Beste meneer/mevrouw,
De situatie waar ik in terecht ben gekomen, mag inmiddels wel een nachtmerrie genoemd worden.
E causa ignota
Ik had al enige tijd wat klachten en lag minder comfortabel op mijn li kant, maar 3 jaar geleden begonnen de eerste pijn-/krampaanvallen en sindsdien ben ik steeds verder achteruit gegaan. Ik was een actieve en sportieve vrouw van 33, maar ben inmiddels niet meer zelfredzaam en heb dagelijks ernstige pijn. Tijdens een pijn-/krampaanval ga ik heftig zweten en het gebied wordt ook bloedheet. Het is een mix van intense zenuwpijn, druk en kramp. Alsof het tot moes geknepen wordt in het gebied van mijn li schouderblad, li borst, rug en ribben. Het enige wat ik kan doen is op mijn rechterzij gaan liggen en erdoorheen ademen, tot het ergste is afgezakt. Binnen een kwartier/halfuur is het ergste meestal voorbij en daarna val ik vaak in slaap; het trekt me totaal leeg. Naast de pijn-/kramp(aanvallen) kwamen er ook andere problemen bij zoals nekpijn, spasticiteit en zwakte aan de li zijde van mijn lichaam, fotopsie in het li oog en een doorgezakte klapvoet li. Ik verdraag inmiddels mijn schoenen niet meer, slaap op een anti-decubitus matras en een afspraak in het ziekenhuis gaat met de zorg-ambulance, omdat ik niet meer in een auto kan zitten. De klachten nemen tot op heden progressief toe, ik krijg geen ondersteuning en kom niet meer buiten..
Mijn hoofd lijkt te zwaar om gedragen te worden. Ik moet steeds gaan liggen, omdat de (zenuw)pijn in m'n nek, schouder(blad), borst en ribben anders onhoudbaar wordt. Als je zware boodschappen tilt, wil je deze op een gegeven moment graag neerzetten. Stel je voor dat dit niet mogelijk is. Als ik mijn hoofd neerleg, gaat de druk eraf en is er verlichting. Daarom heb ik ook de minste pijn na het ontwaken en begint het weer toe te nemen als in opstaande positie dingen onderneem. Het is net of mijn lichaam zichzelf niet meer kan dragen.
Ook kan ik mijn hoofd niet meer volledig opzij draaien (naar links) of naar achter buigen, maar beperkt voorover buigen met mijn bovenlichaam en mijn li schouder kan ik niet meer optrekken. Het voelt ook stijf/verkrampt en ik lijk soms wel een houten poppetje, wat nog erger wordt bij kou. Het valt me ook op dat ik mijn li been niet meer zo hoog kan optrekken als de re kant en deze sneller vermoeid is.
Ik verdraag geen druk meer in de buurt van mijn li schouder(blad), ribben en borst en kan zelfs geen BH meer aan. Een hart-echo doet normaal geen pijn, maar bij mij was het daarna zwaar beurs in dat gebied en heb er een tijd van moeten herstellen.
Op een gegeven moment begon ik ook last te krijgen van mijn ogen en li voet. De voet is langzaamaan steeds erger geworden, maar de lichtbollen/-flitsen komen af en toe om de hoek kijken. Deze lichtbollen/-flitsen zie ik in het donker, met m’n ogen dicht. Alleen in m’n li oog verschijnen de bollen als ik m’n ogen beweeg; ze dansen als het ware onderin van re naar li. Het is iets totaal anders dan de (onschuldige) ‘vuiltjes’ die je weleens ziet; het zijn lichtgevende bollen of strengen om te zien en het is iets waar ik nooit last van had.
Mijn benen kunnen verstijven tijdens het lopen, wat nog erger wordt bij kou. Ik moet rustig lopen, omdat het naar boven dreunt en de pijn/klachten verergert in mijn li bovenlichaam en nek.Tijdens een krampaanval (vaak uitgelokt door kou), verkrampt de li zijde van mijn lichaam. Zo ook mijn li voet welke naar binnen toe krom buigt, terwijl ik zelf mijn tenen niet meer kan bewegen.
Sinds een jaar of 2,5 heb ik ook last van ‘slik-kramp’. Tijdens het slikken, maar ook uit zichzelf verkrampt het dan even achterin m’n mond/bovenin keel en voel ik druk op m’n oren. Het doet geen pijn, gaat heel snel en het voelt ook niet alsof er iets in m’n keel zit. Het is iets totaal anders dan de pijn en het opgezette gevoel, die ik soms door de schildklier heb. Het kan verergeren na een activiteit; zoals een stevige wandeling, als ik schrik of als ik te lang achter mekaar spreek. Als ik plat lig wordt het ook erger. Sinds kort heb ik ook last van slokdarmspasmen, die uitgelokt kunnen worden door een zware maaltijd.
Na het douchen moet ik altijd rusten. De klachten verergeren en het doet zeer om op m'n voeten te staan. Dit is vaker na wat meer 'inspanning' (wat vroeger normale dagelijkse bezigheden waren). De ernstige vermoeidheid nam het afgelopen jaar steeds verder toe. Soms val ik overdag meerdere keren in slaap.
Sinds de pijnaanvallen kan ik niet meer op links slapen, maar inmiddels slaap ik ook niet goed meer door de drukpijn in mijn rug en pijn in mijn nek. Ik word er ook wakker van. Kan zowel zittend als slapend geen goede houding meer vinden. Er is nog maar één manier waarop ik enigszins draaglijk kan liggen. Door deze statische houding kreeg ik last van drukplekken aan de zijkant van mijn li hak en mijn re heup. Ook word ik ‘s nachts wakker door de uitstraling in mijn li been en omdat mijn li grote teen goed zeer kan doen.
Liggen is erg oncomfortabel, maar plat proberen te slapen geeft problemen die ik nooit had en waardoor ik wakker blijf worden. Ik krijg o.a. last van heftige spasmen, waardoor ik mezelf een keer goed hard in het gezicht geslagen heb en mijn kaken kunnen hard op mekaar klappen. De fasciculaties nemen ook toe, welke geen pijn doen, maar wel een enigszins onrustig gevoel geven. De bovenbenen zijn het ergst, maar mijn gezicht, armen en vingers doen vaak ook mee. Daarnaast blijf ik aandrang houden om te plassen en heb last van ademstops. Als ik half overeind slaap heb ik veel minder last van deze klachten. Het nachtzweten lijkt ook erger te zijn als ik plat slaap.
Eind vorig jaar begonnen de pijn-/krampaanvallen weer na een keelontsteking. Het was de start van een slechte periode en kreeg weer last van heftige klachten. De fotopsie in m'n li oog begon ook weer en heb toen een oogontsteking gehad. Ben ziek geweest toen het op kwam zetten, had rode en pijnlijke ogen (vooral bij bewegen), hoofdpijn en last van licht. Het ergste zwakte af binnen een aantal weken. Ik heb geen hulp ingeschakeld, omdat ik toch niet serieus word genomen. Hetzelfde geldt toen ik zwaar benauwd werd door de Diclofenac. En toen ik met zware hoofdpijn in bed kwam te liggen nadat ik mijn hoofd tegen de punt van een kastdeur stootte, heeft mijn ex-partner de huisarts moeten bellen. Ik durf zelfs 112 niet te bellen, want in het ziekenhuis word ik toch niet serieus genomen.
Sinds de ontwikkeling van mijn klachten is ook mijn onderrug steeds meer gaan ‘zeuren’. Tijdens een de MRI in april bleek dat ook daar iets niet lekker zit. Ik kreeg pijnklachten tijdens het liggen en er moest iets zachts onder mijn onderrug gelegd worden. Na het afstappen van de tafel schoot het in m'n li been en zakte ik erdoorheen. Ik voelde het aan de achterkant van m'n been naar m'n kuit trekken, welke verkrampte (iets soortgelijks heb ik eerder gehad tijdens het wandelen. Toen een heftige verkramping in mijn bovenbeen, welke ook heel heet werd en kon niet verder lopen). Ik heb zeker 2 weken last gehad van mijn onderrug na genoemde MRI.
De spieren rondom het pijnlijke gebied zijn heel snel beurs. Vervoer met de zorg-ambu is erg belastend en moet ik een tijd van herstellen. Als m'n spieren getriggerd zijn, dan wordt de spasticiteit ook erger. Beurse spieren die ook nog verkrampen is heel pijnlijk. Ik heb daarbij ook zenuwpijn en zelfs m’n botten lijken gevoelig. Als het heel erg is, lig ik trillend en zwetend door de pijn heen te ademen. De pijnlijke gebieden voelen dan ook heel warm aan. Mijn linker bovenlichaam/ribben/schouderblad is het ergst, maar als ik op m'n rechterarm/-schouder heb gelegen, zijn deze ook beurs. Ik verdraag geen druk tegen bepaalde gebieden en moet heel zacht zitten/liggen. In de auto zitten is ondraaglijk geworden. Ook door de problemen met mijn nek.
Een lichamelijk onderzoek is ook erg belastend. Mijn klachten worden erger bij inspanning en door de pijn ga ik heftig trillen en zweten. Daarom heb ik altijd extra kleding bij me als ik vervoerd moet worden met de zorg-ambulance.
Di 16 mei: de laatste week gaat het weer een stuk slechter en lig weer grotendeels plat. Het is net of m'n lichaam zichzelf niet meer kan dragen. Ik voel me ziek, heb veel last van mijn li borst, (zenuw)pijn en verkramping schouderblad li, nek, ribben li, rug, uitstraling li arm, stijfheid, krachtverlies li, heftig nachtzweten, ribben voelen ontstoken, veel last van m'n voet(en), koortsig, slik-kramp toegenomen, benauwd (adem ook anders als pijn ernstig is merk ik), gewichtsverlies, weer fotopsie li oog, behoorlijke hoofdpijn en maagklachten. Kan niet lang overeind staan, maar liggen doet ook zo’n zeer. Ben moe, maar door de pijn kan ik niet goed slapen. Kan geen comfortabele, pijnloze houding meer vinden.
Natte was ophangen was vroeger geen probleem, nu is het of ik een zware training doe. Hetzelfde geldt bijv. voor borden en pannen. Als ik teveel doe krijg ik ‘s avonds krampaanvallen en kan me beroerd gaan voelen. Merk dat spreken ook klachten geeft en keelpijn kan veroorzaken. Na een paar dagen een stootkuur Prednison verergerde mijn klachten enorm voor een aantal weken en heb ik veel pijn gehad. Op het moment dat ik de kuur gebruikte merkte ik niet direct verschil.
Klachten voornamelijk linkerzijde* en progressief sinds 3 jaar (*lijkt langzaam over te slaan naar re zijde):
Ernstige pijn nek, li schouder(blad), ribbenkast en li borst(wand) + uitstraling li arm
Pijn-/krampaanvallen gebied li zijde bovenlichaam/ribbenkast (met periodes)
Stijfheid + spasticiteit + krachtverlies li zijde lichaam en nek (ook li onderarm zeer pijnlijke kramp)
Ernstige spierpijn/beurse spieren li bovenlichaam + gewrichtspijn nek en li schouder
Pijnklachten li voet en kan tenen niet heffen (extensor grote teen is slap)
Fotopsie li oog en zenuwpijnaanvallen li slaap (uitgelokt door kou)
Verkrampingen bovenin keel/slik-kramp + druk oren en slokdarmspasmen
Pijnklachten knieën en heupen (staan scheef volgens podo)
Pijnklachten kussentjes handen en binnenzijde polsen (li ergst)
Zeurende rugpijn onderin + verkramping en uitstraling li been
Ernstige vermoeidheid/slaapaanvallen/inspanningsintolerantie
Kan niet pijnloos zitten of liggen (verdraag geen harde ondergrond of druk tegen li bovenlichaam)
Kan niet plat slapen (toename spasmen en fasciculaties, vaak plassen en last van ademstops)
Kan hoofd niet (volledig) naar links draaien, naar achter buigen en geen kracht zetten naar li toe. Moeite met li schouder optrekken of ver voorover reiken met bovenlichaam
Gewicht hoofd maakt klachten nek, schouder, ribben en borst erger. Moet gaan liggen om te ontlasten
Klachten voeten (li voet ergst en progressief sinds start andere klachten):
Doorgezakt bdz (vastgesteld door podotherapeut)
Kan tenen li niet heffen (extensor grote teen li werkt niet naar behoren)
Pijnklachten enkel li, onder voeten en grote teen li
Dikke enkels li voet, onderbeen en spataderen
Vermoeid gevoel in li voet en been
Kan li been niet zo hoog heffen als rechts
Voelt of voeten lichaam niet meer kunnen dragen
Voelt of ik op mijn botten loop (veel last van onderkant hakken)
Verdraag schoenen niet meer li
Verkrampingen li voet/li zijde lichaam (voet trekt krom)
Kou maakt klachten erger (pijn, verkramping, stijfheid)
Wordt ‘s nachts wakker door uitstraling li been, pijnlijke drukplek zijkant li hak en pijn aan grote teen li
Zooltjes podotherapeut zijn te hard en doen zeer
Diagnoses:
Autisme
Primaire lact. Int.
Astma/bronchitis
Hypothyreoïdie
Menorragie + poliep
Hydrosyringomyelie t6-t10
Doorgemaakte longembolie ‘20
Lekke mammaprothesen bdz
Gering verstreken thoracale kyfosering
Doorgezakte voeten bdz en klapvoet li
Thoracale neurogene pijn
H-reflex afwezig EMG april ‘22 (HT: +/+, KPR: +1/+1, APR: +3/+3 enkele slagen clonus)
Medicatie:
Buprenorfine 10 mcg pleisters
Tramadol 3 x 50 mg tot 3 x 100 mg p/d
Baclofen 3 x 10 mg p/d
Wietolie (recept)
Levothyroxine 100 mg 1 x p/d
Apixaban 2 x 2,5 mg p/d
Budesonide 200 1 x p/d
Salbutamol 100 (wanneer nodig)
Microgynon 30 (slik ik door)
Pantoprazol 1 x 20 mg p/d
Tranexaminezuur 500 mg tot 3 x p/d (stopweek)
Diazepam 5 mg (vervoer zorg-ambu)
! Allergisch voor NSAIDS (benauwdheid). Prednison verergert klachten.
Bevindingen
Eerste MRI-scan - MS Protocol Low Risk, zonder contrast
Punctiforme T2 hyperintensiteit in de witte stof, net ventraal van putamen links;
Centraal in het myelum langgerekte T2 hyper-intense en PD hypo-intense structuur th7-th10
Tweede MRI-scan - ruggenmerg met contrast, geen hoofd
Centraal in het myelum langgerekte T2 hyper-intense en PD hypo-intense structuur th7-th10
Geen pathologische aankleuring.
Conclusie: post traumatische syringohydromyelie, centrale pijn met segmentale verdeling
Derde MRI-scan - ruggenmerg met contrast, geen hoofd
Anatomische variant*: partiële benige overbrugging tussen de mediale zijde van linker costa 5 en 6;
Bekende syringohydromyelie zonder pathologische aankleuring. Onderzijde th7 tot bovenzijde th10.
Conclusie: op beeldvorming syrinx veel minder waarschijnlijk gezien ontbreken structurele oorzaak en radiologische kenmerken. Pijnen niet te verklaren door ‘vergroot centraal kanaal’.
(!)Anatomische variant* = de anomalie van SRB? Maar dan gaat het meestal om rib 1 en 2, rechtszijdig. Bij mij om rib 5 en 6, linkszijdig. Daarnaast is de anomalie zeldzaam. Je zou verwachten, dat als de benige overbrugging aangeboren is, deze op MRI dezelfde signaalintensiteit heeft als de rest van mijn wervels en niet pikzwart zoals in mijn geval te zien is op de localizer images(?) Daarnaast begint de syrinx (welke ook iets ‘uitgezet’ is) onder deze benige overbrugging, zit daar de ergste pijn en is het de plek van de pijnaanvallen.
Krachtverlies armen en handen li en re;
Reflexen: BPR +2/+2 TPR +2/+2 HT +/+* KPR +1/+1* APR 3+/+3 en enkele slagen clonus*;
EMG onderzoek: H-reflex afwezig*, rechts verricht (stond niet in rapport neuroloog).
(!)Afwezige H-reflex* kan de enige afwijking zijn in gevallen van S1-radiculopathie.
(!)HT +/+* is een positief Hoffman-teken en dit kan wijzen op cervicale myelopathie of letsel aan het bovenste motorneuron.
Vierde MRI-scan - ruggenmerg zonder contrast, geen hoofd
Verwijd aspect van het centrale kanaal over een lengte van ca 5,9 cm. Globaal ongewijzigd qua grootte en aspect. Geen evidente bijkomende myelopathie
(!) De syrinx is iets ‘uitgezet’ en heeft niet de kenmerken van een persisterend centraal kanaal.
(!)benige overbrugging t5/t6 is hier ook zichtbaar op localizer images, maar wordt niet genoemd in rapport. Ook de afwijkingen aan en in de buurt van het li borstimplantaat worden niet genoemd(?)
Bloed en urine
nov 2022
Atyp. Lymf. Susp. Reactief: 35.9 (auto-immuun reactie)
LDL cholesterol: licht verhoogd (neuronale fysiologie)
Cortisol verhoogd: 696 (neurodegeneratie en oxidatieve stress)
Urine vrij cortisol verhoogd: 267 (zie cortisol)
Urine KREAUV licht verhoogd (spieren/auto-immuunziekte)
Nikkel urine licht verhoogd: 4.4 (lichaamsbelasting van nikkel is verhoogd bij neurodegeneratieve aandoeningen)
Urine - ketonen: +3*, ery’s: +2*, ery’s per veld: 5-10 (tijdens slechte periode met veel pijn/verkrampingen)
(!)Thuis ook vaak positieve tests ery’s met dipstick +3/+4, leukocyten en ketonen +3 (ery’s myoglobine i.v.m. verkrampingen?)
CT-scan thorax met contrast
CT angiografie van de thorax volgens het longembolie protocol. In de longsetting behoudens een klein verkalkte granuloom in de linker onderkwab (key-image) geen suspecte haardvormige laesies. Skelet: gering verstreken thoracale kyfosering, geen wigvormig hoogteverlies of aanwijzingen voor degeneratieve veranderingen. Afwijkingen borstimplantaten bdz.
