Ik ben 38 jaar en na jarenlange ziekenhuisbezoek en onderzoeken als cristaboringen, botbiopsies, beenmergpuncties en allerlei -scopiën, is er bij mij "eindelijk" een [b]diagnose ET[/b] gesteld. Met [b]trombo's[/b] van ca. [b]1400[/b], leuko's 16-24 en meer plasmacel-achtige toestanden in het bloed.
Door toeval (klinisch genetica in de familie) ben ik terecht gekomen in Antwerpen voor een second opinion. Omdat er geen duidelijkheid omtrent de yak-2 mutatie was, durfde mijn huidige arts niet de diagnose te stellen. Waarschijnlijk ET werd mij gezegd. Verhoogde leuko's zou verklaard kunnen worden door roken maar trombo's weten we niet. Begint u maar met asprine en we kijken wel. Ik werd ondertussen steeds zieker naarmate ik last kreeg van (na bleek later) alle symptomen van ET op het hersen-en hartinfarct na. Te wijten aan: roken, stress, allergie, psychisch,adhd en een hoop ???? De laatste 10 jaar letterlijk vergiftigd door de medicijnen. U heeft Adhd, u heeft een vorm van Parkinsson, u heeft een slaapstoornis, u heeft een prikkelbare darm, u, ja, u, zegt u 't maar. Toch, de aanhouder wint. Bloed bij je ontlasting, misselijkheid en braken, gewichtsverlies, spontane zweren, verkleuring van de huid, lymfangitis, nee dokter dit is niets psychisch. Gelukkig wordt nu verder genetisch onderzoek gepleegd. Tevens heeft de arts ook het weefsel van de botboringen opnieuw bekeken en beoordeelt.
Sinds een klein jaar ben ik begonnen met [b]acetylsalicylzuur 80 mg[/b] wat er wel voor heeft gezorgd dat ik minder last heb van sterretjes en beeldmisvorming in mijn ogen.
Sinds een week ben ik ook begonnen met [b]Hydrea[/b]. Ik weet dat dit een soort chemo is. En moet zeggen dat ik het wel voel werken. Met name in mijn ruggengraat en op mijn spieren.
@ Heeft iemand hier meer ervaring mee? Ik ben benieuwd over de werking van Hydrea en met name wat dit middel kan doen indien men dit langer inneemt.
@ Indien de bloedplaatjes niet genoeg dalen of weer stijgen na stoppen, moet ik dan "altijd" Hydrea blijven slikken.
@ Nog een vraagje; Krijgt men ook te maken met haaruitval?
Ik hoop dat iemand mij antwoord kan geven op mijn vragen.
ik las het berichtje aangezien bij mijn man dit ook gezegd werdt. Het begon eerst met een aantal nachten dat hij benauwd werdt. geen gevoel/getintel in zijn armen en druk op de borst. Hij is wel in het buitenland geweest ver weg dus dachten eerst dat het daar iets mee te maken had aangezien hij het de eerste keer in pakistan had.
Inderdaad, naar huisarts waar het advies was bloedonderzoek in het ziekenhuis. Na een aantal ziekenhuis bezoekjes en een gemene beenmerg punctie dacht de dokter eerst dat het misschien chronische leukemie was met een slecht vooruitzicht of een heftige ontsteking aangezien de leuko's enorm enorm hoog waren! na weer een bloedonderzoek op het philalempia... en de yak oid. kwam eruit dat het om ET ging. hij krijgt nu hydrea en asetylsalicylzuur. hydrea is een vorm van chemo en dat maakte ons best zorgen. als het goed is krijg je hier geen haaruitval door aangezien het een "lichte" chemo is. maar de bijwerkingen in de bijsluiter zijn niet mis. het baat ons veel zorgen aangezien het best zeldzaam iets is. kunnen weinig info erover vinden. wel weet ik dat hij nu ipv 1x daags nu 2x daags moet innemen. het gaat heel goed maar wat ik weet over de vooruitzichten is dat er goed mee te leven is maar je "op een andere manier oud wordt". (??)
volgens ons is het levenslang, je kan evt. wel kiezen voor inj. ipv tablet en dat hoeft dan maar 1 keer in de week als ik het goed heb.
succes ermee, ik hoop dat iemand mij ook meer info kan geven hierover, want wat mij dus dwars zit is; wat is nu de levensverwachting (ja ik weet het, misschien heel raar maar ik wil het toch ong.weten ivm kinderen etc.)
Beste B,
Je symthomen komen mij ET-er niet bekend voor. Bij mij werd 10jaar geleden bij toeval na een bloedoderzoek ET vastgesteld. De eerste
5 jaar slikte ik 1 hydrea per dag en deze bracht mijn bloedplaatjes
terug van 1100 naar 900 trombocyten. Dit alles zonder bijwerking.
Nu 5 jaar gebruik ik 2 pillen per dag ook zonder bijwerking en zijn mijn bloedplaatjes teruggebracht tot 400.
Ook slik ik dagelijks 80 gr. Ascal.
Mijn Hematocriet was bij de laatste controle 0,47 ( moet < 0,45 zijn)en mijn arts probeert deze waarde te verminderen door mij 3 Hydrea pillen om de dag te laten innemen om dit naar beneden te brengen.
Kortom, ik heb geen enkele bijwerking. Je hoeft dus zeker niet bang te zijn voor haaruitval of andere ernstige bijwerkingen.
Uitgebreide gegeven kun je vinden op de site van de Nederlandse Ver.
voor Hematologie.
Met vriendelijke groet.
Hallo...,
Ik lees jullie verhalen met veel aandacht. Ook ik heb ET en inderdaad bij toeval ondekt.
Sinds een jaar of twee gebruik ik Interferon Pegasys 135 mg spuitje. Het wonderlijke is dat ik iedere vierde week 22.5 ml spuit. Hierdoor kan ik mijn trombocyten perfect regelen. Voor die tijd gebruikte ik Hydroxy Urea.
Gr,
Rene
Bij mij is ET in februari dit jaar vastgesteld. Ik moet 10 capsules Hydrea 500/week innemen. Bij het grasduinen op de pc ben ik op dit forum gekomen, maar ik zie dat jullie berichtjes dateren van 2012. Mag ik vragen hoe het nu verder met jullie gaat?
Hopelijk leest er nog iemand dit forum zodat ik wat meer te weten kom over behandelingen voor ET en wat de prognose is voor later? Groetjes, Guiliane.
hallo Guillianne,
Ook bij mij is 3 maanden terug de diagnose ET vastgesteld. Ik slik daarvoor 1000 mg Hydrea per dag.
Ik heb het geprobeerd in de ochtend in te nemen en ik slik nu 1000mg in de avond.
Ik vraag me af of het ook beter is ochtend 500 en avond 500 in te nemen.
Mijn arts kan me dit niet bevestigen.
Graag kom ik in contact met iemand om ervaringen mee uit te wisselen. Ik volg de MPN stichting, maar die is weinig aktief.
allemaal sterkte toegewenst.
Janet
Hallo Janet,
Ik heb ook ET en beginnend MF/PV. Ik ben 44 en slik al sinds 2008 Hydra 1000 mg per dag en soms meer. Ik slik 500 in de ochtend met acetilsalicílico 80 mg en maagbeschermer. In de avond weer 500 mg. Hydra. Dat valt me beter dan 1000 ineens. De MPN stichting is wel degelijk heel actief. Je zou lid kunnen worden van de stichting en van hun emailforum op Yahoo. Kijk maar voor meer info op http://www.mpn-stichting.nl. Op het forum kun je heel veel informatie vinden over ons soort ziekten en bijwerkingen en behandelingen.
Veel succes ermee.
groet, Brigitte
Hallo Brigitte,
Ik heb ook ET toevallig ontdekt. Door een oplettend internist in het JBZ eind 2013.Ik was in 2012 geopereerd en toen was mijn bloed 1200 sinds begin 2014 slik ik hydrea 500mg 1tablet per dag en acetylsalicylzuur 80 mg ook 1 per dag
Sinds18-11-2014 slik ik om de dag een en de volgende dag 2 hydrea. Nu vandaag nieuwe medicijn, omdat hydrea niet meer leverbaar was volgens de apotheek. Nu een ander merk genaamd Hydroxyurea medac een spierwitte tablet. Ik voel me wel vaak heel moe. volgens mijn hematoloog kan ik net zo oud worden als elk ander die deze ziekte niet heeft. Mits ik mijn voorgeschreven tabletten inneem en goed onder controle blijf. Ik ben nu 71 jaar .De hematoloog heeft wel verteld dat de medicijn levenslang is. De moeheid neemt wel toe. Ik wou dat ze daar ook wat voor hadden.
Groetjes,
Tooske
De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies
Hoi allemaal. Ivm ET slik ik,(35jaar) nu 2.5 jaar 1500mg Hydrea per dag. Ben vaak erg moe. Mn bloedplaatjes waren eerst 2100+. Nu rond de 600. Heb ook 80mg. Ascal drbij. Vervelende bijwerking is ontstekingen in mn mond af en toe. Dan loop ik n week met koorts en vloeibaar eten. Ik moet de rest van mn leven Hydrea slikken. Kinderen zit er dus niet in. Maar ik vind mn gezondheid belangrijker. Soms tijdens veel nadenken en piekeren word ik er depressief van. Mensen snappen t niet of geloven t niet. Want je ziet t niet. Daar kan ik erg boos van worden.
Ik slik deze medicijnen al meer dan een jaar en heb gelukkig geen bijwerkingen ook ik moet ze altijd blijven slikkende ik hoop wel dat er iets anders op de markt komt daar zijn ze wel mee bezig want de naam chemotherapie klinkt niet veel belovend groetjes anja
Ik heb al 26 jaar et eerst heb ik jaren hydrea gestikt 2 dagen 1000 mg derde dag1500 mg door complicaties moet ik bij de hydrea ook anegrelide slikken 1 mg nu sta ik weer laag hoop dat het zo blijf groetjes
hallo allemaal
bij mij werd de ziekte ontdekt na licht hartinfarkt, nu 10 jaar geleden
ik slik nu 2x 500 mg per dag zonder bijwerkingen , behalve haar uitval sinds enkele maanden
ik ben nu 68 jaar en voel me redelijk goed ,ik zorg voor gezonde voeding enz.
goede moed mensen vooral de jongeren groetjes
Door een lichte Tia ,wat ik niet in ge gaten had op dat moment in Augustus en zes weken daarna een aanval van duizeligheid en plotseling braken ben ik doorgestuurd naar de neuroloog alles was verder goed alleen te veel bloedplaatjes ,ik wist er niets van en ben door gestuurd naar de neuroloog hematoloog ,na een beenmergpunctie kam d er uit dat ik ET heb ,ik slik nu hydrea 500 milligram sinds afgelopen woensdag en een bloedverdunner grepid ,het is fijn om te lezen dat er nog meer mensen dit hebben,van kerngezond naar dit is schrikken maar fijn dat er iets is ,ik heb wel vaak last dat ik duizelig ben mijn waarde was bij het onderzoek 1600 hopelijk wordt het beter na dat het aantal naar beneden gaat ,veel succes voor de mensen die dit hebben ikzelf ben nu 73
Lieve groetjes
na een aantal weken verder ben ik gisteren voor de eerste keer op controle geweest bloedprikken en mijn bloedplaatjes waren van 1600 naar 1300 terug gegaan niet genoeg dus moet ik nu inplaats van een hydrea capsule 500 naar twee capsules hopelijk helpt dat, het zit toch de hele dag in je hoofd,ik voel mij verder goed maar vaak ben ik duizelig in mijn hoofd , volgens de internist kan dat niet door ET zijn , is er misschien iemand die hier ook last van heeft? Ik was altijd super actief maar is toch nu wat minder, maar hopelijk wat beter als de waarde daalt fijn om een reactie te horen , verder een fijne dag
Afgelopen Dinsdag weer op controle geweest,mijn waarde is van 1300 naar 600 gegaan,maar de internist vond dit toch nog tehoog en nu moet ik 3capsules hydrea van 500 Mg innemen
Verdeeld over de dag het gaat goed zonder bijwerkingen , alleen is mijn conditie nog steeds iets minder dan voorheen,de duizeligheid in mijn hoofd is ook minder dat is fijn het is nu 6 maanden geleden dat ik weet dat ik ET heb gelukkig dat er medicijnen voor zijn jammer dat er niemand meer reageert op het forum