkzaamheden
Heb je een trage puberteit gehad?
Nope.. verre van.
Heb je vaker diarree of obstipatie?
Was vroeger (peuter) een probleem. Had last van obstipatie als klein kind en ben hier voor behandeld. Ziekte crohn en hirschprung zijn uitgesloten. Tegenwoordig redelijk normale stoelgang.
Hoe groot ben je?'
Ik ben 1.80 en weeg 80 kilo
Hoe is het de laatste jaren met eten en drinken gegaan? Eet en drink je goed?
Drinken wel. Vanwege werk in de horeca een onregelmatig leven. Mijn eetpatroon is daarom ook verstoord, maar eet uiteindelijk wel voldoende caloriën.
Heb je eerder last gehad van angst en paniekaanvallen al dan niet met hyperventilatie?
Nee nooit. Kon het ook niet linken aan dergelijke stoornissen. Totdat lichamelijk in eerste instantie alles gezond was. Enige medicatie die ik nu gebruik is Alprazolam 1mg en af en toe temazepam. (Dit in overleg met huisarts en neuroloog)
Ik hoop niet dat je het erg vind dat ik de vragen zo beantwoord. Is wel zo makkelijk en overzichtelijk.
Nogmaals dank dat je mee wilt denken!
Er zijn een aantal oorzaken die een verhoogde CK waarde kunnen veroorzaken.
Spierziekten e.d laten we even buiten beschouwing omdat daar eigenlijk geen aanwijzingen voor zijn gevonden.
Ik zal op het einde van mijn reactie een link plaatsen zodat je alles nog eens rustig kunt nalezen.
En verhoogde CK waarde kan worden veroorzaakt door beroepsmatige lokale belasting van de schouder- en bovenarmmusculatuur bij o.a. monteurs, bankwerkers, lassers, bouwvakkers, timmerlieden,kelners/obers en caissières, wordt vaak niet herkend, mede omdat het meestal geen "zware" arbeid betreft. afhankelijk van je eigen werkzaamheden al dan niet gekoppeld aan sporten, zou dus bij jou de oorzaak van de verhoogde CK waarde kunnen zijn. Dit kan dus spierklachten veroorzaken en vermoeidheid in bijvoorbeeld armen en schouders geven. Als je veel loopt voel je dat dus ook in de benen.
Echter in rust, dus bij niet werken zouden de CK waarden dan ook weer moeten afnemen. Bij hervatting van werken stijgen ze dan weer.
Daarnaast zijn er nog een aantal andere mogelijkheden. Ik zal ze wel benoemen maar er niet over uitweiden. Je kunt dat wel terugvinden in de link.
Chronische hypokaliëmie, Hypothyreoïdie, MAD, Atypische vormen van CK verhoging en idiopathische verhogingen van CK. Door verschillende onderzoeken, kunnen deze vormen worden onderzocht. Ik weet niet welke onderzoeken er tot nu toe precies zijn gedaan. De idiopathische vorm kan pas worden gediagnosticeerd als als de anderen zijn uitgesloten.
Een ander verhaal is dat wat er op je werk gebeurde. Dat hoeft niet perse in verband te staan met de verhoogde CK waarde.
[quote]Ik werd duizelig en stortte min of meer in.. kon niet omhoog komen en m'n arm en been (links) deden erg zeer. Opgenomen in zkh en daar bleek alles goed te zijn (niets acuut). Wel een ontsteking in mijn rechteroor maar die is al lang weg door medicatie en buisjes.[/quote]
Dit werd gediagnosticeerd als een paniekaanval met hyperventilatie.
Maar met name de aanwezige ontsteking in combinatie met klachten die je toen had, doen mij ook denken aan een ascenderende paralyse van Landry, een synoniem van het GUILLAIN-BARRÉ SYNDROOM (GBS).
De oorzaak van het syndroom van Guillain-Barré is een auto-immuunreactie waarbij het immuunsysteem zich richt tegen de eigen zenuwbanen. Aan de basis van deze auto-immuunreactie ligt waarschijnlijk een virusinfectie of een bacteriële infectie zoals Campylobacter jejuni. Campylobacter jejuni is de belangrijkste verwekker van bacteriële gastro-enteritis (diarree). De campylobacter bacterie is een bacterie die o.a. kan voorkomen in onvoldoende verhit kippenvlees. Je oorontsteking zou dit ook kunnen hebben uitgelokt. Wat de campylobacter betreft, zou er een onderzoek gedaan kunnen worden naar antistoffen van de campylobacter om dit te kunnen vaststellen.
Het is een heleboel info...
Onderstaande link beschrijft het CK verhaal. Het is een artikel uit het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Neem het artikel mee naar de neuroloog en bespreek het. Bespreek ook de mogelijkheid van GBS. Daarnaast denk ik dat het ook goed zou zijn om de ziekte van Duchenne uit te sluiten als dat nog niet is gedaan.
Wauw dat is inderdaad een mooi stukje informatie. Dank voor de moeite en tijd!
De 'positie' in het werken van de horeca is voornamelijk achter de bar.. Uiteraard moet ik af en toe ook met een dienblad lopen, maar dit is niet echt veel. Wel sta ik van begin tot eind (over het algemeen) op mijn benen. Wel kan ik van kleins af aan al niet fantsoenlijk hardlopen of traplopen.. vrijwel na ongeveer 10 seconden verzuring.
Die ontsteking in mijn oor was eigenlijk verwaarloosd. Ik had al wel een paar weken een vol oor en mijn gehoor was aan een kant minder. Na antibiotica en buisjes was mijn ontsteking helemaal weg. (had ook buis van eustachius en evenwichtsorgaan aangedaan).
Gelukkig zijn ziekten zoals duchenne en becker uitgesloten.
Ik moet maandag weer naar de neuroloog en zal dan zeker wat voorleggen. Zit nu al een week ziek thuis en de laatste keer dat ik bloed moest laten prikken was donderdag (iets gezakt maar nog veel te hoog. Vooral met de inspanningen die ik verricht heb de dagen ervoor)
GBS nog van gehoord eigenlijk.. Het zal dan wel een mildere vorm zijn.
het is in ieder geval iets om met de neuroloog te bespreken.
Ik acht GBS niet uitgesloten.
Omdat je als kind al last van de spieren had, zou eventueel een stofwisselingsaandoening mogelijk kunnen zijn. Een mitochondrale aandoening.
Maar eens kijken wat de neuroloog ervan gaat vinden. Er hoeft in ieder geval geen verband te zijn met de hoge CK waarden en dat wat er nu aan de hand is...
Goedemorgen Forzawillemii,
Inmiddels zijn we 2,5 jaar verder en wil weten of er bij jou een diagnose is gesteld. Ik kamp momenteel met exact dezelfde problemen. Hoog CK: wisselend tussen 1400 en 4800. Ik maak me zorgen, aangezien ik nergens iemand hoor die zegt: dit heb ik ook (gehad) en het blijkt x of y te zijn. Ik verwacht dat ik hetzelfde traject inga als al die andere mensen: scan hier, scan daar, probeer eens dit of dat, maar zonder diagnose; laat staan een prognose.
Ben jij inmiddels al iets wijzer geworden?