Beste allen,
Sinds een aantal jaren heb ik last van lichen planopilaris.
In deze periode ben goed onder de hoede genomen door een specialist op dit gebied. Zelfs een haartransplantatie met succes kunnen laten uitvoeren.
Helaas is deze arts sinds kort met pensioen. Ik ben daarom dringend op zoek naar een nieuwe en fijne arts die me kan begeleiden en in de gaten kan houden. Zijn er mensen die goede ervaringen hebben en die met me willen delen?
Beste
Goed om te horen dat jij een fijne arts had want vaak is het een zoektocht, ik weet niet waar jij woont maar in Gent - België is er een heel bekwame arts die werkt bij "clinique dermatologie Gent" zijn naam is dr Bassine
Ik ben een vrouw van 40 en heb sinds 2 j lichen plano pilar is met een lelijke kale plek op mijn slaap, welke medicatie heb jij gekregen om het onder controle te houden ? Ikzelf meen methotrexate, maar neem het niet lang genoeg om te weten of het helpt ...
Heb inmiddels grote kale plekken. Hoofdhuid behandel ik nu met Topicorte op advies dermatoloog. Advies is ook plaquenil maar daar heb ik bezwaar tegen.
Is er een lokale behandeling mogelijk die zowel haarverlies als jeuk bestrijdt?
Dat zou je dan toch beter met de dermatoloog kunnen bespreken
Beste Marietje,
Ik lees dat je jeuk hebt en haarverlies.
Sinds kort krijg ik maandelijks Kenacort injecties onderhuidse ontstekingen onder controle te houden. Dit werkt bij mij goed.
Met vriendelijke groeten,
Jo
Beste Dani,
Hartelijk dank voor je reactie.
Fijn om een naam van een nieuwe arts door te krijgen. Artsen die meer doen voor patiënten met lichen planopilaris zijn schaars, zo lijkt het.
Tot voor kort had ik een hele fijne arts (dr. Meinardi), die is sinds kort met pensioen. Helaas heb ik nog geen opvolger voor hem gevonden.
Het verloop van mijn ziekte en behandeling.
Sinds eind 2015 slik hele kleine doseringen vitamine
A zuur. Isotetrinoine. Mijn lichen planopilaris is tot eind 2023 niet meer hevig opgevlamd.
Na 6 jaar vond mijn dermatoloog de kale plekken er goed genoeg uitzien voor een eventuele haartransplantatie. Bij een privé kliniek die bekend is met lichen planopilaris (Deborah Smaal) heb ik in 2021 een transplantatie laten uitvoeren. Het is gelukt om op de litteken plekken haar te implanteren en dat deze zijn gaan groeien.
Helaas is nu de lichen weer terug. Ik krijg nu maandelijks injecties Kenacort om de ontstekingen te onderdrukken. Werkt goed en prettig. Ik slik nog steeds vitamine A zuur. Maar ben wel op zoek naar een arts (in de grote steden Amsterdam, Utrecht, Den Haag, Rotterdam) die me hierbij goed kan begeleiden.
Het leek me ook een idee om op Facebook een groep op te starten zodat we (lichen planopilaris patiënten) elkaar kunnen helpen of ondersteunen met tips en namen. Ben helaas niet zo bedreven met social media en het ontbreekt me aan tijd. We gaan het zien.
Heel veel succes met alles.
Groet,
Jo
Hey Jo,
Ben bang dat ik ook lichen planopilaris heb, wil terecht bij een dermatoloog die er kennis over heeft voor een juiste diagnose en behandeling. Dacht dat ik misschien bij Markus Starink (Amsterdam UMC) een afspraak zou kunnen maken. De reden hiervoor is omdat hij een artikel heeft over Lichen Planopilaris heeft geschreven, dus dan ga ik er van uit dat hij er genoeg kennis over heeft. Heb jij er al één gevonden?
groet,
Jax
Beste Jax,
Bedankt voor je reactie en het delen van de link.
Ik vind het heel vervelend om te horen dat je ook lichen planopilaris hebt. Het hebben van lichen planopilaris maakt alles zo onzeker.
Zelf voel ik me er heel onzeker door omdat je niet weet wanneer het stop met het uitvallen van je haar en waar je nog meer kale plekken zult zien. Vooral in sociale situaties voel ik me heel naar.
Helaas heb ik nog geen goede arts gevonden. Ik heb wel gezien dat er in Rotterdam een kliniek is (Dermahaven) waar een arts in haar gespecialiseerd is. Heb nog niet de moed kunnen vinden om te bellen.
Ik ben wel benieuwd naar jouw ervaring met dr. Markus Starink als je een consult van hem hebt gehad.
Heel veel sterkte met alles.
Hartelijke groet,
Jo
De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies
Beste Jo,
Ik lees de eerdere berichten. Ook ik heb lichen planopilaris en ben jaren onder behandeling van dr Meinardi geweest. Hij heeft vnl behandeling met lokale kenacort gegeven. Na zijn pensioen heeft een andere arts het binnen dezelfde kliniek van hem over genomen met direct een ander behandel plan. Lokale behandeling met dermovate lotion. Voor een second opinion ben ik naar het erasmus verwezen. Ook zij geven aan 1e stap lokale behandeling met dermovate, ev kenacort (maar niet eindeloos daar maandelijks mee doorgaan want dat geeft op langere termijn ook schade aan huid en organen) daarna ev methotrexaat. Dit is het landelijke protocol voor het behandelen van lichen. Zelf heb ik dr Starink gevraagd per mail of hij nog patienten aanneemt maar hij doet vnl onderzoek en geen spreekuren meer. Jo, mag ik vragen waar je nu onder behandeling bent?
Groet
Mar
Hey Mar,
Hebben de injecties al die jaren baat gehad bij jou? Was het dus stabiel?
Hoi Jax,
Het heeft in zo verre baat gehad dat ik nu nog steeds een redelijk goede bos haar heb. Het onderdrukt de ontsteking maar stopt het uiteindelijke geactiveerde immuunsysteem niet. Van de injecties wordt het niet stabiel.
Het is bij mij nu al zo'n 3 jaar actief.
Volgens de artsen in het erasmus ziekenhuis is het niet goed om continue om de 6 weken een dosis kenakort te krijgen. Sinds januari heb ik alleen de dermovate lotion.
Mag ik vragen bij wie je onder behandeling bent en wat de behandeling is?
Groet
Mar
Hi,
ben nog niet onder behandeling, hoop snel een afspraak te kunnen maken bij een goede dermatoloog. Je gebruikt dus nu ongeveer 8 maanden dermovate lotion. Hoe bevalt het je? Helpt dat ook een beetje om het te onderdrukken? En moet je het dan over je gehele hoofdhuid smeren?