We zijn allemaal weleens moe. Maar CVS is zoveel meer dan gewoon moe zijn. Daarnaast is het geen ingebeelde ziekte, dus wat is het Chronisch Vermoeidheidssyndroom dan wel?
Wat is CVS?
Wanneer de vermoeidheidsklachten die iemand heeft, langer dan 6 maanden aanhouden is er sprake van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Mensen met het Chronische Vermoeidheidsyndroom zijn dus erg moe, maar moe zijn we allemaal wel eens. Dus wanneer is er sprake van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom?
- Als er ernstige aanhoudende of telkens terugkerende vermoeidheidsklachten aanwezig zijn, die door rust niet weggaan of verbeteren. En wanneer de vermoeidheid niet het gevolg van voortdurende inspanning is.
- Wanneer je door de vermoeidheid, zowel in je werk als in je persoonlijk leven, veel minder goed kunt functioneren dan een gezond iemand.
- Als er voor de vermoeidheid geen lichamelijke verklaring te vinden is.
- Op het moment dat de klachten minimaal 6 maanden bestaan.
Veel mensen met CVS hebben naast de vermoeidheid, vaak ook last van één van de volgende klachten:
- Spierpijn.
- Gewrichtspijnen.
- Keelpijn.
- Gevoelige hals- of okselklieren.
- Problemen met het korte termijn geheugen.
- Concentratieproblemen.
- Prikkelbaar.
- Extreem transpireren.
- Maag- of darmklachten.
- Hoofdpijn.
- Slaapproblemen.
- Zo’n 2 van de 10 mensen met CVS hebben ook een depressie.
Hoe vaak komt CVS voor?
In Nederland zijn er tenminste 40.000 CVS-patiënten en dat aantal lijkt te stijgen. Dit komt mede, doordat huisartsen nu meer van CVS weten, waardoor ze CVS vaker bij hun patiënten herkennen en beter in staat zijn, de diagnose CVS te stellen.
CVS komt vaker bij vrouwen dan bij mannen voor. Hooguit een kwart van de patiënten is man. Ook bij jongeren vanaf 10 jaar wordt de diagnose CVS gesteld.
Oorzaken van CVS
De precieze oorzaak van CVS is nog niet bekend echter door wetenschappelijk onderzoek, naar diverse aspecten van CVS, is er meer inzicht verkregen in het ontstaan van CVS. Op het moment dat de arts CVS vastgesteld, is er geen lichamelijke verklaring voor de klachten meer te vinden. Men gaat er echter wel vanuit dat er een lichamelijk beginpunt kan zijn waaronder:
- Een virusinfectie of een bacteriële infectie.
- Lichamelijk letsel, een operatie of een verwonding.
- Zwangerschap of bevalling.
Soms ook kunnen de klachten begonnen zijn na een belangrijke gebeurtenis in iemands leven zoals:
- Het overlijden van een naaste.
- Verhuizing.
- Nieuwe baan.
Triggers
Bij het ontstaan van CVS blijkt, dat lichamelijk factoren een rol te spelen. Uit onderzoek is gebleken dat het verdedigingsmechanisme bij CVS patiënten minder goed werkt, of dat ze te weinig van de zogenaamde natural killercellen hebben. De taak van die cellen is om de virus geïnfecteerde cellen uit te schakelen.
Infecties en virussen zoals: Herpes, Borrelia (ziekte van Lyme) en Chlamydia, kunnen daardoor blijven aanhouden, met alle gevolgen van dien. Een kwetsbaar immuunsysteem is aan de ene kant aangeboren, maar ook andere factoren spelen een belangrijke rol. Langdurige stress bijvoorbeeld. Patiënten met CVS, zijn vaak actieve mensen die op een gegeven moment over hun grenzen gegaan zijn. Stress zet het immuunsysteem onder druk, en kan dus voor mensen met een gevoelig immuunsysteem de trigger zijn. Tot slot hebben ook hormonale factoren en gastro-intestinale problemen hun aandeel in het verhaal.
Meer dan gewoon moe
CVS is echt meer dan gewoon moe zijn. Het is een aanhoudend gevoel van totale uitputting. Je wil wel vooruit, maar het lukt niet. CVS-patiënten ondervinden ernstige gevolgen van hun klachten op het dagelijks leven:
- Na een lange nachtrust voelen veel mensen zich bij het opstaan niet uitgerust.
- De meeste mensen zijn veel minder actief dan dat ze voor het ontstaan van de klachten waren.
- De dagelijkse zelfzorg kan men meestal nog, maar het kost wel heel veel moeite om deze zelfstandig uit te voeren.
- Gevolgen voor het werk ontstaan ook omdat CVS-patiënten vaak geheel of gedeeltelijk in de ziektewet of de WAO zitten.
- De sociale contacten van CVS-patiënten, kunnen sterk teruglopen als gevolg van de klachten.
- De ernstige lichamelijke klachten, en de toegenomen beperkingen in het dagelijks leven, kunnen er bij sommige patiënten toe leiden, dat ze zich lusteloos, somber en machteloos voelen.
Wanneer naar de huisarts?
Denk je dat je last hebt van chronische vermoeidheid? Of ben je langdurig vermoeid zonder dat je daar de oorzaak van aan kan wijzen? Neem dan contact op met je huisarts of medisch specialist en bespreek je klachten. Je huisarts kan vaststellen of er een lichamelijke verklaring is voor je klachten. Indien dit niet het geval is kan de arts je verwijzen.
Bronnen: hetwkz.nl en isala.nl
Delen: gepubliceerd door C. van Etten. onderschreven door P.M. Mulder (arts)
Ik ben vaak moe en uitgeput al heel lang kan geen werkdruk meer verdragen.
Heel belangrijk is de schildklier niet te vergeten. Als deze niet goed werkt lijken de klachten zoals boven geschreven. Bloedonderzoek op T4,TSH kan uitsluitsel geven. Ik praat uit ervaring!
En als specialisten niets bizonders kunnen vinden, wat kan een huisarts dan nog doen????ijn dochter heeft al ruim 15 jaar het CVS syndroom plus nog depressief.
Het beheerst haar hele leven.
Ik was tot voor kort mantelzorger voor haar maar kan dit niet meer.
Komt zij in aanmerking voor huishoudelijke hulp?????? of hulp op ander gebied.
Van patientengroepen wordt je niet beter of vrolijker van, en ook daar heeft nog niemand een echte oplossing gekregen.
Bewegen en sporten is niet altijd een optie als je zo moe bent…………..
Marietje, waarom zou je dochter niet in aanmerking komen voor thuishulp???? Heeft jouw dochter een erkenning van chronisch ziekte? Ikzelf ben al een 8j erkend als chronisch zieke. Ik heb al 7jaar huishoudhulp (ben alleenstaande) . Familiehulp komt hier 2 halve dagen per week. Neem gewoon contact op met familiehulp in je streek: http://www.familiehulp.be/home/
succes (prijs per uur wordt berekend op basis van haar inkomen)
U kunt huishoudelijk en persoonlijke verzorging bij uw gemeente/wmo aanvragen
Ik loop nu al 6 jaar met deze klachten . Soms zo extreem dat ik het gevoel heb dat ik door mijn benen zak en zwaar depressief maar ze zeggen mevrouw je bent jong en goed opgeleid dus je moet gewoon doorgaan .
Volledig herkenbaar. Maar ik sta met men rug tegen de muur!!
Oja…. Dat scheelt (jong en goed opgeleid).
Dan kun je zeker niet ziek zijn….
Wat een domkoppen zijn er toch…
Een jaar of tien geleden was ik lange tijd heel moe. Ik ben toen 14 kilo afgevallen; er was nog 53 over. Ik bleek een vitamine tekort te hebben. Met wat extra inname was het meteen over. Het heeft me wel jaren gekost om er weer een paar kilo bij te krijgen.
ben bij toeval 1liter rauwe melk per dag gaan drinken en gaat nu heel goed.
ook weer gestopt maar al snel weer begonnen.
Onze dochter heeft ook ME en al van af 2003 zei was toe 13 jaar nu 27.
We hebben heel wat meegemaakt aan onderkenningen.
En werd onder sol gebracht als onbegrepen klachten.
Nu onder behandeling bij dokter Visser in Amsterdam , eindelijk erkenning en verdere zelf studie om er uit te komen om sterker te worden en of het te genezen is.
In Noorwegen zijn ze met een medicijn bezig , deze is bij toeval ontdekt door een reuma patiente die toevallig ook ME CVS had.
Hoe deze hete is mij ontgaan , maar vast nog te vinden ergens op internet. Voor iedereen heel veel sterkte .
ik sleep mijn eigen al meer dan 10 jaar met moeite voor uit .
nooit ben ik eens echt fit .vroeger kon ik zeer goed vooruit kwa werken .hobby .
maar al lang kan ik niet vooruit en wordt er levensmoe van .
zou dat ook cvs kunnen zijn ?zo ja hoe kunnen ze dat vinden .
Enig idee waarom sommigen met de diagnose CVS wel een abnormaal hoge ANF hebben en anderen niet?
En waarom kunnen sommigen met de diagnose (veel) meer dan anderen?
Hoi thea hoe ervaard uw dochter de behandeling bij dhr visser? Zou graag van uw willen weten hoe ermee gaat. Heb zelf een vriend die vanaf 2006 thuis zit met M.E. Zou dr visser echt iets kunnen beteken.
Dag allemaal,
In 2010 kreeg ik de diagnose Fibromyalgie, Oftewel weke delen reuma. In 2012 werd deze diagnose omgezet in Myalgische Encephalomyelitis, ME.
Toch was de vermoeidheid al sinds een allergische shock in 1999 aanwezig en vermeerderde met de jaren. Wellicht ligt erfelijkheid aan de basis, en heeft de allergische shock de latent aanwezige ziekte in me wakker gemaakt. Sinds 2010 kwamen er ernstige spier, gewrichts en zenuwpijnen bij. Ook slaapstoornissen, concentratieproblemen en cognitieve stoornissen waren in hoge mate aanwezig.
Na enkele dokters te hebben geconsulteerd die me met een meewarige blik behandelden en zelfs regelrecht beledigden , Ben ik bij dokter Peperkamp beland. Een verademing! De man neemt je serieus en luistert naar je. Dankzij hem kon ik in behandeling gaan bij de afdeling Brai2n (Dit is geen spelfout) in het Augustinus ziekenhuis in Wilrijk. Dat is een onderdeel van de afdeling neurologie. Je krijgt via natte sponsjes op je voorhoofd en achterhoofd kleine lage stroom schokjes. Zo moduleren ze je hersengolven zodat je minder uitgeput bent en minder pijn ervaart.
Daarvoor moet je natuurlijk eerst een onderzoek ondergaan om te bekijken of je wel in aanmerking komt.
Het is een innovatieve behandeling die bij 40% van de pijn patiënten werkt. Het is helaas niet terugbetaald , Een sessie kost € 45 en de opstartfase bestaat sowieso uit acht sessies, dus reken maar uit. Je moet ook niet meteen resultaten verwachten, de resultaten volgen soms pas enkele weken na je opstartfase. Bij mij is het op die manier gegaan.
Ik ben in norm dankbaar dat ik bij de mensen mag horen waarbij deze behandeling werkt. De behandeling dient om de 3, 4 of x aantal weken herhaald te worden.
Het blijft natuurlijk symptoom bestrijding en ik ervaar niet elke periode evenveel of even weinig pijn en/of uitputting. Het blijft een werkpunt om jou wactiviteiten te doseren en om je grenzen string te bewaken. Neuro modulatie dient niet om je activiteiten erg te gaan uitbreiden, maar om meer comfort te bieden in het leven dat je al leidt.
Surf eens gerust op de zoekterm brai2n en omtrek voor jezelf of neuro modulatie iets voor jou zou kunnen zijn.
Het laatste wat ik nog heel graag zou willen meegeven is. Laat je nooit zeggen dat het tussen je oren zit . Je kan hen al lachend van antwoord dienen door te zeggen dat ze gelijk hebben, want mensen met CVS, ME , Fibroomyalgie en andere neurologische immuun ziekten hebben wel degelijk hersens schade opgelopen. En dat kan bewezen worden ook! Maar de dokters moeten het natuurlijk nog wel willen bewijzen en deze bewijzen ook op de juiste manier willen interpreteren.
Heel veel sterkte en moed gewenst!
Groetjes & Blessings
Ellen
Heb al sinds 1988 moeheid klachten.
Helaas bestond het toen helemaal niet.
Heb er redelijk mee leren leven. Weliswaar gestopt met werken, maar dat wilde ik toch al als ik moeder zou worden.
In 2013 durfde ik het aan om een paar uurtjes per dag te gaan werken. Heeft een jaar mogen duren, toen weer keihard met m’n neus op de feiten gedrukt. Het ging niet meer…
Nu dus alweer ruim 2 jaar thuis en er erger aan toe dan in het grootste gedeelte van m’n leven ervoor ?
Het enige wat ik nu weet is dat ik een b12 tekort heb…
Lieve mensen
Wat een herkenbare verhalen !!
Bij mij komt er uit dat het eppstein Barr virus sinds 1980 niet uit mijn lichaam is .
heb op eigen initiatief bloedonderzoek laten doen bij check u.
Bij bioresonantie kwam hetzelfde naar voren.
Las in een boek over steeds meer gevolgen van eppstein Barr ….bijv ME,fybromilagie ,cvs …..
Idd met depressie ,verdriet en enorme vermoeidheid wat nooit weggaat.
En bij onderzoeken is alles prima???…..ben altijd kapot !!!
Blijkt dat dat virus nestelt en steeds meer !
….gevolg schildklier die amper werkt….bijnieruitputting …enz enz
Hypothalamus die bijna niets doet….en iemand die al 37 jaar niet geloofd wordt!!….
Lees het boek medical medium waar het verhaal van een Amerikaans arts staat die al 20 jr studie verricht over de gevolgen van pfeiffer.zowaar staan ee tips in wat je ermee kan.,want het kan idd!!!
Wat een herkenbare en confronterende verhalen.
Zolang ik mij kan herinneren was moe zijn een deel van mij.
Na de diagnose Endometriose werd mijn vermoeidheid daaraan toegeschreven.
Echter na behandelingen en veranderingen in mijn voeding kreeg ik mijn symptomen van endometriose onder controle en was ik volledig pijnvrij> de vermoeidheid werd erger.
Toen wederom onderzoeken omdat het voor mij mijn vermoeidheid een op zichzelf staand probleem leek te zijn. Uiteindelijk de diagnose CVS gekregen en in een revalidatietraject terecht gekomen.
Lang verhaal kort> ik ben heel serieus en intensief met mijn voeding en persoonlijke ontwikkeling aan de slag gegaan waardoor ik stapje voor stapje vitaler geworden ben. Ons lijf, onze cellen hebben voeding nodig om om te zetten naar energie en deze voeding komt binnen door wat wij eten.
Ik ben zo gefascineerd geraakt in voeding en mental coaching door mijn eigen resultaten (ik ben nu voor het 4de jaar super fit) dat ik de sprong ben durven gaan wagen om vitaliteitscoach te worden. Ik ben een stap voor stap voedings- en mentalcoaching programma aan het schrijven en ga in mijn regio workshops organiseren om vermoeidheid erkenning te geven en het taboe en de schaamte te gaan doorbreken. Allemaal super spannend en ik hoop zo intens vele vrouwen te mogen inspireren en motiveren in kleine stapjes met zichzelf aan de slag te gaan. Destijds was het mijn laatste redmiddel en ben super dankbaar dat ik ervoor gegaan ben. Dankzij dat moment dat ik de kans kreeg meer over voeding te leren heb ik een totaal nieuw leven mogen krijgen.
Ik wens iedereen hier super veel sterkte, ik leef zo met jullie mee, ook met de familie die zo enorm herkenbare frustratie en machteloosheid met zich meedragen!
Laat 4 maal dat woord ‘super’ weg, het is een nutteloos woord.
Ook b12 en vitamine d en schildklier kunnen er in mee spelen zelf al jaren problemen er mee maar nu ik b12 krijg haat het al veel beter