Hallo,
Ik heb vorige week te horen gekregen dat ik MD heb.
Maar het rare is dat ik geen natte of geen droge vorm heb.De specialist zei dat dat bij bij totaal niet van toepassing is.
Er is zoiezo niks aan te doen.Op dit moment zie ik 40%
Ik ben pas 27 jaar.
Zijn er meerdere die dit hebben?
Zou graag in contact willen komen met mensen die dit ook hebben.
En weet iemand of er in het ziekenhuis gekeken kan worden hoe ver het proces al is?
Groetjes Alba
er zijn onderzoeken om naar de ogen te kijken.
Heeft de oogarts niet gezegd wat er in je oog aan de hand is?
Ben je bij een academisch ziekenhuis behandelt ?
Ben zelf 38 jaar en heb ook md om precies te zien idiopatische juveniele macula degeneratie.
Mocht je meer willen weten reageer dan opnieuw
Hoe het heet heeft de oogarts niet gezegd ik weet alleen dat de gele vlek bepaalde enzymen niet aanmaakt en daardoor sterft het langzaam af.
Hoe is jou zicht nu eigelijk?
En wat voor onderzoeken zijn er dan?
Groetjes Alba
Ze kunnen met FAG-foto`s zien wat de schade is aan de gele vlek, je krijgt dan contrastvloeistof in de arm gespoten zodat ze kunnen zien waar lekken in vaten zitten in je oog bij de macula etc.. En er is ook nog een ander onderzoek weet niet meer hoe het heet maar ze maken dan bepaalde foto`s van je oog zodat ze ook littekenweefsel etc. kunnen zien.
ik heb idiopatische (oorzaak obekend),juveniele(op jonge leeftijd), macula degeneratie(achteruitgang van de gele vlek).Bij mij groeien er spontaan nieuwe bloedvaatjes bij de macula die bloed lekken en mijn macula aantasten.
het is begonnen dat ik een kromming zag in bijv. deurposten en een knipperlichtje in het oog.
Behandeling: koude laser gehad om lekkende bloedvaatjes te dichten en injecties van avastine in mijn oog om groei bloedvaatjes te stoppen.
het staat nu stil in mijn linker-oog.het zicht is 40%. Later werd mijn zicht slechter ook mijn re-oog.
heb nu een bril die mijn zicht wel wat verbetert ,maar ja wat kapot is wordt niet meer beter.
Ben zelf door gestuurd naar een academisch ziekenhuis nadat ik bij de reguliere oogarts was geweest. Ze kunnen in een acad. ziekenhuis wel meer voor je doen. Ben jij ook in een academisch ziekenhuis behandelt ????
Is er voor jou een behandeling ???
Ik heb zelf op internet veel gevonden over mijn aandoening en wilde dan ook zoveel mogelijk weten.had voor de oogarts dan ook veel vragen op papier en antwoorden gehad.
Hoor van je als je meer wilt weten,want lotgenoten op jonge leeftijd zijn er niet veel....
Nee ik ben niet bij een academisch ziekenhuis geweest.Ben bij een oogkliniek in hilversum geweest die is gespecialiseerd is in MD.
Voor mij is er geen behandeling.
Ik heb een variant waar niks aan te doen is.
Ik heb geen lekkernde vaten dus die foto's zullen bij mij niet erg veel nut hebben behalve als ze ook kunnen zien hoever het afgestorven is.
Ik heb ook een bril het zicht wordt er even beter door,maar na een tijdje krijg ik erge hoofdpijn.
ik had aan de arts in de oogkliniek gevraagd hoevaak deze variant voorkomt en hij zei dat ik zijn 3de geval was dus dat is echt erg zeldzaam.
Als ik jou was zou ik een second opion aan vragen.
het zijn wel je ogen.
en er is een md-vereniging met ook een website mischien kunnen die je wat meer vertellen etc.
[size=5][/size]hallo alba heb ook md sins 9 maanden aan 1 oog kon toen nog maar 2 procent zien.en nu 70 dus nog niet treuren.maar het is wel schrikken als je het hoord.ben gelijk naar een acdemies ziekenhuis gestuurt leiden en daar zijden ze mijn pas dat het natte md was,en nu na 7maanden behandeling staat het stil.alle lazer behandelingen zijn wel nodig maar heb dan niet zoon verbetering,maar de inentingen avinstin is harstikke goed .o ja jij ben nog zo jong 27 ik ben 56 en daar kom hetmeer voor op die leeftijd ik wens je veelsterkte en hoop nog eens wat van je te hooren
Bedankt voor het reageren!
Aan jullie verhalen te horen moet ik dan toch maar een keer naar een academische ziekenhuis gaan voor een 3rd opinion,ook al ben ik bij een oogkliniek en het ziekenhuis in Alkmaar geweest het steld me nog steeds niet gerust.
Voor het zelfde geld is er nog wel aan te doen!
Wat een goed nieuws Simone dat het nu stil staat.
Als ik in het zieknhuis ben geweest laat ik jullie weten wat de uitslag is.
Groetjes Alba
De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies