Multiple sclerose beheerst je leven

Veel mensen denken dat multiple sclerose (MS) een spierziekte is. Maar dat is een misverstand. Het is een aandoening van het centrale zenuwstelsel.

Wat is multiple sclerose?

MS is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel (de hersenen en het ruggenmerg), die vooral bij jonge volwassenen voorkomt. Er worden 4 vormen van MS onderscheiden:

• Benigne
  Circa 10% van alle mensen met MS heeft deze vorm, waarbij er lange perioden zonder aanvallen zijn. Tussen de aanvallen kan soms wel 10 jaar of meer zitten. Er is bij Benigne MS dan ook geen sprake van ernstige invaliditeit. Het is een milde vorm.
• Relapsing-remitting
  Ongeveer 40% van alle mensen met MS heeft relapsing-remitting MS. Hierbij wisselen perioden van aanvallen met periodes van herstel elkaar af. Deze vorm kan na verloop van tijd overgaan in de secundair progressieve vorm van MS.
• Secundair-progressief
  Relapsing Remitting MS kan zich in tijd ontwikkelen tot Secundair Progressieve MS. Secundair Progressieve MS doet zich dan ook later in het ziekteproces voor. Circa 40% van alle mensen met MS heeft deze variant. Ongemerkt schrijdt de ziekte voort met steeds zwaarder wordende klachten.
• Primair-progressief
  Ongeveer 10% van alle MS patiënten lijdt aan primair progressieve MS. Dit is de meest ernstigste vorm. Het wordt gekenmerkt door een achteruitgang vanaf het begin van de ziekte. Mensen bij wie MS op latere leeftijd (50+) wordt gediagnosticeerd, hebben meer kans op deze vorm. Opvallend is dat meer mannen dan vrouwen kans hebben op deze vorm.

Mogelijke oorzaken

De exacte oorzaak van MS is (nog) niet bekend. Wat men wel weet is dat de stof myeline een bijzonder belangrijke rol speelt. Myeline vormt een isolatielaag rondom de zenuwen in het centraal zenuwstelsel. Deze laag zorgt ervoor dat zenuwen prikkels snel en efficiënt doorgeven. Daarnaast weet men dat zowel omgevings- als erfelijke factoren een rol spelen. Waarschijnlijk is een combinatie van vele factoren nodig.

• Genetische factoren
  Hoewel MS niet erfelijk is, zijn er wel genen die betrokken zijn bij het ontstaan van de ziekte. Het gaat echter niet om één enkel abnormaal gen, maar om een veelheid van genetische defecten. Tot nu toe blijken dit steeds genen te zijn die te maken hebben met de werking van het immuunsysteem. Wanneer er in het HLA-gen een plaatsvindt, is de kans groot dat MS wordt ontwikkeld. Daarnaast is het wel zo dat de kans op MS in sommige families hoger is dan het gemiddelde van 1 op 1000.
• Omgevingsfactoren
  Ondanks het feit dat er genen betrokken zijn bij het ontstaan van MS, krijgen de meeste mensen met deze genen geen MS. Er is dus nóg iets voor nodig dat iemand MS krijgt. Men gaat ervan uit dat zowel omgevingsfactoren als levensstijl hier een rol in spelen. Omgevingsfactoren die vermoedelijk de kans op MS groter maken zijn onder andere: het Epstein-Barr virus (veroorzaker van de ziekte van Pfeiffer), roken en een vitamine-D tekort.
• Het immuunsysteem
  Bij MS heeft het immuunsysteem een overmatig sterke reactie op myeline. Het gevolg hiervan is dat de myeline wordt afgebroken, waardoor de zenuwen de prikkels niet goed meer kunnen doorgeven.
• Verlies van cellen
  Bepaalde steuncellen in de hersenen zijn verantwoordelijk voor de aanmaak van myeline. Bij mensen met MS gaan deze kapot, waardoor de myeline laag rondom de zenuw dunner wordt of zelfs verdwijnt. Zenuwcellen kunnen er niet goed tegen dat de myeline laag ontbreekt. Ze worden ziek en verdwijnen uiteindelijk. Dit verlies is voor het centrale zenuwstelsel heel lastig om te repareren. Het gevolg is een steeds verdere achteruitgang, zonder verbetering.

Symptomen

De symptomen van MS zijn heel verschillend. Maar vaak zie je wel dat in het begin de symptomen in aanvallen komen, echter na verloop van tijd (tweede fase) nemen de symptomen langzaam toe, zonder herstel.

Symptomen eerste fase

In de eerste fase van multiple sclerose kun je de volgende klachten krijgen:

• Vermoeidheid is één van de voornaamste kenmerken van Multiple Sclerose. Vermoeidheid doet zich vooral voor bij grote warmte.
• Oogproblemen zoals: pijn in de ogen, verminderd zicht, dubbel of wazig zien.
• Sensibiliteit: tintelingen, koude handen en voeten, gevoelsstoornissen (koud en
  warm wordt niet meer gevoeld).
• Blaasproblemen, waaronder: incontinentie, blaasontsteking, vaker aandrang tot plassen.
• Seksuele problemen. Denk hierbij aan impotentie, verminderd libido, pijn in de genitaliën, verminderd gevoel.
• Branderig gevoel in armen en benen, pijn laag in de rug.
• Problemen met de motoriek door spierzwakte, spierstijfheid. Tevens kunnen ongecontroleerde bewegingen en krampen optreden, net als evenwichtsstoornissen.
• Depressie, als reactie op de lichamelijke achteruitgang of de onzekere vooruitzichten.
• Coördinatieproblemen waaronder: spraakstoornis, duizeligheid, trillingen (vooral van de handen).

Na de eerste fase treedt meestal herstel op.

Symptomen tweede fase

In deze fase kunnen dezelfde symptomen als in fase 1 optreden, echter de mate van herstel neemt na een aanval af. Je kunt ook geconfronteerd worden met geheugenverlies, moeite met concentreren en moeite met het aanleren van nieuwe dingen. Ook kunnen de darmen voor problemen zorgen zoals verstopping, incontinentie of diarree.

Gevolgen van MS

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt en daardoor lastig te voorspellen is. Echter, de gevolgen kunnen leiden tot problemen bij zelfverzorging, mobiliteit, arbeid en vrijetijdsbesteding. Multiple Sclerose kan de simpelste taken moeilijk maken. Aankleden, schrijven, normaal praten of sporten: er zijn perioden dat dit door de Multiple Sclerose klachten niet meer lukt en soms komt dit nooit meer goed. Het gevaar dreigt dan dat het gevoel van eigenwaarde daaronder te lijden heeft.

MS heeft dus een waanzinnige impact op het leven van de patiënt, maar ook op het leven van de partner, kinderen en andere naasten. Leven met MS vergt onderling veel begrip en goede samenwerking. Wat zou je kunnen doen:

• Deel gevoelens met elkaar. Vertel dat je bang bent, of dat je het even niet meer aankunt.
• Praat over praktische zaken. Denk hierbij aan hoe je de huishoudelijke taken kunt verdelen e.d.
• Zoek naar manieren waarop je de ziekte allebei even kunt vergeten. Dat kan een bezoek aan de bioscoop of een etentje zijn.
• Zorg ervoor dat de gezonde partner niet te veel zorg op zich neemt. Schakel op tijd hulp in, zodat er voldoende tijd voor elkaar overblijft.
• Stel je toekomstdromen bij, maar geef niet alles op. Bedenk samen wat nog wél mogelijk is.
• Durf anderen om hulp te vragen. Familie, vrienden, buren, collega’s of vrijwilligers zijn vaak bereid om bij te springen.
• Houd een takenlijst bij. En gebruik die als familie of vrienden hun hulp aanbieden.

Leven met MS

Algemene leefregels

• Omdat hoge temperaturen de bestaande klachten kunnen aanwakkeren of uitlokken, is het verstandig om deze te vermijden. Dus niet heet douchen, baden, zonnebaden of naar de sauna.
• Vermijd zware inspanningen. Het is wel verstandig om in beweging te blijven maar niet zo dat het je uitput. Het is verstandig om samen met een fysiotherapeut een aangepast programma uit te werken.
• Probeer stress te vermijden. Wanneer iemand onder druk of zich veel zorgen heeft, kan op de duur een verminderde weerstand krijgen. Hierdoor kan je weer vatbaarder worden voor klachten, ook voor die van MS.
• Zorg voor rust en regelmaat in je leven. Eet en rust op min of meer vaste momenten, en zorg voor een goede nachtrust. Wanneer je een drukke periode hebt, zorg er dan voor dat je daarna tijd hebt om bij te komen.
• Zorg voor een goede voeding. Dit helpt om in goede conditie te blijven. Om constipatie te vermijden is veel drinken (maar geen koffie), en een vezelrijke voeding aan te raden.

Psychische hulp

Een belangrijk onderdeel van de behandeling van MS is de psychische hulp. Het is erg belangrijk om mensen goed te informeren over de manier waarop ze het best met hun ziekte kunnen omgaan, stress kunnen beheersen en hoe wellicht een eventuele depressie behandeld kan worden.

Medicijnen

MS kan niet worden genezen. Er bestaan wel medicijnen die de klachten verminderen en het ziekteverloop gunstig kunnen beïnvloeden.

Bronnen: hersenstichting.nl, ms-anders.nl en jeroenboschziekenhuis.nl