Verschillen in MRI’s

Hallo, alvast bedankt voor het lezen van mijn verhaal. De situatie is nogal complex, dus ik zal proberen het zo kort en helder mogelijk te omschrijven.
Ik heb al jaren periodiek veel neurologische klachten. Eind 2021 ook, zo was ik oa extreem vermoeid, dagelijks erge hoofdpijn, vergeetachtig, en hevige tintelingen in mijn onderbenen.
Via de huisarts kwam ik bij de neuroloog, deze vermoedde polyneuropathie en liet een emg uitvoeren. Hier kwam niets uit, dus was volgens de neuroloog alles goed en wou hij verder geen onderzoek meer doen.
Enige tijd later had ik weer zo'n periode (tussendoor bleef het krachtverlies, de overige symptomen waren milder tot weg). Ik had naast wederom de extreme vermoeidheid en hoofdpijn tintelingen, vergeetachtigheid, niet op woorden kunnen komen/verkeerde woorden gebruiken, zwakte in benen en armen, loodzware benen, niet stabiel op mijn benen, algeheel 'trillerig/wankel' gevoel en tremoren in de handen. Daarvoor sportte ik 5 keer per week, toen kon ik niet eens meer omhoog komen vanaf hurkpositie.
Na veel zeuren mocht ik toch weer naar (dezelfde) neuroloog, ik vroeg of het wellicht MS kon zijn, hij zei nee. Om het uit te sluiten kreeg ik (wederom: na veel zeuren) een mri van mijn hoofd, nek en thorax.

Bij de mri van mijn brein werden enkele witte stofafwijkingen gevonden, maar die waren aspecifiek. Daarnaast was er een accentuatie vanaf de hersenstam tot helemaal beneden. Dit was zeer duidelijk zichtbaar op alle beelden, als een duidelijke lijn van boven naar beneden, bij de axiale beelden als een stip of vlek. In het verslag stond 'accentuatie van het centrale kanaal'.
Zelf begreep ik dat dit ofwel aangeboren en onschuldig is (prominent centraal kanaal), ofwel afwijkend (bv letm), en daarom verder onderzocht moet worden. Indien afwijkend zou het letterlijk al mijn klachten verklaren, dus ik verwachtte verder onderzoek.
De neuroloog zei echter dat er géén afwijkingen gevonden waren. Toen ik vroeg naar de accentuatie werd gezegd dat dat onschuldig kon zijn, dat MS was uitgesloten, en er géén verder onderzoek gedaan zou worden.

Uiteindelijk kreeg ik begin 2022 hevige (zenuw)pijn in mijn onderrug. Aangezien ik Neuralgische Amyotrofie in mijn schouder heb vroeg ik me af of mijn klachten (in ieder geval die van de benen) verklaard konden worden door neuralgische amyotrofie in de benen. De neuroloog zei 'nee', en wou er niet naar laten kijken.
Uiteindelijk heb ik weer met veel moeite een doorverwijzing gekregen naar een andere neuroloog. Die zei ook bij voorbaat dat het geen NA zou zijn, maar wou een emg doen om het uit te sluiten. De emg liet geen afwijkingen zien, dus wederom werd er gezegd 'het is geen NA en we gaan niet verder kijken'. Ondertussen was ik al rolstoelafhankelijk door de spierzwakte en pijn in mijn benen.

Nou bedacht ik me dat er in 2011 een MRI van mijn nek gemaakt is ivm de Neuralgische Amyotrofie. Nou heb ik deze beelden opgevraagd, en daarop is heel duidelijk géén geaccentueerd centraal kanaal te zien. Op alle beelden (T1W, T2W, T2W-TSE) is een normale hersenstam en ruggenmerg zichtbaar, zonder accentuatie.

Excuses voor het lange verhaal, maar mijn vraag is dus concreet: Als er in een MRI van 2011 heel duidelijk géén afwijkende bevindingen zijn, en op een MRI van 2022 wel, dan kan het toch niet komen door een aangeboren afwijkend centraal kanaal? Dan geeft dat toch aan dat het een verandering (en daarmee afwijking) is?

En als tweede vraag: wat kan ik nu het beste doen? Naar de huisarts gaan heeft geen zin, die zegt dat er al uitgebreid onderzoek is gedaan en daar niets is uitgekomen (terwijl er nooit gekeken wordt wat er nou aan de hand is, maar alleen onderzoek wordt gedaan om specifieke dingen 'uit te sluiten'.
Als ik zeg dat ik vragen heb over de beelden of bevindingen, dan zegt dat huisarts dat zij daar geen verstand van hebben, maar de radioloog wel en die heeft er al naar gekeken.

Ter illustratie zal ik wat schermafbeeldingen van de MRI's toevoegen, van 2022 en van 2011. Ik snap uiteraard dat er geen diagnose gegeven kan worden adhv die beelden, mijn vraag is echt puur of mijn beredenering klopt dat als het niet zichtbaar was op de MRI's van 2011, dat het dan niet afgedaan kan worden als prominent centraal kanaal, en wat ik dan het beste kan doen.