Kan dit toch keratoconus zijn?

Vrouw, 42 jaar.

Mijn vraag: kan ik met onderstaande niet TOCH keratoconus hebben en dat dit gewoon nooit goed is opgemerkt, of zou dit dan al lang duidelijk moeten zijn geworden aangezien ik in mijn leven al diverse oogartsen, optometristen en opticiens heb gezien ivm mijn visuele klachten?

Mijn wat uitgebreide verhaal:
Op mijn 14e lang onbeschermd in een gedeeltelijke zonsverduistering lopen staren. Die middag nog niets aan de hand, savonds ineens zwarte gaten/ vlekken in de ondertiteling op TV en als ik naar iemand gezicht keek zat daar een zwarte vlek (dus op brandpunt vd ogen). Is in de loop der weken wat weggetrokken, denk achteraf 'solar retinopathy' geweest.
Sinds die dag heb ik ook mouches volantes/ floaters gekregen en heb ik visual snow.

In de weken/ maanden van/ na die vlekken kreeg ik soms wat last van oogontstekingen (rood oog, adertjes, pus). Mijn hoornvlies wat eerst gewoon plat was, werd in korte tijd in de weken vanaf dat ik die zwarte vlek-klachten had, een soort koepeltje. Ik zag dat écht als verschil t.o.v. hoe het was, en ik had er ook last van: als ik mijn ogen bewoog naar links en rechts of boven of onder, trok dat meer (voelde wat pijnlijker) en stootte dat koepeltje tegen mijn oogkas aan leek het. Ik vond het vervelend.
Ook kreeg ik meer adertjes in mijn oog en soort blauw vlekje. Dat is gebleven.

Later, toen ik 16 was, maakte iemand op korte afstand in het pikdonker een foto met flits van me. Daarna heb ik paar uur vlekken dansen voor mijn ogen. En ja, ik weet dat het volgende niet KAN/ niet logisch is, maar dit is wat ik sindsdien heb of wat er gebeurde:
-Ik begon na die dag ineens slechter tegen licht te kunnen: een peertje van 40 watt leek en lijkt voor mij wel 100 watt en de zon werd een groot verblindend vlak ipv een geel-blauwe bol waar ik even in kon staren.
Ook indirect licht wat bijv. weerscheen op een autokap was te fel (nu nog net zo maar wat gewend).
Ik kreeg tevens lang last van nabeelden (na kijken in een kaars, flits, lamp enz.) maar dat lijkt me meer netvlies-gerelateerd.

-Sinds die dag zie ik een beetje halo's om lichtbronnen en stralen van autolampen afkomen. Het is niet meer een mooi vlak maar er komen wat stralen vanaf dus of beetje halo omheen.

-In-en uitzoomen (accomoderen) gaat bij mij sinds die dag op mijn 16e wat raar, met een soort 'knik' en ik zie dan ook even wat dubbel.
Verder nog heel veel andere visuele klachten (dingen die wat lijken te buigen of niet stil te staan enz.)

Op mijn 22e begon ik ineens stukken beeld te missen (nadat ik eerst nieuwe mouche volantes/ floaters kreeg, voor het eerst ook zwarte vlekken en slierten, waar het eerst nog vooral doorzichtige structuren waren), alsof ik een extra of meerdere blinde vlekken heb. Dit werd daarna een aantal keer erger en bleef dan vervolgens op dit verslechterde niveau. Beter werd het nooit en het is er 24/7. Het is nu 20 jaar later en het is er nog steeds.

Tegelijk met dat de blinde vlekken kwamen, nam ook de gevoeligheid voor licht weer wat toe. Dit is een aantal keer gebeurd. Wat ik toen bij het ontstaan van deze klachten ook ervaarde, was een soort druk op mijn ogen soms. Mijn ogen leken ook harder aan te voelen. Ik kon soms van dat gevoel niet goed slapen.

Uit gezichtsveldonderzoek komt niets wbt de blinde vlekken, en ook mijn netvlies is niet heel abnormaal dus geen verklaring.

Ik draag een bril met lichte sterkte. Heb vooral cilinder en verder klein beetje - en +. De cilinder zit hem m.n. in mijn hoornvlies en niet zozeer in de lens (meen ik). Oogmetingen pakken bij mij vaak net met wat verschil uit, maar ook weer nooit een heel groot verschil.
Helaas zie ik ook ondanks bril nog steeds niet zo scherp als ik zou willen. Kan tekst bij een beschrijving van een serie op Netflix bijv. vaak niet lezen als ik op de bank zit, kan verkeersborden van veraf niet goed lezen, kan zelfs niet goed meelezen op iemands laptop als ik naast iemand op de bank zit en de laptop staat recht voor ons. Ik zie gewoon echt niet scherp (naast dat ik stukken beeld mis).
Ok, floaters bemoeilijkt goed lezen van veraf ook wel wat want veel kringels en dingen voor mijn ogen, maar afgezien daarvan zie ik het nog steeds niet goed.

Ik heb vele oogonderzoeken gehad en nooit is het woord keratoconus gevallen.
Maar ik heb wel echt een nogal taps toelopend hoornvlies, en kan me ook nog een tomo of topografie herinneren dat dit irregular is bij mij.

Ik vraag me echt af of ik geen keratconus kan hebben omdat:
-Mijn hoornvlies echt zichtbaar en voelbaar veranderd is toen ik 14 was (Misschien ter compensatie omdat ik op het brandpunt van mijn ogen tijdelijk niet goed meer zag na die zonsverduistering?? En ik kreeg ook veel oogontstekingen in die tijd dus misschien ook daardoor?).
Huisartsen en oogartsen zeggen alleen maar 'Dat kan niet, je oog kan niet van vorm veranderen en je hoornvlies ook niet' maar het is toch écht gebeurd.
Je ziet ook echt dat dit bij mij best wel fors is en ik vind het best wat puntig.

-Ik heb ook meetbaar een irregulair hoornvlies. Er is ook ooit zo'n tomografie of topografie oid ook gemaakt kan ik me vaag herinneren, ik heb deze niet meer maar hier was ook wel duidelijk te zien dat het niet gelijkmatig is.
Er is wel tegen me gezegd dat ik hierdoor geen zachte lenzen (of juist harde??) zou kunnen dragen, omdat mijn hoornvlies daar te afwijkend voor is.
Ik heb een cilidrische afwijking (ik heb meer cilinder dan - of +) die bij mij niet zozeer in de lens, maar in het hoornvlies zit. Hierdoor zou ik ronde dingen ook als ovaal zien, is me ooit verteld.

-Mijn hoornvlies is wat dunner dan normaal (moet er bij een oogdrukmeting daarom 4 punten bij optellen, maar ben vandaag weer langsgeweest en het is ook weer niet dramatisch dun bij mij werd er gezegd) en mijn traanfilm is ook wat slechter dan normaal.
Ik druppel al heel lang met Hylocomod, al 20 jaar. Laatste tijd is het best erg met mijn droge ogen en druppel ik savonds soms wel 6 keer in korte tijd, maar dit is misschien ook de leeftijd en wisselende hormonen, en ik schijn blepharitis te hebben heeft een optometrist vorig jaar vastgesteld.

-Vandaag wou ik mijn oogdruk laten meten en dit was met een apparaatje wat hij vasthield en dan zou het apparaat vanzelf afgaan.
Maar wat hij ook probeerde, het oogdrukapparaat deed niks bij mij. Volgens de opticien had ik misschien een te asymetrisch hoornvlies waardoor het apparaat het niet pakte. Hij had dit niet vaak bij klanten. Voor mij toch een aanwijzing van 'Is mijn hoornvlies dus niet idd té afwijkend?'.

-Hoornvlies is collageen, en ik heb veel veel rare dingen in mijn lijf. Ik geloof niet dat ik echt Ehler Danlos oid heb, maar het is goed mogeljk dat er iets wbt bindweefsel bij mij en in mijn familie niet helemaal goed zit....(lang verhaal).

Onderzoeken die ik gehad heb zijn o.a.: RFNL laag meten, droge ogen meting, orthoptist (mijn oogsamenwerking schijnt niet goed te zijn maar verklaart niet de klachten), kijken naar netvlies, fundusfoto, gezichtsveldonderzoek zowel normaal als kleinere graden, VEP-test enz.
Nooit een verklaring gekregen voor mijn klachten.....zowel de blinde vlekken niet als de lichtovergevoeligheid en stralen zien en wat raar accomoderen enz. niet als het ondanks bril nog steeds niet goed zien niet....

Wat denken jullie, toch kans hierop of uitgesloten want dan had dat allang duidelijk moeten zijn ws??