In 2018 kreeg ik de diagnose fibromyalgie. Ik had al jaren enige pijnklachten en stijve schouders en nek enzo (waarvoor ik geregeld bij de fysio liep( maar in 2017 verergerden deze zodanig dat ik uitviel van werk. Ik heb zo'n 20 jaar in secretariële functies gewerkt c.q. een zittend beroep. Ik had toen ook ontzettend veel stress en uiteindelijk werd zelfs ook de diagnose ptss en later vermijdende persoonlijkheidsstoornis gesteld. Ik kwam bij de reumatoloog en die stelde de diagnose fibromyalgie. De pijn heeft zich in de afgelopen jaren verspreid naar mijn onderrug, bil, heup, dij, hamstrings en kuiten (rechterbeen is meer aangedaan dan linker) en mijn rug, schouders en nek en sinds enige tijd ook mijn armen en handen. Schrijven gaat heel moeilijk en typen gaat nog wel. Wat mij vooral opvalt is dat mijn spieren enorm stijf/vastzitten het lijkt wel spasticiteit. Elke keer dat ik hiermee naar de HA ga krijg ik echter te horen dat ik hiermee moet leren leven. Ik heb verder via de pijnpoli een tens gekregen en ik neem geregeld 2 paracetamol en soms 1 paracetamol en ibuprofen per keer p.d. Dit helpt enigszins maar de pijn blijft. Ik sta ermee op en ga ermee naar bed. Ik heb verder af en toe slokdarmproblemen (eten blijft ergens bovenin vastzitten en moet ik dan met de vinger in de keel uitspuwen) - ilvkan dan zelfs niet drinken. Soms heb ik een doof gevoel in mijn rechter dijbeen/kuit. Het valt mij verder op dat ik enorm veel spierverhardingen en spierknopen heb in mijn kuiten, onderrug, bil, schouders etc. Ik kan desondanks deze pijn vrij bewegen, fietsen met electrische fiets en enige oefeningen zoals lichte yoga etc doen. Ik merk echter wel dat mijn spierkracht is afgenomen en dingen als normaal fitness/sport gaat niet meer, fietsen op een normale fiets is ook heel zwaar doch een boodschappentas vasthouden voor ca 1 km afstand lukt ook nog wel hoewel met moeite. Ik kan verder redelijk wandelen ca. 3-4 km alhoewel hoe meer ik doe hoe meer pijn ik krijg. Wat ik doe heeft een weerslag op de pijn. De zware taken in het huishouden zoals bijv. de badkamer worden nu echt moeilijk en trappen oplopen lukt wel maar ook met extra ongemak. De tuin doe ik niet meer dit is te zwaar. Ik heb vrijwel elke dag hoofdpijn en darmklachten (soms is een deel van de sluitspier/darm spastisch en zeer pijnlijk/ongemakkelijk en dat houdt dan enkele minuten aan). Verder af en toe intense pijn onder de borstbeen een soort aanspanning voor enkele minuten. Heel beangstigend is dat. Ik dacht dat het misschien angina was. Mijn hart was onderzocht in hart kliniek maar dat was prima en verder is mijn bloed onderzocht maar dat was ook goed. Ook geen verhoogde ontstekingswaarden. Verder was een röntgenfoto van mijn nek ook goed. Een MRI is mij niet geadviseerd. Nu omdat ik het idee heb dat vooral de pijn in mijn nek/schouders en de hoofdpijn en verder de sciaticapijn en onderrug pijn steeds erger wordt en ik voel me ook zwakker (moeite met tillen, pan van vuur, potje openmaken, boodschappentas tillen) zou ik heel graag toch een mri willen van mijn rug en nek. De reumatoloog en HA vonden dit echter onnodig. Pijn moet je mee leren leven en je hebt geen uitval kreeg ik o.a. te horen. Mijn leven is echter zeer beperkt hierdoor. Werken doe ik niet meer wel vrijwilligerswerk ca 2 x in de maand 3-4u maar ook in het dagelijks leven kan ik dus niet veel. Zelfs fysiotherapeuten willen mij niet behandelen en zeggen dat ik beter regelmatig naast de oefeningen voor privé massages kan gaan. Ik geef hier best veel aan uit. Ik twijfel ook over de diagnose fibromyalgie. Wat als ik een rug en nekhernia heb of MS. Zal ik aandringen op een MRI. Wat vinden jullie? Ik ben wel behoorlijk claustrofobisch dus ik zou graag naar zo'n open MRI willen. En welke andere goede behandelingen zijn er voor fibromyalgie? Ik word ondertussen van binnen gillend gek van de pijn en stijve/strakke spieren. Dankje
Oh ben pas 48 en 1.65 en volslank. Ik ben niet passief en in vergelijking met andere fibromyalgie mensen doe ik heb gezien vind ik wel dat ik meer beweeg. Maar ik dwing mijzelf ook om in beweging te blijven. Maar heb wel dagen dat ik soms alles wil opgeven. Groet Metea
Zou je om te beginnen eens onderstaande testen willen doen?
Ik heb 3 jaar geleden de diagnose fybromyalgie gekregen. Op advies van onze dochter ben ik 1,5 jaar geleden begonnen met crossfit 2x een uur per week. En mijn klachten zijn enorm verminderd. Het gaat heel goed met me en ben heel blij dat ik hier aan begonnen ben. Het is een aangepaste crossfit (crossfifty) voor mensen van 60 en ouder. De training is onder begeleiding van een fysiotherapeut.
Bij mij is 2 jaar gelden fibromyalgie vast gesteld. Heb zolang ik mij kan herinneren vage klachten, dan weer schouder, dan weer knie enz. Heb sinds 2 jaar echter continu klachten in het hele lichaam. Ik struikel/ val met regelmaat omdat ik mij dan niet kan herstellen. Dit maakt erg onzeker. Dit vallen gebeurd ook met de fiets, waardoor ik bij de laatste val 4 weken gelden een rolando breuk in mijn r. Duim Heb opgelopen. Hier moest ik aan geopereerd worden. Hiervoor moest een zenuw blokkade gegeven worden, die ontzettend veel pijn deed. Paar jaar terug het zelfde ervaren met spatader operatie. Mijn vraag is nu of door de fibromyalgie het plaatsen van verdoving zo pijnlijk is. Zal volgende week weer verdoving krijgen ivm verwijderen pennen uit de duim. Zie daar nu al tegenop.