Sinds januari heb ik last van tinnitus en daar bovenop wisselend klachten aan het hoofd. Naast het geluid ervaar ik standaard pijn. Overdag gaat het steeds beter en soms kan ik het een halve dag niet horen en geen pijn ervaren. Maar soms ervaar ik ook pijn in mijn oor en keel wanneer ik de tinnitus niet hoor. Iedere week heb ik wel een keer erge keel en oor pijn. Dit is dan altijd 1 oor en 1 zijde van de keel en deze wisselt. De tinnitus en pijn is zo erg dat ik nooit kan slapen zonder waaier en muziek aan. Zelfs dan stijgt het er bovenuit maar meestal lukt het me wel om voldoende uren te slapen. Hoewel ik steeds vaker een periode de pijn accepteer komt er om de zoveel weken een moment dat de opstapeling van langdurige pijn er voor zorgt dat ik echt op ben. Ik kan nooit langer dan een minuut in bed blijven liggen in de ochtend omdat ik dan zo veel pijn heb van de tinnitus en mijn oor + soms ook gezicht. De nachten blijven eigenlijk een nachtmerrie. Het enige wat is veranderd vanaf januari is dat ik er 1) beter mee om kan gaan 2) de extra stress klachten die ik in het begin kreeg omdat ik schrok minder zijn of weg zijn. Eerst had ik ook lichtflitsen. Die zijn er niet meer en ook het gevoel van regen op mijn gezicht of aangezichtspijn is weg. Wel heb ik vaker nog een gevoel alsof er elektrische draden op mijn schedel en rechter helft van mijn gezicht lopen. De kant waar de tinnitus zich voornamelijk bevindt.
Ben in februari langs KNO arts geweest, een mri laten maken, ostheopatie en acupunctuur geprobeerd. Waarvan niks een verandering heeft gebracht in de pijnklachten. Ik blijf gaan voor het leven, maar merk wel dat het eigenlijk niet oke is hoeveel pijn ik dagelijks maar vooral nachtelijks ervaar. Mijn ouders hebben beide tinnitus maar er niet veel last van of vergelijkbare klachten of pijn bij het geluid.
Ik ga niet opgeven maar de pijn is zo belastend dag in dag uit al meer dan een half jaar lang. Ik kan er niet door werken. Werk nu een paar uur in de week maar merk dat ik een barrière bereik omdat de klachten eigenlijk 0 zijn verminderd sinds januari. Alleen mijn instelling is anders. Het weerhoudt mij nu van kwaliteit van leven en ik weet niet wat ik er mee moet. Ik doe daarnaast vaak ademhalingsoefeningen, let goed op mijn voeding, drink geen alcohol, douche kou, slaap nu wel gelukkig meeste nachten rond de 7-8 uur.
Ik ben langs de kaakfysio geweest en heb daar een schedelbehandeling gehad. Hij zei dat het na 2 dagen een verbetering zou kunnen opleveren als het iets doet. Maar het enige wat ik ervaar is dat heel mijn hoofd in de fik staat en de pijn nog erger voelt dan voorheen. Ik ben een keer in de nacht naar het ziekenhuis gereden in tranen van de pijn en daar adviseerde de arts om een second opinion te halen voor de mri. Ik heb ook hersenletsel gehad maar dat is al 7 jaar geleden en er werden toen geen latere gevolgen verwacht. Toch zei de kaakfysio dat dit zou kunnen en heeft vandaar een schedelbehandeling gedaan. Heeft iemand tips? want ik begrijp zelf niet zo goed hoe dit op zo'n niveau mijn kwaliteit van leven kan blijven beperken en zo ongelofelijk veel pijn doet. Het na een half jaar niet iets minder is geworden. Iets handelbaarder. Ik ben ook nog vrij jong (25) en heb geen gehoorschade. Ik hoop ergens een stukje houvast te kunnen vinden dat het nogsteeds beter kan worden. Ik geloof dat de meeste aandoeningen genezen kunnen worden, maar op hetzelfde moment ben ik realistisch dat ik hier misschien nooit geheel vanaf zou komen. Alleen het feit dat het op zo'n niveau aanwezig blijft als nu blijft voor mij lastig te bevatten en ik merk echt dat ik steeds vaker op begin te raken van de pijn.